SCLEROSI MULTIPLA: AL VIA LA CALL TO ACTION PER LE PERSONE CHE CONVIVONO CON QUESTA MALATTIA

I sogni e progetti di vita non si fermano nonostante la sclerosi multipla. A testimoniarlo sono i messaggi di speranza di coloro che, colpiti dalla patologia, non smettono di lottare e sognare. Persone speciali che contagiano con la creatività, il coraggio, la determinazione, la dolcezza.

Così racconta Menia, una donna, una mamma che ha superato gli ostacoli che la SM le ha messo davanti e che ha dato vita, con grinta, determinazione e un sorriso contagioso, al progetto “A scuola di sogni”.

Menia, grazie all’iniziativa “IO NON SCLERO” di Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna, si ripromette di diventare “un’allenatrice di sogni” per infondere coraggio alle altre persone, aiutandole a non temere gli ostacoli e a non aver paura di far volare in alto i propri sogni. La sua allegria dilagante ci fa venire voglia di discostare lo sguardo dalle avversità, da tutto ciò che ci tiene ancorati a terra e tornare a fantasticare su cosa può farci volare, portarci lontano. Sognare non vuol dire dimenticare la realtà, o rinnegare le difficoltà, anzi, come insegna la sua storia, ogni grande cambiamento, ogni grande sogno, deve affondare le sue radici in una, altrettanto grande, consapevolezza. Il suo messaggio lascia intuire che, anche quando ci sembra di non avere affatto coraggio, possiamo imparare ad averne.

La sclerosi multipla (SM) è considerata la seconda malattia neurologica del giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico.

Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone colpite da sclerosi multipla (SM), di cui 600.000 in Europa e circa 75.000 in Italia. Nel nostro Paese si stimano 2.000 nuovi casi all’anno. è una malattia neurologica autoimmune, spesso progressivamente invalidante, che colpisce il sistema nervoso centrale. è imprevedibile, può colpire a qualunque età, è una patologia prevalentemente femminile e la fascia di età, compresa tra 20 e i 40 anni, risulta essere quella più a rischio. è una malattia che colpisce nel pieno della vita attiva, motivo per il quale ha anche un forte impatto sociale se si considera anche l’evoluzione poco prevedibile della malattia e le sue conseguenze spesso invalidanti.

La sclerosi multipla può presentare diversi sintomi, i più frequenti sono disturbi delle sensibilità, disturbi della vista, fatica e debolezza; tutti sintomi che possono variare da persona a persona. Per questa patologia, purtroppo, oggi non esiste ancora una cura risolutiva, ma il trattamento precoce può rallentarne la progressione.

Le cause non sono ancora note, ma la scienza e la ricerca hanno fatto grandi passi in avanti per diagnosticare la malattia e consentire così alle persone colpite di avere una buona qualità di vita.

Non è considerata una patologia ereditaria, ma gli studi hanno dimostrato una maggiore predisposizione e frequenza per le persone appartenenti alla stessa famiglia, pero l’accidentalità è molto bassa in termini assoluti: figli e fratelli o sorelle di persone con SM hanno infatti una percentuale trascurabile (3-5%) di maggior rischio, rispetto ai familiari di persone senza sclerosi multipla.

Nel caso in cui in un nucleo familiare che presenta un caso di SM ci siano dei gemelli, la percentuale di rischio per questi varia: nei gemelli omozigoti, cioè quelli che condividono lo stesso corredo genetico, è di circa il 30%, mentre nel caso di gemelli eterozigoti la percentuale scende al 4%.

Ci sono quattro diverse forme di SM: la recidivante-remittente, multipla secondariamente progressiva, primariamente progressiva e a decorso progressivo con ricadute.

La maggior parte dei pazienti, l’85%, è inizialmente affetta dalla forma recidivante-remittente di sclerosi multipla.

Ad oggi, non sono note le cause della SM, ma i progressi in campo medico e scientifico hanno permesso una sempre migliore gestione dei pazienti affetti dalla malattia, per ridurre il rischio di recidive e la progressione della disabilità. Tuttavia il percorso da compiere resta ancora lungo, non solo nella ricerca scientifica, ma anche  nell’informazione e nella comunicazione sui tanti aspetti della malattia.

In Italia, annualmente, si organizzano diverse iniziative e campagne di informazione. IO NON SCLERO ne è un esempio..

La campagna, giunta alla sua terza edizione, è promossa dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia e in collaborazione con Biogen.

L’Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), studia le principali patologie che colpiscono l’universo femminile e opera su tre fronti, il primo, rappresentato dall’attività di advocacy che influenza i policymaker e le agende legislative attraverso la presentazione di mozioni e documenti che caratterizzano problematiche e bisogni di salute delle donne italiane; il secondo ha come obiettivo quello di cooperare per un migliore accesso e una migliore qualità delle prestazioni offerte dal Servizio Sanitario Nazionale e il terzo  opera un’azione informativa nei confronti della popolazione e dei media attraverso l’organizzazione di convegni, ricerche e campagne di comunicazione.

Onda ha avviato a partire dal 2007 il “Programma Bollini Rosa” con l’obiettivo di individuare e premiare gli ospedali italiani “vicini alle donne”, ad oggi sono 248 le strutture che offrono servizi di eccellenza nella diagnosi e nella cura delle patologie femminili e riservano particolare attenzione alle specifiche esigenze dell’utenza rosa.

Tra le iniziative che Onda ha portato avanti negli ultimi anni, c’è IO NON SCLERO, nata nel 2014 con la web-serie in 6 episodi e con l’iniziativa online per i pazienti e i loro familiari. Lo scorso anno dalla fiction si è poi passati alla realtà con la serie real-life in 7 episodi che ha raccontato le storie vere, i sogni e i progetti di alcuni partecipanti all’iniziativa del 2014.

Quest’anno il nuovo progetto, partito a marzo e che si concluderà a metà settembre del 2016, è una “call to action” che chiama a raccolta le 75mila persone che ogni giorno convivono con la sclerosi multipla, ma anche i loro familiari e amici, invitandole a raccontare in un video messaggio la propria storia, i sogni e i progetti. Una nuova iniziativa dedicata a tutti coloro che vogliono condividere la loro esperienza, raccontarsi e contribuire a guardare al futuro in modo nuovo. Basta registrare un video messaggio e caricarlo sul sito internet della campagna, www.iononsclero.it, i video saranno raccolti nella nuova gallery del sito e condivisi anche sulla pagina Facebook della community.

Sarà possibile inviare il proprio video fino al 12 settembre 2016. Una selezione dei video messaggi ricevuti darà vita a un nuovo episodio di IO NON SCLERO, in cui i protagonisti saranno le voci e i volti delle persone che hanno seguito e partecipato con entusiasmo alla campagna.

Health Online ha intervistato Francesca Merzagora, Presidente di Onda, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna.

Da cosa nasce l’idea di organizzare campagne di informazione come IO NON SCLERO?

“La sclerosi multipla è una malattia difficile, una scomoda compagna di viaggio: cronica e imprevedibile, costringe i pazienti  –spesso giovani–  a confrontarsi con un futuro incerto e con una progettualità costantemente in evoluzione. Eppure questi giovani hanno una forza d’animo incredibile, tanti sogni e progetti a cui non sono disposti a rinunciare.

Per questo è nato il progetto “IO NON SCLERO”, lanciato nell’autunno del 2014, una campagna di sensibilizzazione e informazione e anche, come ci piace definirla, di “emozione”. Sono stati i messaggi degli stessi malati in rete, nei blog, nei forum e sui social media che ci hanno dato la convinzione che fosse importante continuare questo progetto per veicolare un messaggio chiaro e positivo: la sclerosi multipla non deve minare ed offuscare il futuro”.

Dalla fiction alla realtà, a una call to action. Qual è l’obiettivo?

“L’obiettivo è mettere al centro non la malattia, ma le persone: i veri protagonisti sono i pazienti e i loro familiari, le loro storie di vita, i loro desideri, i loro progetti. Una testimonianza positiva per tutti che emoziona e lascia il segno. A loro va il più sentito grazie per averci fatto vedere la sclerosi multipla con occhi diversi”.

Non smettere di sognare nonostante si conviva con la SM. Sulla base della sua esperienza, può raccontare un aneddoto?

“Di aneddoti ce ne sarebbero tantissimi da raccontare. Durante questo progetto abbiamo ricevuto le testimonianze di tanti ragazze e ragazzi che nonostante le difficoltà quotidiane continuano a credere nei propri sogni e grazie all’impegno e alla costanza riescono a realizzarli. Credo debbano essere di esempio per tutti”.

Qual è il vostro messaggio?

“Il nostro auspicio è che la campagna possa proseguire con lo stesso slancio e lo stesso successo in un percorso collettivo comune, mirato a promuovere una maggiore consapevolezza e un sempre maggior impegno a supporto dei pazienti e delle loro famiglie”.

Un nuovo viaggio, quello di IO NON SCLERO, che permetterà di capire cosa significa vivere con la SM.  Storie di progetti e sogni che non si fermano con la sclerosi multipla.