Comitato fibromialgici uniti – Italia: non siamo invisibili! L’appello dei pazienti affetti da fibromialgia

L’intervista a Barbara Suzzi, Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Italia OdV

La fibromialgia è una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, rigidità muscolare, disturbi del sonno, stanchezza cronica, e riduzione del tono dell’umore. Può compromettere lo svolgimento delle comuni attività quotidiane, oltre ad avere un impatto negativo sulla maggior parte degli aspetti legati alla qualità della vita.
Colpisce quasi 2 milioni di italiani e si manifesta generalmente tra i 25 e i 55 anni. Le donne hanno più probabilità di sviluppare la fibromialgia rispetto agli uomini.
Le cause non sono note e non esiste una cura ma sono disponibili diverse terapie che tendono a controllarne e ad alleviarne i sintomi. (fonte: www.issalute.it).
In Italia è presente il Comitato Fibromialgici Uniti (CFU-Italia) che, sin dalla sua fondazione nel 2016, ha come obiettivo quello di supportare le persone fibromialgiche su tutto il territorio nazionale.

Presidente Barbara Suzzi, come nasce l’idea dell’Associazione?
Ero un’imprenditrice, avevo una vita frenetica, lavoravo nell’ambito della moda e viaggiavo continuamente, ho due figli, una famiglia, ho avuto una vita piena, fino al 2012, quando mi hanno diagnosticato un tumore al seno e da lì è iniziata la mia discesa negli abissi. Ho chiuso l’azienda dopo pochissimo, perché il mondo del lavoro è spietato, poi, appena ripresa dal tumore, è arrivata la fibromialgia, una malattia allora quasi sconosciuta. Mi sono ritrovata all’improvviso immobilizzata a letto con dolori atroci. Nessuno capiva perché: ho scoperto di essere fibromialgica cercando notizie su internet. Ovviamente la diagnosi è stata successivamente confermata da una reumatologa, ma non è stato facile accettare la diagnosi di una malattia cronica. Quando ero malata di cancro mi chiamavano “guerriera”, le persone empatizzavano con me. Poi sono diventata una malata ‘invisibile’: ho provato sulla mia pelle lo stigma, l’ignoranza e la mancata comprensione. In troppi pensano ancora che si tratti di una malattia psicosomatica, intesa come psicologica o psichiatrica. Dopo poco ho scoperto di non essere la sola alla quale il mondo fosse caduto addosso e capisco quanto il lavoro di squadra che avevo sempre promosso da imprenditrice, sia importante per quello che sarà il mio nuovo obiettivo. Voglio far conoscere a tutti cosa significhi vivere con una malattia “invisibile”. Mi sono così avvicinata in punta di piedi ad un mondo molto lontano da me, capisco che se si vogliono cambiare le cose serve un coinvolgimento a 360 gradi del mondo in cui siamo immersi: rendere consapevoli i malati stessi, dialogare con la classe medica, supportare la ricerca e sensibilizzare la politica che può e deve cambiare il destino di circa 3 milioni di persone che, in Italia, soffrono di questa sindrome.

L’associazione nasce nel 2016: fin da subito ci siamo concentrati sugli aspetti burocratico-istituzionali e ci siamo battuti per il riconoscimento della patologia. In associazione siamo tutte e tutti malati, e forse proprio il nostro limite diventa la nostra forza: noi viviamo sulla nostra pelle, 24 ore su 24 quello che altri raccontano.

Il comitato è figlio della sua storia personale e il fatto di sentirsi una “malata invisibile” è stata una ulteriore spinta a fondare l’Associazione. Quanto è importante essere riconosciuti e accedere alle cure necessarie?
Essere riconosciuti grazie all’inserimento nei Lea significa non doversi più “nascondere” dietro altre malattie e questuare visite e attenzione contando sulla buona volontà dei singoli medici a partire dai medici di medicina generale. Significa non essere più considerati studenti incapaci o dipendenti fannulloni. Oggi né gli insegnanti a scuola né tantomeno i datori di lavoro conoscono questa malattia e i dipendenti sono costretti all’indifferenza se non a mobbing e licenziamenti…Per quanto riguarda le cure, quasi tutto quello che ci viene suggerito o proposto è a pagamento. Purtroppo, non esiste ancora una vera cura per la fibromialgia, gli stessi farmaci sono “presi in prestito” da altre patologie e l’approccio multidisciplinare che è l’unico ad oggi che potrebbe dare qualche beneficio a noi malati, molto spesso non può essere seguito proprio per questioni economiche.

È recente la sua nomina a Ufficiale dell’Ordine Suzzial Merito della Repubblica Italiana. Cosa rappresenta questo riconoscimento?
Dedico tutta me stessa, tempo ed energie alla causa della fibromialgia e questo importantissimo riconoscimento non può che essere uno sprone ad andare avanti ed è un segnale molto importante per tutti noi malati. Questo è l’aspetto che più mi preme sottolineare: questa onorificenza ha un significato simbolico straordinario per tutti noi malati, è un suggerimento da parte del Presidente Mattarella affinché l’Italia riconosca i diritti di quasi 3 milioni di malati di fibromialgia. L’onorificenza è andata a me, ma con me viene premiato tutto il lavoro della nostra associazione.

Ad oggi siete presenti su tutto il territorio italiano con diverse delegazioni regionali. In cosa consiste la vostra attività?
La nostra è un’associazione fondata e gestita unicamente da pazienti che si è immediatamente data come obbiettivo, oltre al riconoscimento nazionale, il supporto delle persone fibromialgiche su tutto il territorio nazionale. La prima esigenza di chi soffre di una malattia quasi sconosciuta e non riconosciuta è sentire di non essere soli e poter condividere le proprie difficoltà che, molto spesso, non sono capite nemmeno in famiglia. Con il nostro Comitato Tecnico scientifico avviamo Studi scientifici ed osservazionali per poter verificare l’efficacia di trattamenti, soprattutto non farmacologici. Facciamo informazione ed anche formazione anche tramite convegni con crediti formativi volti proprio all’aggiornamento di tutte le figure sanitarie che concorrono all’approccio multidisciplinare dei pazienti fibromialgici.

Lavoriamo a livello istituzionale sia con il Ministero della Salute e Commissione Lea, sia con le Regioni dove abbiamo avuto l’approvazione già di diverse leggi e altre sono in itinere.
La fibromialgia è riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale ma non ancora nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) a livello nazionale. I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) fornisce gratuitamente o con il pagamento di una quota di partecipazione (ticket) a tutti i cittadini attraverso le risorse pubbliche raccolte con le tasse.

CFU-Italia odv in che modo sta lavorando affinché la fibromialgia venga ufficialmente inserita nei LEA? Quali sono i risultati raggiunti?
Ad oggi, CFU Italia OdV ha consegnato al Ministero della Salute circa 110.000 firme autografe della petizione per il riconoscimento della fibromialgia e il suo inserimento nei LEA, e ha recentemente presentato una proposta di legge sulla patologia. Già nel corso della legislatura precedente abbiamo contribuito al DDL 299 (prima firmataria Senatrice Boldrini), che però non è mai diventato legge. Lo scorso Marzo abbiamo presentato una nuova proposta di legge, intitolata “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia o sindrome fibromialgica”. Si tratta del primo disegno di legge sulla fibromialgia scritto, pensato e ragionato da un’associazione di pazienti (con l’apporto scientifico di William Raffaeli, professore, fondatore e Presidente di Fondazione ISAL per la ricerca sul dolore). Il testo sintetizza, in 11 punti, tutte le tematiche funzionali al dare dignità alle circa 3 milioni di persone che in Italia soffrono di fibromialgia, dalla formazione dei medici alle molteplici questioni legate alle non poche difficoltà che i pazienti affrontano sul lavoro, passando per le iniziative di prevenzione, di screening e di ricerca. Una volta composto il testo abbiamo quindi chiesto di firmarlo a tutti i partiti politici. La prima firma è dell’On. Costa, Vice Presidente della Camera che, per primo ha creduto nella bontà del nostro testo. Volevamo un disegno trasversale, scevro da logiche campanilistiche, e ci siamo riusciti. Ora non resta che attenderne l’approvazione.
A livello regionale abbiamo ottenuto approvazione di nostri testi di disegni di legge in Basilicata, Abruzzo e Val d’Aosta, emendamenti a precedenti leggi nelle Marche e in Sardegna e siamo in attesa di approvazione in Calabria, Campania, Emilia Romagna, Lazio, Piemonte, Puglia.

Il sintomo principale della malattia è il dolore diffuso in tutto il corpo. I pazienti affetti da fibromialgia hanno la possibilità di accedere alla terapia del dolore?
Un tema importantissimo è proprio inerente alla terapia del dolore, Il dolore è il sintomo predominante della fibromialgia: circa il 50% dei pazienti lamenta dolore in tutto il corpo, anche se talora può essere riferito in zone localizzate (collo, colonna dorsale, colonna lombare, torace, arti) per poi diffondersi in altre sedi e diventare diffuso a tutto il corpo, a destra e a sinistra, sopra e sotto la vita. È descritto come un dolore bruciante, lancinante, a fitte, come qualcosa ‘che morde’, che disturba. Spesso varia in relazione ai momenti della giornata, ai livelli di attività, alle condizioni atmosferiche, ai ritmi del sonno e allo stress. Grazie alla Legge 38/2010, l’accesso alla terapia del dolore è garantito su tutto il territorio nazionale, tutti possono accedere alla terapia del dolore ma molti non lo sanno. Per questo lavoriamo moltissimo insieme a Fondazione ISAL per promuovere la cultura della terapia del dolore. Il punto è che la fibromialgia non compare come indicazione esplicita per la terapia del dolore, è necessario rifarsi al più generico “dolore cronico” e siamo schiavi di questo cortocircuito, che per analogia si estende anche al riconoscimento dell’invalidità civile e della legge 104. Non esiste un riferimento per la fibromialgia, quindi l’unica possibilità è rappresentata dall’analogia, e la fibromialgia sempre più spesso viene riconosciuta unicamente per analogia alla depressione”.

Tante le iniziative, convegni, incontri, di CFU-Italia odv per dare supporto ai pazienti affetti da Fibromialgia e per accendere i riflettori sulla necessità di poter accedere a cure adeguate. Tra queste:
“AD MAIORA IN TOUR” nasce fra le iniziative di informazione ed approfondimento sulla fibromialgia. Si tratta della proiezione del Docufilm AD MAIORA – Vittime di una malattia invisibile, prodotto da noi, seguita da un dibattito dove presenziano, oltre al direttivo dell’associazione e al regista Federico Liguori, medici e rappresentanti politici del territorio. Il docufilm è la rappresentazione visiva di quello che una paziente vive, la sua storia, il percorso diagnostico e di cura, le difficoltà.

Ha al suo interno la nascita della nostra associazione di volontariato e tutto l’iter svolto fino adesso per il riconoscimento nazionale.
Uno strumento di divulgazione serio e articolato per permettere una maggior consapevolezza sulla patologia.
“E se nessuno ti credesse?” una delle domande fondanti del documentario: un grido di dolore ma prima di tutto un canto corale di tanti, tantissimi malati – soprattutto donne – che vogliono farsi sentire e farsi vedere.

Facciamo luce sulla Fibromialgia. In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, il 12 maggio, proponiamo la nostra iniziativa “Facciamo luce sulla Fibromialgia” con la partecipazione dei comuni che aderiscono al nostro progetto “Comuni a sostegno di chi soffre di fibromialgia” avviato nel 2019.
I Sindaci di tutto il territorio nazionale illuminano di viola un monumento, un luogo di storia o cultura rappresentativo della propria città affinché, la cittadinanza possa prendere consapevolezza riguardo questa sindrome cronica ed invalidante. Attraverso questo colore i Comuni aiutano metaforicamente i malati ad illuminare la strada per la ricerca alla guarigione. La solidarietà si propaga attraverso lo splendore per sottolineare la necessità di far luce sulla Fibromialgia e tutto quello che ruota intorno ad una patologia che genera sconforto e isolamento in coloro che ne soffrono.
Circa 600 Città italiane hanno illuminato e per il terzo anno consecutivo anche Camera e Senato grazie ai deputati e senatori che sostengono il nostro lavoro.

Piantiamo la Salute, “Chi pianta un albero pianta una speranza”. (Lucy Larcom)
Un recente studio tedesco, coordinato dal Centro Helmholtz per la ricerca ambientale e pubblicato sulla rivista Scientific Reports, ha dimostrato come la vita in prossimità di luoghi alberati si traduce, per la comunità, in una sensibile diminuzione di antidepressivi. I ricercatori sono riusciti a dimostrare la correlazione tra il verde vicino casa e una buona salute mentale e fisica. Anche in condominio gli alberi hanno questo effetto sulla nostra psiche. Se stiamo alla finestra e osserviamo un albero invece della solita macchia di cemento, gli occhi riposano e diminuisce il nostro livello di aggressività. CFU-Italia odv e Vas con la collaborazione del Comando Unità Forestali, Ambientali e Agroalimentari Carabinieri, hanno deciso di unire le proprie forze e i propri intenti perché migliorare il nostro ambiente ha una ricaduta positiva sulle malattie ambientali che stanno diventando una realtà molto pesante. Questa iniziativa ha avuto un’evoluzione imprevista e bellissima. Il nostro albero della Salute è stato adottato dall’Arma e affiancato all’albero della legalità (Albero Di Falcone) e insieme ai Carabinieri andiamo presso le scuole superiori a parlare di legalità e salute.

Osservatorio nazionale salute e Benessere nei luoghi di lavoro – Ricordiamo che per una persona con fibromialgia lavorare può essere davvero difficile. Per questo motivo, CFU Italia ODV, insieme a Fondazioni ISAL, Fondazione ASPHI e CISL, ha dato vita all’Osservatorio Nazionale Salute e Benessere nei luoghi di lavoro. Secondo le stime dell’Osservatorio, il 35-50% dei pazienti con fibromialgia non lavora, e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura dei pazienti. “Dopo un’indagine di oltre 4 anni e una pubblicazione, hanno aderito all’Osservatorio un centinaio di aziende pubbliche e private, tra cui IBM, dove teniamo gratuitamente corsi per illustrare la malattia, che colpisce circa il 3% dei dipendenti. L’Organizzazione Mondiale della Sanità prevede “adattamenti ragionevoli” per aiutare i lavoratori con disabilità a svolgere al meglio il proprio lavoro scongiurando il demansionamento, che è un rischio davvero tangibile. Tuttavia, ci sono anche rischi più gravi. Ci sono donne che perdono il lavoro e vengono abbandonate dal marito mentre il resto della famiglia non crede alla malattia, che le annienta da un giorno all’altro”

Salute in pentola. Incontri in presenza e online con lo staff dei nostri nutrizionisti e una chef per informare sulla corretta alimentazione e realizzare menu idonei a chi soffre di fibromialgia.

Tutte le iniziative sportive: Diamo un calcio alla fibromialgia, Schiacciamo la fibromialgia (basket e volley), Corriamo contro la Fibromialgia e Fibromialgia KO.

Presidente Suzzi, un suo messaggio…
La Dott.ssa Anna Scaglione, Psicologa e Psicoterapeuta del nostro Comitato Scientifico, ad un convegno arrivò con tanti sacchettini contenenti fagioli. Li distribuì a tutti i presenti e disse di prendere l’abitudine di mettersi il sacchettino in tasca ogni giorno e spostare un fagiolo nell’altra tasca ogni volta che, durante la giornata, si provasse un momento bello o sereno o da ricordare.

A fine giornata i fagioli che cambiano tasca ti insegnano che ci sono momenti di luce anche nelle giornate più buie. Non metto i fagioli in tasca ma è come se lo facessi ed assaporo anche le piccole, piccolissime gioie che incontro sul mio cammino.

L’incontro con Banca delle Visite
La Banca delle Visite, è un ente no profit che applica il concetto del “caffè sospeso” in ambito sanitario donando visite mediche specialistiche e prestazioni sanitarie a chi non può permetterselo. Gli strumenti grazie ai quali Banca delle Visite diffonde la cultura del dono e dell’aiuto reciproco è Amico Point. Nello specifico un Amico Point è un punto di riferimento fisicamente presente sul territorio come un negozio, un ufficio, un’associazione, un centro sportivo, una parrocchia, e così via. Come una vera sentinella sul territorio, un Amico Point aiuta Banca delle Visite ad intercettare le situazioni di bisogno e ad attivare un buon dialogo con le persone, le altre associazioni e gli enti locali in modo da allargare il circuito virtuoso.

CFU- Italia odv ha aderito all’iniziativa di Banca delle Visite che sosterrà delle visite per le donne in difficoltà. In occasione del convegno annuale di CFU-Italia odv, Banca delle Visite ha consegnato all’associazione l’attestato di Amico Point.

Un suo commento…
Amiamo collaborare con altre associazioni e fondazioni che mettono cuore e cervello nelle loro azioni. Affinità elettive che portano a moltiplicare all’ennesima potenza gli sforzi dei singoli. Non sarò mai grata abbastanza a chi decide di camminare al nostro fianco!

Quali sono i prossimi progetti?
Diversi e ancora…top secret!