Donazioni di midollo osseo: l’Emilia-Romagna dei record fa accordo con Admo

L’Emilia-Romagna e’ al primo posto in Italia per numero di donatori di midollo osseo. L’accordo che la Regione ha stipulato con Admo è volto ad azzerare le liste d’attesa e pianificare il reclutamento di circa 6000 nuovi donatori l’anno.

Donare, donare, donare. È questa la parola d’ordine, l’appello che medici e i volontari delle associazioni fanno ai cittadini: donare il midollo osseo.

Per alcune malattie il trapianto di midollo osseo è l’unica soluzione. La chemioterapia da sola non basta: elimina gran parte della malattia ma non guarisce del tutto. Le speranze di vita di molte persone malate sono legate all’esistenza e alla disponibilità di chi si offre come donatore. Sono moltissime le persone che ogni anno nel nostro Paese necessitano di trapianto, ma purtroppo la compatibilità genetica è un fattore molto raro, ed esiste soprattutto tra consanguinei. Chi non ha un donatore consanguineo ha l’unica speranza di trovare donatori volontari tipizzati, le cui caratteristiche genetiche sono già registrate in una banca dati. Ci sono dei registri appositi, nazionali, europei, mondiali. In Italia c’è il Registro Italiani Donatori Midollo Osseo. La probabilità che due persone non consanguinee siano compatibili per il trapianto di una ogni 100mila. Troppo bassa. Ed è a questo che servono i registri: più donatori ci sono, più aumentano le probabilità per il malato di trovare il “suo”nuovo midollo osseo.

In Italia servono circa 1.000 nuovi donatori effettivi all’anno. L’Admo, Associazione Donatori Midollo Osseo, è nata nel 1990, con l’obiettivo principale di sensibilizzare e informare la popolazione italiana sulla possibilità di combattere le leucemie, i linfomi, il mieloma e altre neoplasie del sangue proprio con la donazione e il trapianto di midollo osseo. Si occupa di fornire agli interessati le informazioni sulla donazione e invia i potenziali donatori ai centri trasfusionali del Servizio Sanitario Nazionale, presso i quali vengono sottoposti a un prelievo di sangue, detto tipizzazione HLA (un semplice prelievo di sangue), necessario per poter stabilire il grado di compatibilità tra un donatore e un paziente che necessita un trapianto di midollo. I dati vengono poi inviati al Registro Italiano Donatori Midollo Osseo (IBMDR), rispettando ovviamente la normativa sulla privacy.

L’Admo ha sedi in ogni Regione, sono Associazioni autonome ma con uguale statuto e operanti sotto lo stesso marchio d’immagine, coadiuvate – nel loro lavoro – da sezioni e gruppi. L’Admo Emilia-Romagna ha recentemente, lo scorso 12 luglio, stabilito un rapporto di collaborazione con la Regione Emilia-Romagna, con l’obiettivo principale di rendere più snello l’intero sistema del trapianto di midollo, eliminando le liste d’attesa dei potenziali donatori e coinvolgendone di nuovi”.

L’Emilia-Romagna e’ al primo posto in Italia per numero di nuovi donatori di midollo osseo. Nel 2015 i donatori sono stati 5.090, soprattutto giovani: il 70% degli iscritti nel Registro regionale ha tra i 18 e i 25 anni. Dal primo gennaio al 30 giugno 2016, si sono registrati più di 3.000 nuovi donatori.

“Numeri, questi, estremamente positivi – ha sottolineato la Regione in un comunicato -, frutto di modalità d’intervento innovative – il prelievo di saliva tramite un apposito kit – concordate tra ADMO e Regione, che vengono ora formalizzate nel rapporto”.

Negli ultimi anni, in diverse province della regione si erano create liste di donatori di midollo osseo in attesa di prelievo per la tipizzazione HLA. Nel 2014 grazie ad Admo sono state ridotte le liste a Parma e Modena: durante manifestazioni ed eventi, l’associazione ha raccolto i potenziali donatori ed eseguito i prelievi con il tampone salivare, con l’aiuto di personale sanitario volontario. I campioni sono stati inviati al Laboratorio di Immunogenetica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Orsola-Malpighi di Bologna.

Il prelievo salivare rappresenta quindi una integrazione al prelievo di sangue, e permette di evitare le attese troppo lunghe ai donatori potenziali che aspettano di essere chiamati dal Centro Donatori. Il fatto poi che tutti i campioni siano confluiti al Laboratorio di Immunogenetica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna ha fatto sì che le iscrizioni dei donatori avvenissero in modo continuativo. Nel 2015 il Registro regionale dell’Emilia-Romagna e il Centro Donatori di Bologna sono stati così quelli che hanno fornito il maggior numero di nuove iscrizioni a livello italiano.

L’accordo di collaborazione si pone quindi scopi precisi: azzerare le liste d’attesa presenti in Emilia-Romagna (attualmente, sono 400 le persone) attraverso il prelievo dei campioni di saliva (campioni che verranno poi inviati al Laboratorio di Immunogenetica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Orsola-Malpighi di Bologna) e pianificare il reclutamento da parte di Admo di circa 6000 nuovi donatori l’anno, che verranno tipizzati con il prelievo salivare.

Il rapporto stabilisce inoltre un termine massimo di 15 giorni per la tipizzazione dei prelievi di sangue che vengono fatti nelle diverse sedi regionali; in caso di impossibilità dei Laboratori di Immunogenetica di riferimento, dovranno essere inviati al Laboratorio di Immunogenetica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna.

L’accordo prevede poi che, a partire dal primo gennaio 2017, l’intera attività del Registro regionale dei donatori di midollo osseo venga centralizzata al Sant’Orsola-Malpighi. Sarà proprio il Sant’Orsola a elaborare e sottoscrivere una specifica convenzione con Admo Emilia-Romagna per raggiungere questi obiettivi, per conto della Regione, coordinando le attività. Per l’associazione ci sarà un rimborso di 59mila euro per i 6000 nuovi donatori previsti per l’anno 2016, per ogni kit utilizzato per il prelievo del campione salivare e l’invio al Laboratorio di Immunogenetica.

L’utilizzo del tampone salivare comporta diversi vantaggi, soprattutto, il minore tempo impiegato dal donatore per effettuare l’iscrizione: non servono più tutti i passaggi burocratici necessari in caso di prelievo di sangue. La possibilità di adesione attraverso una procedura immediata porta i potenziali donatori ad iscriversi immediatamente al Registro, aumentando così il numero dei donatori e le possibilità di trovare un donatore compatibile per i pazienti a livello mondiale che necessitano di un trapianto di midollo osseo.

Per saperne di più, Health Online ha intervistato Rita Malavolta, presidente di Admo Emilia-Romagna.

Perché è così importante donare il midollo osseo, e chi può candidarsi per la donazione?

La donazione di midollo osseo è molto importante, soprattutto per quei casi in cui la chemioterapia non sortisce effetto. Alcune patologie vengono inserite da subito nella lista per il trapianto, altre solo dopo alcuni mesi di chemioterapia, se questa da sola non basta. Purtroppo, la compatibilità familiare è un evento sempre più raro, ci sono sempre più figli unici, e la compatibilità massima la si cerca oramai più che altro nel Registro Italiano dei Donatori di Midollo Osseo. Chiaramente, la compatibilità massima si ha tra persone dello stesso gruppo etnico. I potenziali donatori devono avere un’età compresa tra i 18 e i 35 anni, un peso superiore ai 50 kili e l’assenza di patologie particolari, come le malattie del sangue o altre gravi forme infettive (AIDS, HIV, epatite). Il donatore può essere chiamato a donare fino al compimento dei 55 anni. Si può donare per un non consanguineo una volta sola, e si rimane, sempre su base volontaria, a disposizione di quella persona per tutta la vita. La donazione per un non consanguineo non preclude però la possibilità di donare successivamente per un familiare. Mentre se la prima donazione è a favore di un membro della famiglia, non ci si può iscrivere al Registro.

La Regione Emilia-Romagna detiene il record dei donatori di midollo osseo. Come si è arrivati a questo risultato?

Come Admo ci siamo impegnati al massimo in una campagna massiccia di sensibilizzazione ed informazione. Ci siamo rivolti ai ragazzi, siamo andati nelle scuole, nelle Università, nei centri sportivi. Ma anche nelle aziende, dove abbiamo svolto diversi incontri con i dipendenti, per incentivarli ad iscriversi al Registro. Un ruolo importante per combattere le liste di attesa è stato svolto dalla nuova metodologia di prelievo salivare, che ci ha permesso di reclutare potenziali donatori anche nel corso di eventi e manifestazioni.

L’accordo con la Regione prevede il reclutamento di 6000 nuovi donatori. Come pensate di raggiungere questo obiettivo?

Continuando su questa strada, aumentando le iniziative di sensibilizzazione e rivolgendoci ai giovani. Abbiamo anche in corso una importante collaborazione con Avis e Fidas, le più importanti federazioni di associazioni di donatori di sangue, e insieme stiamo facendo davvero un gran lavoro.

L’accordo con la Regione Emilia-Romagna rappresenta un risultato importantissimo. Si potrà replicare presto anche in altre Regioni?

L’Emilia-Romagna è una regione molto avanti per quanto riguarda queste iniziative. Purtroppo altre realtà sono più difficili, ma stiamo comunque lavorando per estendere questo modello anche nel resto del Paese. Lombardia, Piemonte, Veneto, Trentino Alto-Adige stanno lavorando bene in tal senso, quindi prevediamo la realizzazione di un modello simile entro brevissimo tempo anche nelle regioni del nord Italia.

Come si fa a diventare donatori di midollo osseo?

Ci si può rivolgere direttamente noi. Abbiamo sedi in ogni regione d’Italia e collaboriamo a strettissimo contatto con il Servizio Sanitario Nazionale. Si può quindi chiamare la sede Admo più vicina e dopo una valutazione dei pre-requisiti si fissa un appuntamento; dopo un colloquio con un medico, si firma il consenso informato, l’adesione al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR) e si effettua un esame del sangue, la tipizzazione HLA. I risultati della tipizzazione vengono inseriti nel Registro Nazionale, collegato con tutti i Registri internazionali. Se si trova una compatibilità con un paziente in lista di attesa, il donatore verrà poi chiamato per altri prelievi di sangue, per definire ancora meglio il livello di compatibilità.

Il più delle volte, il donatore selezionato è l’unico al mondo a essere compatibile con quel malato. Donare il midollo osseo è un impegno che si prende una sola volta nella vita: e salva una vita umana.