Disturbi del neurosviluppo, casi in aumento in italia

Intervista ad Annalisa Monti di “SINPIA”

In Italia circa 1 bambino su 77 soffre di un disturbo dello spettro autistico, 5 bambini su 100 manifestano un disturbo del linguaggio o dell’apprendimento e da 3,5 a 5 su 100 un deficit dell’attenzione e iperattività (Istituto Superiore di Sanità). Per confermare vicinanza e sostegno alle famiglie coinvolte, in occasione della terza Giornata Nazionale per la Promozione del Neurosviluppo, celebrata sabato 11 maggio per sensibilizzare la comunità sull’importanza di promuovere il neurosviluppo fin dalla nascita, la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) ha pubblicato un decalogo con le principali raccomandazioni per garantire una buona salute mentale e fisica della futura popolazione adulta. L’obiettivo della società è di incrementare i fattori protettivi e di ridurre l’impatto dei fattori di rischio e intercettare e prendere in carico rapidamente i disturbi quando compaiono.

I disturbi del neurosviluppo presentano manifestazioni molto diverse tra loro per tipologia, decorso e prognosi: dai disturbi dello spettro autistico, che colpiscono la comunicazione e l’interazione sociale, ai disturbi del linguaggio e dell’apprendimento o dell’attenzione, ai disturbi psichiatrici, ai disturbi neuromotori come il disturbo della coordinazione motoria fino ad arrivare alle paralisi cerebrali infantili che pure possono essere considerate disturbi del neurosviluppo. A dirlo è Annalisa Monti, già Direttrice dell’UO di Neuropsichiatria Infantile (Struttura Complessa), ASL 11 Empoli fino al 2015, ora consulente di una comunità terapeutica per adolescenti, membro del Consiglio Direttivo della SINPIA e del Comitato Scientifico dell’ARAPI.

Dottoressa Monti, uno dei temi su cui SINPIA si batte in modo particolare riguarda la promozione del neurosviluppo fin dalla nascita. Quanto sanno di questo le famiglie e in che modo i pediatri possono contribuire?
Sicuramente il pediatra rappresenta una figura centrale in questo percorso che bene si innesta nella dimensione di accudimento, fondamentale nei primi momenti dello sviluppo delle bambine e dei bambini. Questa figura professionale è deputata alla sorveglianza dello sviluppo in generale e del neurosviluppo e per prima può notare piccoli problemi e fornire alla famiglia una serie di consigli che possono cambiare la traiettoria di questi bimbi. In questo senso, il pediatra supporta una genitorialità consapevole, concetto che va oltre la semplice cura dei bisogni fisici dei bambini, e si concentra sulla loro crescita emotiva, sociale e intellettuale. Per lo sviluppo neuropsichico è molto importante che i genitori, e l’intero contesto di crescita del minore, creino tutte le condizioni che garantiscano una sorta di ambiente che assicura quello che in letteratura viene definito “accudimento nutriente”. È ovvio che se emergono atipie e o distorsioni nello sviluppo diventa fondamentale l’invio al Servizio di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza.

I disturbi del neurosviluppo presentano manifestazioni molto diverse tra loro per tipologia. Quali sono?
Certamente i disturbi del neurosviluppo costituiscono una costellazione particolare, un insieme complesso di condizioni, alcune ad esordio precoce, altre a comparsa più tardiva come in adolescenza, tutte a etiologia multifattoriale e con sintomi che possono interessare molteplici domini, come ad esempio le abilità di comunicazione e tutta l’area dell’intersoggettività (e in questo caso parliamo di disturbo dello spettro autistico), Montioppure l’area del linguaggio, l’organizzazione motoria, l’area della regolazione attentiva, emozionale e comportamentale. Sono situazioni sempre molto complesse in quanto le problematiche neuroevolutive descritte possono essere espressione di situazioni cliniche molto diverse, la cui evoluzione e prognosi dipende, almeno in parte, dalla possibilità di attivare tempestivamente percorsi diagnostici, terapeutici e riabilitativi. Ma se da un lato interventi precoci, tempestivi, appropriati permettono di modificare le traiettorie di sviluppo, dobbiamo tener presente che durante i diversi stadi della crescita infantile possono manifestarsi non solo anomalie e/o atipie ma anche ritardi in quanto il neurosviluppo è la risultante di una sfida circolare tra vulnerabilità e resilienza, un intreccio complesso di molteplici dimensioni. Dobbiamo pertanto osservare il bambino e arrivare cautamente a una diagnosi, accompagnando i genitori in questo complesso percorso.

A tutto questo, poi, si aggiungono i fattori protettivi.
Esattamente. I fattori protettivi sono rappresentati da quelle risorse o condizioni specifiche in grado di contrastare o ridurre l’impatto dei fattori di rischio. Parliamo pertanto di risorse individuali, familiari, scolastiche, comunitarie sociali. Sicuramente un ambiente stabile e stimolante e relazioni familiari positive rappresentano fattori protettivi fondamentali verso cui orientare le politiche di promozione: garantire opportunità di apprendimento precoce grazie a interazioni responsive ed emotivamente supportive. È all’interno di questa cornice concettuale che si inseriscono i nostri interventi: l’intero setting osservativo e di presa in carico, sempre orientato a implementare e/o mantenere interazioni “responsive e emotivamente supportive”, rappresenta un’azione di promozione.

Qual è lo stato d’animo delle famiglie?
Le famiglie che richiedono la nostra consulenza sono estremamente sofferenti e preoccupate e molto spesso i genitori pensano di essere la causa principale di quello che accade alla loro figlia o al loro figlio. È chiaro che questo “vissuto” può impattare negativamente sulle dinamiche familiari e rappresentare un importante fattore di rischio. È importante pertanto attivare un percorso di accompagnamento empatico, un percorso che prenda in considerazione le molteplici variabili che entrano in gioco nello sviluppo normale e/o patologico. Tutto questo è possibile solo attraverso una organizzazione, quale quella dei Servizi di Neuropsichiatria Infantile, caratterizzata da un team multiprofessionale (costituito da neuropsichiatri, infermieri, psicologi, logopedisti, educatori, terapisti della neuro-psicomotricità) e una modalità di approccio che è quella del Family Centered Care, modello che riconoscendo la centralità della famiglia nella vita del bambino con problemi di salute, ne prevede il coinvolgimento attivo lungo tutto il percorso di cura.

In che modo si prendono in carico i disturbi quando compaiono?
Dipende dai servizi e da come sono organizzati. La presa in carico è comunque sempre multi professionale e prevede interventi sul bambino, sui genitori, sul contesto di vita. I trattamenti terapeutico-abilitativi sono molteplici (logopedici, psicomotori, psicoeducativi, psicoterapeutici) e ovviamente la scelta dipende dalla problematica presentata. Nei bambini piccoli vengono privilegiati gli interventi ecologici. Ad esempio, se in un bambino molto piccolo osserviamo una vulnerabilità/problematicità sul piano dell’interazione sociale e ipotizziamo un rischio dello spettro autistico lavoriamo prioritariamente con quello che viene definito empowerment dell’ambiente prossimale: trasferiamo ai genitori e al personale educativo, in ambiente domestico e nei nidi, competenze che favoriscono lo sviluppo delle abilità sociali e comunicative del bambino.

In che modo collaborano educatori e insegnanti?
C’è da dire che gli educatori dei nidi sono discretamente formati e sempre molto disponibili a condividere esperienze e saperi su una specifica situazione. Questo aspetto fa la differenza e agevola il percorso della famiglia, oltre che il lavoro terapeutico avviato. Generalmente riscontriamo molta collaborazione, al di là degli aspetti istituzionali previsti per legge.

In questo vasto, e certo non semplice, contesto, SINPIA ha presentato un decalogo con alcune raccomandazioni. Di cosa si tratta?
Nello specifico di una serie di sollecitazioni necessarie a una buona salute mentale e fisica a partire dalle prime fasi della vita fino all’età adulta. Si tratta di consigli nati da una riflessione fatta all’interno di ‘Sinpia’ che, a sua volta, deriva dall’interlocuzione con altri tavoli inter-istituzionali. Riteniamo che questo strumento possa avere una sua utilità anche per la semplicità con cui ciascuna raccomandazione viene declinata e descritta: il lettore si trova davanti al costrutti molti semplici che aiutano a comprendere il complicato intreccio di variabili poste alla base del neurosviluppo. Questa declinazione tuttavia nasconde concetti importanti e seri: la salute generale di noi adulti si forma in età infantile quando avviene la maturazione del cervello e fondamentali sono le esperienze multisensoriali che favoriscono la curiosità verso l’ambiente. L’obiettivo è quello di creare una situazione di accudimento nutriente.

I casi sono in aumento in Italia: come può il Ministero fronteggiare questa situazione?
Con tutti gli organi preposti c’è dialogo e confronto. Come ‘SINPIA partecipiamo a tutti i tavoli ministeriali, presentiamo le nostre richieste e auspichiamo che ci siano risorse necessarie a finanziarie i servizi di cura, assistenza e accompagnamento indispensabili per il territorio. Quello italiano è uno dei migliori sistemi sanitari nazionali ma al giorno d’oggi si fa davvero fatica: le risposte non sono mai abbastanza e i servizi sono in grande sofferenza per carenza di personale come peraltro più volte segnalato.