Lo scorso anno aveva fatto discutere il caso di Lisa Goodman-Helfand e di Chanel White che avevano deciso di postare assieme le loro foto su Facebook per parlare della malattia che aveva colpito entrambe, la sclerodermia, ma il social più famoso al mondo non aveva accettato le foto delle due donne spiegando che le immagini comparative tra il prima e il dopo non sono ben accette in casa Zuckerberg. Le due donne avevano cercato di spiegare all’amministrazione di Facebook che si trattava di due persone diverse, e non della stessa, e che il fine di quelle foto era puramente informativo, ma dal social la risposta è stata sempre la stessa: bannare i post. Oltre questo caso balzato all’onore delle cronache, sono stati pochi altri i tentativi da parte di terzi di parlare di una patologia come la sclerodermia poco nota ai più (persino a Facebook che tutto sa) e abbastanza anomala (visti i sintomi con cui si presenta e la diversità che questi assumono di persona in persona).
La Sclerosi Sistemica (SSc) è una malattia cronica del tessuto connettivo, ad eziologia multifattoriale e patogenesi autoimmunitaria, caratterizzata da alterazioni del sistema immunitario, disfunzione endoteliale e progressivo accumulo di tessuto fibroso a carico della cute e degli organi interni. L’incidenza di questa patologia è stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi per 1.000.000 per anno e per la prevalenza tra i 30 e 450 casi per 1.000.000; sono quindi circa 25.000 le persone colpite in Italia, con 1000 nuovi casi annui soprattutto tra le donne. Sabato 18 marzo, celebrando la XIII Giornata nazionale dedicata a questa particolare patologia, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) ha tenuto presso l’Università Statale di Milano un convegno dedicato alla diagnosi precoce e ai progressi nella ricerca. “Prima si scopre la malattia, prima si può intervenire e bloccarne l’avanzare”, ha detto Carla Garbagnati Crosti, presidente GILS parlando della capillaroscopia, un esame che denuncia anomalie nei capillari, e consigliando un esame del sangue più approfondito tramite il quale è possibile capire se si è affetti da sclerodermia.
La sclerodermia, inoltre, è una patologia infiammatoria di natura autoimmune, che può interessare la pelle e gli organi interni (è questo il caso di Chanel White il cui aspetto esteriore non è stato per niente intaccato o modificato dalla malattia). I tessuti colpiti subiscono dei cambiamenti a causa del processo di sclerotizzazione, che provoca un progressivo indurimento e una completa perdita del movimento e delle proprie funzioni. Il primo segno della malattia il più delle volte è dato dal fenomeno Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita di mani e piedi se esposte al freddo e determinato da uno spasmo dei vasi con riduzione temporanea del rifornimento di sangue. Questo disturbo rappresenta un campanello di allarme che dovrebbe condurre a un approfondimento diagnostico con la capillaroscopia. La sclerodermia, colpendo il viso e le mani, non solo cambia completamente il tenore di vita della persona che ne resta affetta ma muta in maniera decisiva la fisionomia e mette in crisi l’identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione. Ecco la ragione per cui il GILS ha presentato a quattro strutture sanitarie di Milano (specializzate nello studio e nella cura della Sclerosi Sistemica) il nuovo progetto ScleroNet. Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Ospedale Metropolitano Niguarda, Ospedale di Legnano e IRCCS Istituto Clinico Humanitas hanno condiviso l’impegno dell’Associazione accettandone l’invito e dando vita a una rete integrata di unità operative e ambulatori, riconosciuti come centri di alta specializzazione e di eccellenza nel percorso diagnostico terapeutico per i pazienti affetti da sclerosi sistemica.
“La ricerca scientifica – ha precisato Carla Crosti – è una delle priorità del GILS e su di essa abbiamo puntato in questi anni, impegnando dal 2008 ad oggi in Bandi di ricerca e studi 1.444.285,00 euro coinvolgendo giovani ricercatori italiani. Ai nostri giovani medici chiediamo una sintesi di cosa si a emerso dalle ultime ricerche. Dal coinvolgimento intestinale alle alterazioni della regolazione del sistema immunitario, fino ad un progetto che parla di vita: gravi danza, la ricerca che accarezza”. La risposta delle Istituzioni e della Sanità milanese è stata – come già anticipato – più che favorevole: “Dobbiamo lavorare insieme per dare risposte concrete innanzitutto alle persone colpite da questa malattia nella quasi totalità donne e purtroppo sempre più giovani, al fine di aiutarle nel percorso di cura e sostenerle nella vita quotidiana”, ha fatto sapere l’assessore alle Politiche sociali e Salute, Pierfrancesco Majorino.
