APINE: Girl Power per combattere l’endometriosi

Siamo giovani donne che ogni mese fanno i conti con una patologia invalidante a cui non permettiamo di toglierci la voglia di vivere ed essere felici. E vogliamo aiutare altre ragazze come noi a tenere testa all’endometriosi e scoprire il nostro Girl Power.

Questo il messaggio di Apine, le “sorelle minori” delle donne di A.P.E. ODV. Apine della Generazione Z è un “club di amiche confidenti”  tra i 14 e i 20 anni che ogni mese si trovano a fare i conti con una patologia invalidante: l’endometriosi. L’endometriosi è una malattia complessa, cronica e poco conosciuta, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi, per esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica. È una patologia subdola e difficile da diagnosticare e che potrebbe dare dei problemi molto seri. Ad aiutare le Apine della Generazione Z, a spiegare e a far conoscere la realtà della malattia, a non avere paura e confrontarsi, ci sono le “sorelle maggiori”, le millennials che 15 anni fa hanno fondato A.P.E. ODV – Associazione Progetto Endometriosi, che sono in contatto con i maggiori esperti del settore, promuovono tavole rotonde, conferenze pubbliche, incontri per informare e creare consapevolezza, organizzano sempre nuovi corsi per formare medici, ecografisti, psicologi, per fare in modo che la malattia venga scoperta subito e soprattutto agiscono a tutti i livelli istituzionali  per far valere i propri diritti.

“Il progetto è partito da pochi mesi per permettere a sempre più ragazze di diagnosticare in fretta il proprio problema e affrontare insieme dubbi e paure – spiega la Vice presidente APE  Jessica Fiorini – Abbiamo da sempre dedicato molta attenzione all’informazione per le adolescenti: da anni abbiamo attivato un progetto dedicato proprio a loro, il progetto ComprendEndo, informazione nelle scuole. Recandoci nelle scuole superiori e con l’aiuto di ginecologi e psicologi raccontiamo alle ragazze delle classi IV e V cos’è l’endometriosi. Il linguaggio utilizzato naturalmente è pensato per il contesto in cui ci troviamo; il nostro obiettivo è quello di fare in modo che le ragazze sappiano che esiste la patologia e che conoscano i sintomi in modo che possa accendersi il campanello d’allarme, così da arrivare ad una diagnosi precoce. Portiamo sempre la nostra esperienza personale per far capire quanto sarebbe stata importante un’iniziativa così quando eravamo giovani noi”.

Perché Girl Power?

“Quando è nato il progetto APINE è stato quasi naturale affiancare il concetto di Girl Power: l’endometriosi è una malattia che spesso, purtroppo, colpisce le donne fin dalla giovane età. Convivere con una malattia cronica significa necessariamente avere, o trovare, dentro di noi risorse che ci permettono di affrontarla, è necessario il Girl Power, per questo motivo nella pagina Facebook dedicata vengono riportate storie, interviste e testimonianze di donne di spettacolo, cantanti, sportive, che si sono trovate nella vita a dover affrontare una o più difficoltà e l’hanno affrontata con il Girl Power”.

Apine è un progetto completamente dedicato alle adolescenti per far conoscere la patologia e per condividere esperienze con chi la sta combattendo. Apine.it è una realtà virtuale sempre connessa e aggiornata. Nella sezione NEWS, tante notizie utili e spunti interessanti, dagli appuntamenti nelle Scuole Comprend-ENDO ai racconti di tipe toste che hanno il girl power e sono un esempio per le APINE, come Simona, campionessa di Thai boxe, o Eleonora, ex pallavolista della Nazionale, che nella vita hanno affrontato momenti difficili e vinto.

In “GIRLS4GIRLS” si possono leggere tante testimonianze di giovani donne e di come hanno scoperto di avere l’endometriosi. “Siamo online da novembre – aggiunge la vice presidente –  con un sito dedicato dove sono disponibili contenuti, testimonianze di volontarie A.P.E. le ‘sorelle maggiori’, come Veronica, che ha scritto nel 2007 il primo libro che ha parlato di endometriosi – “Canto XXXV Inferno. Donne affette da endometriosi” – e torna a parlare della sua esperienza per le Apine dopo molti anni di silenzio, o come Vanessa, come me e Annalisa, la nostra Presidente, tutte ci siamo ritrovate a raccontare le noi ‘adolescenti’ per questo nuovo progetto”.

In “SCOPRI COME STAI” c’è un test divertente per comprendere meglio il mal di pancia, in “SENZA PAURA” brevi videomessaggi con esperti e volontarie che raccontano e danno consigli e la giovanissima testimonial Aurora che rivela piccoli trucchi per sviluppare il girl power, oltre a info pratiche sui centri specializzati e contatti utili.  “Oltre al sito abbiamo creato il canale Youtube, nel quale Aurora si racconta e dà consigli di varia natura alle proprie coetanee, ed il suo profilo Instagram dove i suoi post parlano principalmente del mondo teen, con le bellezze e le fragilità che lo contraddistinguono, rimandando in maniera delicata ad alcune tematiche che possono avere attinenza con la malattia”.

Nella COMMUNITY si entra in contatto diretto con Aurora su Instagram, con il Forum APE e gli esperti. Infine, nella sezione “PERCHÉ A ME” si scopre qualcosa di più sulla malattia, anche grazie alle FAQ, 35 domande frequenti con le risposte dei massimi esperti internazionali di endometriosi.

Qual è la sfida?

È quella di arrivare ad un pubblico molto giovane, al fine di avere una diagnosi sempre più precoce. Lo strumento principale è il linguaggio: abbiamo capito che per raggiungere le ragazze più giovani dovevamo utilizzare il loro linguaggio, per questo motivo utilizziamo i social, in particolare Instagram e Youtube, per cercare di arrivare a catturare la loro attenzione e portarle poi, in modo delicato e adeguato, a conoscere l’endometriosi, con l’aiuto di una piccola testimonial, Aurora.

Un bilancio dei primi mesi di vita…

“In soli 4 mesi abbiamo avuto un ottimo riscontro, in particolare sui canali social, e la nuova immagine coordinata creata ad hoc è piaciuta molto nelle scuole”.

Quali sono i progetti per il futuro?

“L’alveare dell’A.P.E. è sempre in fermento, il progetto APINE si affianca ad altre iniziative che portiamo avanti da anni, come per esempio il progetto di formazione per ginecologi ed ecografisti e quello per psicologi e psicoterapeuti. Al momento, una grossa iniziativa in programma alla quale stiamo lavorando è il nostro quinto Convegno Nazionale che si svolgerà a Bologna ad ottobre e di cui pubblicheremo tutte le informazioni sul nostro sito”.

Il progetto APINE, realizzato grazie alle donazioni del 5X1000, ha l’ambizioso obiettivo di raggiungere migliaia di ragazze, di farle sentire meno sole e più consapevoli, perché tante donne sono nella loro stessa condizione e basta poco per far parte di un gruppo, per capire che informarsi è il più grande gesto d’amore verso se stesse. E allora si attenua il dolore dell’anima e si inizia a progettare il futuro.