Vulvodinia, una malattia difficile da diagnosticare che condiziona la qualità della vita delle donne

Presentata alla Camera dei Deputati la proposta di legge per il riconoscimento della vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nei LEA del Sistema sanitario nazionale. Testimonial Giorgia Soleri, fidanzata di Damiano David il cantante dei Måneskin

È una patologia che può colpire le donne di tutte le età, dall’adolescenza alla menopausa e, talvolta, può divenire un disturbo permanente con cui occorre faticosamente imparare a convivere. Il disturbo (sintomo) principale è un dolore persistente, di solito limitato alla zona vulvare, senza alcuna lesione visibile. Convivere con un dolore cronico è sempre molto difficile e può condizionare le relazioni e ridurre il desiderio sessuale. Si tratta della vulvodinia, una malattia femminile difficile da diagnosticare e che in Italia colpisce circa il 15% delle donne.

Ad accendere i riflettori sulla vulvodinia è stata Giorgia Soleri, influencer e compagna di Damiano David il cantante e frontman dei Måneskin, che soffre di vulvodinia da quando aveva 16 anni. “Quando ho iniziato a parlarne ho pensato che se il mio dolore può aiutare anche solo una persona ha senso rinunciare alla mia privacy”. Le parole di Giorgia Soleri a margine della presentazione della proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nei Livelli essenziali di assistenza del Sistema sanitario nazionale. Per tanti anni Giorgia ha affrontato da sola il suo dolore “Grazie a questa proposta di legge scritta anche dal Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo del quale faccio parte, e di essere qui presente alla Camera dei Deputati a presentarla può aiutare altre ragazze ad evitare loro di vivere il mio stesso incubo. Ora speriamo che la proposta venga applicata”.

Riconoscere la vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) del Servizio sanitario nazionale è il contenuto della proposta di legge, depositata alla Camera e al Senato e presentata il 3 maggio nella sala stampa di Montecitorio. È nata raccogliendo le istanze del Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo che ha ascoltato medici, pazienti e i loro familiari.

La proposta prevede – tra l’altro – il riconoscimento della vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Lea come malattie croniche e invalidanti; l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico; l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie, l’istituzione di un fondo nazionale specifico; l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per le lavoratrici e l’accesso agevolato alla didattica a distanza.

Il numero delle persone che soffrono di questo disturbo non è ancora certificato, ed il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo chiede con la proposta di legge di avviare una ricerca per avere dati certi: “Si parla di un 10-15% d’incidenza”, ha spiegato Silvia Carabelli, del Comitato. “Ci sono dei farmaci, ma oggi sono prescritti tutti ‘off label’: quindi si pagano per intero nonostante la prescrizione medica”. Inoltre, i tempi delle terapie possono essere anche molto lunghi e la spesa insostenibile per molte famiglie: “Si parla di 300-500 euro spesi al mese”.

Questa malattia, ha detto Giorgia Soleri, influencer e compagna di Damiano, “non permette di stare seduti a lungo; anche solo un’ora diventa un tempo insopportabile per chi ha i dolori”. “Ho iniziato a soffrire a 16 anni e la diagnosi è arrivata quando ne avevo 24. Ho passato otto anni della mia vita sentendomi dire che ero ipocondriaca, che tutto era nella mia testa”, ha raccontato Giorgia Soleri in una conferenza stampa a Montecitorio, sostenendo di aver speso “decine di migliaia di euro per curarmi: l’ho potuto fare solo grazie al sostegno della mia famiglia e del mio compagno”.

Alla Camera, presente anche il cantante dei Måneskin, Damiano David, che ha accompagnato la fidanzata Giorgia Soleri. “Sono qui in veste di alleato, cerco semplicemente di dare il mio sostegno, il più possibile, ma il vero lavoro che stanno facendo tutte queste ragazze è incredibile”. Ha dichiarato Damiano. “Sono estremamente orgoglioso dell’opportunità di far parte di questo bellissimo progetto e sono molto felice che si sia arrivati ai luoghi più importanti. Non sono qui solo per Giorgia, ma per tutte le persone che fanno parte del comitato e che soffrono. Adesso, si può solo sperare per il meglio, spero che l’attenzione della politica sia sulle cose giuste”, ha concluso il cantante.