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Il metodo di riabilitazione oncologica integrata dell’Associazione Gli Onconauti
In Italia, nel 2013, circa 1.8000.000 persone erano in vita dopo aver superato un’esperienza di cura per un tumore. Sono i pazienti oncologici lungo-sopravviventi che costituiscono ormai il 3% della popolazione.
Benché probabilmente “curati”, costoro si ritrovano ad affrontare un difficile viaggio che può durare cinque, dieci anni, a volte tutta la vita, per essere certi della propria guarigione.
Infatti, una volta terminata la prima fase, segue il programma di esami periodici di controllo, ogni 4-6 mesi nei primi due anni e ogni 8-12 mesi successivamente, che aggrava la condizione di stress psico-fisico già presente durante il periodo delle cure, caratterizzato da disturbi fisici e da numerosi e ben comprensibili timori. Questa condizione di stress spesso, nonostante la scomparsa del tumore, si riflette negativamente sull’efficienza lavorativa, sulla vita famigliare e di coppia, compromettendo negativamente l’intera qualità di vita.
Noi abbiamo proposto di chiamare queste persone “Onconauti”, un termine che suggerisce un’identificazione positiva, mettendo l’accento non sull’esperienza di malattia, ma sul viaggio intrapreso per il recupero del benessere e della salute, come suggerisce il logo costituito da una bussola!
È ormai dimostrato scientificamente che, nel percorso di guarigione da un tumore, uno stile di vita salutare e la capacità di gestire lo stress sono armi vincenti, importanti quanto la chemioterapia. Non sono interventi alternativi, ma complementari. Ed infatti, una review pubblicata congiuntamente dal World Cancer Research Fund (WCRF) e dall’American Institute for Cancer Research (AICR), ha raccolto le ricerche scientifiche di alta qualità a livello internazionale sulle correlazioni tra alimentazione, caratteristiche del corpo, attività fisica ed i diversi tipi di cancro. Questo tipo di risultati dimostra quanto lo stile di vita sia influente sulla probabilità di sviluppare un tumore o di una recidiva.
Il metodo di riabilitazione integrata dell’Associazione Gli Onconauti si focalizza sul miglioramento dello stile di vita ed è frutto di una lunga riflessione sugli studi scientifici internazionali. Essi comprovano l’importanza di agire sul piano psico-fisico per alleviare gli effetti collaterali delle terapie effettuate o degli interventi chirurgici. Si tratta, infatti, di sintomi invalidanti per la mente e per il corpo, quali l’insonnia, la depressione, l’affaticamento, la menopausa prematura, le disfunzioni del sistema gastrointestinale, etc. Pertanto, il programma di riabilitazione dell’Associazione si sviluppa attraverso la pratica piacevole delle tecniche mente-corpo ed insegna ad ogni Onconauta a trovare la propria strada verso la completa guarigione. Il programma che proponiamo è quindi personalizzato, in quanto i tumori e i pazienti sono tutti diversi, e non c’è mai una ricetta buona per tutti.
Prima ancora che un’Associazione, quella degli Onconauti è dunque un’idea: l’idea che sia giunto il momento di parlare dei tumori in maniera un po’ diversa. Non più il male oscuro per definizione, quella “malattia incurabile” e quindi innominabile, di cui tante volte abbiamo letto sui giornali, ma una malattia come tante altre, che si può a volte prevenire, altre volte curare, o comunque conviverci a lungo. Ma in tutti i casi, per guarirla i farmaci da soli non bastano. Come l’esperienza degli USA e la ricerca scientifica hanno messo bene in luce, un conto è sopravvivere al tumore, un altro conto è ritrovare il benessere e non riammalarsi più. Per questo motivo, non ci stancheremo mai di ripeterlo, almeno nella metà dei casi l’arma che si dimostra vincente è il cambiamento di stile di vita in senso salutare.
Il programma di riabilitazione ha una durata di tre mesi, con uno o due incontri settimanali, e si articola sul raggiungimento di tre precisi obiettivi:
1) a breve termine, una maggior percezione di benessere;
2) in un secondo tempo, la successiva acquisizione delle tecniche per la pratica quotidiana;
3) a medio termine, il cambiamento delle proprie abitudini di vita, rispetto alla alimentazione, ad una maggiore attività fisica e ad una migliore modalità di gestione dello stress.
Alla base di tutto, ovviamente, sta la motivazione ad accettare dei piccoli ma significativi cambiamenti del proprio atteggiamento mentale, rinunciando ai facili alibi dietro ai quali siamo soliti trincerarci (sono troppo pigro, alla mia età i tumori vanno più piano, la carne mi piace troppo, non ce la faccio, non ho tempo per camminare, alla mia età non si cambia più, ecc.).
Le tecniche utilizzate sono lo yoga, la meditazione, gli incontri individuali e di gruppo con i nutrizionisti, la fisioterapia, l’arte-terapia, l’agopuntura e lo Shiatsu. Il supporto psicologico fornito dal gruppo e, se necessario, anche attraverso incontri individuali con terapeuti, rinforza ulteriormente la motivazione e la resilienza di ogni singolo partecipante.
Una ricerca scientifica effettuata in collaborazione con l’Oncologia Territoriale dell’Azienda USL Bologna, con cui l’Associazione è in convenzione, ha dimostrato un’efficacia del metodo di riabilitazione integrata nell’87% dei casi, con dei miglioramenti statisticamente significativi al termine del corso dello stato di salute sia fisico, sia psicologico (riduzione del dolore cronico e miglioramento dei livelli di ansia e di energia, senza nessun utilizzo di farmaci).
Per rendere possibile a tutti l’accesso, a prescindere dalle condizioni economiche e sociali, il percorso è gratuito per i partecipanti, venendo finanziato interamente dalle attività di fundraising dell’Associazione. Al termine, per chi vuole proseguire è disponibile un corso di mantenimento permanente.
YOGA E TECNICHE MENTE- CORPO:
L’ARMA VINCENTE NELLA RIABILITAZIONE ONCOLOGICA
Facilmente, l’insorgere di un carcinoma viene vissuto come il “tradimento” del proprio corpo. In questo modo di pensare, apparentemente lecito, traspare un modo di essere che tende ad estraniarsi dal proprio corpo, che è malato e su cui si è perso il controllo, per collocarsi in una mente che si ritiene ancora sana e dunque più fidata. Questo processo di separazione, accompagnato da un rifiuto, è frutto di una lacerazione intima e profonda della persona intesa come “corpo vivente, con una propria esperienza del mondo, un mondo intorno e una propria storia” (U. Galimberti, Il Corpo, 1983). E allora, per recuperare la propria individualità ed il proprio essere-nel-mondo, occorre “fare pace” con il proprio corpo e ristabilirne l’unione con la mente. In questa prospettiva, le tecniche mente-corpo possono apportare un prezioso contributo.
Nello specifico, lo Yoga ha dimostrato anche da un punto di vista scientifico di essere un trattamento efficace nella cura dei sintomi associati al cancro e per questo viene sempre più utilizzato come complemento delle terapie convenzionali per migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. Per esempio, le Linee Guida ASCO (American Society of Clinical Oncology), pubblicate nel 1999 e riaggiornate nel 2014, supportano la pratica dello Yoga e dell’agopuntura come strategia di intervento per ridurre la fatigue (enorme senso di spossatezza e di stanchezza)1. Al contrario, fanno notare che, allo stato attuale della ricerca, ci sono poche evidenze a favore dell’uso di psicostimolanti per la gestione della fatica nei pazienti liberi da malattia dopo il trattamento attivo.
Ed infatti, per quanto riguarda lo Yoga, sono ormai numerosi gli studi randomizzati condotti dal MD Anderson Cancer Center dell’Università del Texas, uno dei più prestigiosi centri di ricerca sul cancro. Le sperimentazioni condotte hanno rilevato una sostanziale differenza tra gli effetti che si riscontrano dopo semplici esercizi di stretching e quelli che seguono le pratiche di Yoga. Infatti, seppure in entrambi i casi vi sia una riduzione della fatigue, i pazienti che hanno frequentato i corsi di yoga traggono benefici maggiori, tra i quali: un più rapido declino dei livelli di cortisolo (il cosiddetto “ormone dello stress”), un miglioramento nella capacità di impegnarsi nelle attività quotidiane, una maggiore energia con conseguente aumento del senso di benessere e, non da ultimo, una minore difficoltà a conferire un significato all’ esperienza della malattia. Al livello della salute psicologica, la metanalisi dello Yoga condotta da Lin et al. (2011) ha raccolto ed analizzato diversi studi, arrivando a stabilire che tale disciplina contribuisce a ridurre significativamente ansia, depressione e stress.
Rispetto allo stretching e alle normali pratiche di ginnastica, lo Yoga lavora sulla coordinazione della mente con il corpo attraverso l’integrazione di tre aspetti:
- a) tecniche di respirazione profonda e completa che sbloccano il diaframma, con conseguente aumento del flusso del sangue e dell’ossigeno in tutto il corpo;
- b) tecniche di rilassamento fisico e mentale che riportano il “ruminio” meccanico e frenetico dei pensieri ai ritmi più lenti e naturali del corpo, con conseguente diminuzione dell’ansia, dello stress ed un miglior controllo delle proprie emozioni;
- c) posizioni che, oltre ad allungare la muscolatura profonda, agiscono sul corpo nella sua globalità ed esercitano un’azione specifica su alcuni organi interni.
Il senso di unità mente-corpo che si raggiunge attraverso lo Yoga, aiuta l’Onconauta a recuperare l’integrità della propria “persona” a fronte dei numerosi trattamenti che, venendo indirizzati alla parte “malata”, nutrono progressivamente sia l’identificazione con la parte lesa dal tumore, sia l’idea di doversi relazionare con un corpo “spezzato”. Questo processo di riappropriazione della propria individualità aiuta le persone a sentirsi un soggetto attivo e partecipe del proprio processo di guarigione, invece che rappresentarsi solo come un oggetto di visite, esami e diagnosi. Non stupisce allora che, nel recupero della propria soggettività si risvegli la forza di trovare nuovi significati che conferiscono un senso ed un valore al proprio percorso verso la guarigione. Il rifiuto della malattia lascia così il posto al processo di integrazione di questa fase dolorosa in un percorso più ampio che apre a nuove possibilità e modi di “prendersi cura di se stessi”.
CONCLUSIONI
Alla luce di questi elementi, come dimostrato ampiamente anche dalle tante testimonianze dei partecipanti ai Corsi, che spesso diventano volontari del’Associazione, il percorso di riabilitazione integrata dovrebbe essere raccomandato a tutti gli Onconauti che sentano il bisogno di un maggiore supporto e che vogliano trasformare l’esperienza negativa della diagnosi e delle terapie per curare un tumore in una avvincente opportunità di cambiamento personale e di miglioramento del proprio stile di vita, contribuendo così efficacemente al proprio processo di guarigione.
Parallelamente, non c’è dubbio che quello degli Onconauti rappresenta anche un eccellente strumento per tutti coloro che, essendo sani, desiderano modificare il proprio stile di vita a scopo preventivo: per questo motivo, dal 2015 grazie ad un finanziamento di COOP Adriatica e in collaborazione con il movimento “ Datti una mossa” della AUSL Bologna vengono organizzati a scopo preventivo numerosi corsi di promozione della salute, integrati con la pratica dello yoga, dedicati ai Soci e ai dipendenti di questa grande organizzazione.
La mission dell’Associazione Gli Onconauti è infine favorire la diffusione del metodo di riabilitazione integrata in tutte le città italiane, contribuendo a quella piccola, ma decisiva rivoluzione rappresentata da cambiamento e dal miglioramento di se stessi, sia dal punto di vista del benessere fisico sia spirituale. D’altra parte, nell’era di grandi e rapidi cambiamenti economici e sociali in cui ci troviamo a vivere, in cui all’invecchiamento della popolazione sta facendo seguito un sostanziale ridimensionamento del welfare pubblico, imparare a tutelare da se il proprio stato di salute con metodi naturali e a basso costo diventerà sempre più essenziale per il mantenimento di una buona qualità di vita.
Per informazioni più approfondite sulle iniziative dell’Associazione: www.onconauti.it
1 Le Linee Guida si trovano on line, al sito del Journal of Clinical Study: http://jco.ascopubs.org/content/32/17/1840
BIBLIOGRAFIA
- Pandolfi, P., Giordani, S., Nicoletti G., D’Amico, S. (2012), “Risultati preliminari di un’analisi retrospettiva della qualità di vita di una coorte di pazienti oncologici lungosopravviventi in follow-up (Onconauti) residenti nel territorio dell’AUSL Bologna”, in Comunicazioni e Poster Annali di Igiene Medicina Preventiva e di Comunità, 25, 3 (suppl.2 al n.3) maggio-giugno 2013, 45^ Congresso Nazionale Società Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e di Comunità, Cagliari, 3-6 Ottobre 2012
- K.Eagar, J. Green and R.Gordon, Palliative Medicine, 2004
- Legge n. 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”
- S.Giordani, G.Nicoletti, P.Pandolfi et al: Un percorso innovativo di riabilitazione integrata basato sulla promozione di uno stile di vita salutare (yoga, counselling nutrizionale, fisioterapia e gruppi di ascolto e sostegno psicologico) per pazienti oncologici lungosopravviventi in follow up (Onconauti). Risultati preliminari di uno studio sperimentale di fase II. In: Atti del XX Convegno Nazionale SICP, Bologna, Ottobre 2013
- Sadja, J., Mills, P.J., (2013) Effects of yoga interventions on fatigue in cancer patients and survivors: a systematic review of randomized controlled trials; Explore NY, Jul-Aug;9(4):232-43
- Lin, K.Y., Hu, Y.T., Chang, K.J., Lin, H.F., Tsauo, J.Y. (2011), “Effects of yoga on psychological health, quality of life, and physical health of patients with cancer: a meta-analysis”, Evid Based Complement Alternat Med., 659876. doi: 10.1155/2011/659876
- K. Chandwani, B. Thornton, G. Perkins, E. Rivera, B. Arun, N. Raghuram, H. Nagendra, L. Cohen Randomized trial of yoga in women with breast cancer undergoing radiation treatment., ASCO, 2006).
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