Endometriosi, se la consoci… la combatti

Intervista a Jessica Fiorini Vice Presidente A.P.E.

Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica per prevenire le malattie è un atto dovuto e lo è ancor di più per alcune patologie poco conosciute. E’ il caso dell’endometriosi considerata una delle principali cause di infertilità. L’endometriosi è una malattia cronica ginecologica dell’età fertile femminile e si contraddistingue per la presenza del tessuto che fisiologicamente riveste la parete interna dell’utero, l’endometrio, in altre parti del corpo, principalmente a livello di ovaie, tube, utero legamenti utero-sacrali, cavo del Douglas, vescica, retto, ureteri, reni, setto retto-vaginale, genitali esterni, può trovarsi anche a livello di ombelico, arti, polmoni. È un tessuto sano ma impiantato fuori la sua sede normale che, sotto l’influenza ormonale, subisce delle modificazioni durante il periodo di ovulazione e mestruale. È considerata una malattia invalidante che pregiudica la qualità della vita dal punto di vista psicologico e sessuale delle donne che ne sono affette. Purtroppo spesso viene diagnosticata in uno stato avanzato perché i sintomi, i più comuni e frequenti come la dismenorrea, il dolore pelvico, il dolore durante il rapporto sessuale, sono sottovalutati.

La patologia ha un’incidenza pari al 10% della popolazione europea. In Italia si stima che sono circa 3 milioni le donne che ne sono colpite. Secondo un recente studio pubblicato su Science Translational Medicine realizzato da un team di ricercatori della Michigan State University c’è una correlazione tra endometriosi e infertilità dovuta alla carenza di una specifica proteina la HDAC3, che ha il compito di regolare l’espressione di due geni, COL1A e COL1A2.  Lo studio, dopo aver analizzato HDAC3 in campioni di endometrio prelevato da pazienti affette dalla patologia, ha rilevato che i livelli di questa particolare proteina sono relativamente bassi se confrontati con un gruppo di controllo e tendono a scendere durante la progressione della malattia.  Gli scienziati hanno sottolineato come questa scoperta è un primo passo avanti nello sviluppo di strategie nel trattare l’infertilità associata all’endometriosi ed arrivare presto ad una diagnosi certa e precoce.

Secondo i dati americani, la metà delle donne, prima di avere una diagnosi certa di endometriosi, incontra in media 5 ginecologi. La diagnostica per endometriosi ha fatto passi avanti negli ultimi anni. Oggi la tendenza, in particolar modo nei centri specializzati, è di intervenire dopo aver ottenuto, attraverso l’ecografia e/o la risonanza magnetica eseguita da un membro del team multidisciplinare specializzato, un quadro preciso sulla situazione della localizzazione della patologia, in modo da rendere l’intervento mirato.

Le cause non sono ancora note e, purtroppo, non esiste una cura definitiva. Le terapie attualmente utilizzate sono quella di tipo ormonale, ovvero la prescrizione della pillola anticoncezionale e dei farmaci a contenuto di solo progestinico (pillola progestinica) che inducono uno stato di pseudogravidanza e pseudomenopausa. L’altra terapia è quella chirurgica in laporoscopia che può essere di tipo esplorativo e/o diagnostico (laparoscopia esplorativa) e di tipo interventistico (laparoscopia o laparotomia).

E’ molto importante mantenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica attraverso una maggiore informazione e conoscenza della malattia.

“Quando è nata l’associazione nel 2005 –  ha spiegato ad Health online Jessica Fiorini, vice presidente dell’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E) Onlus – di endometriosi si parlava veramente poco, oggi per fortuna la malattia inizia ad essere più conosciuta o meglio, se ne sente parlare di più ma questo non significa che le persone sappiano in effetti cos’è. Purtroppo si sentono ancora spesso banalizzazioni del tipo “basta fare un figlio e passa tutto” e questo significa che, il lavoro che un’associazione come la nostra svolge per informare correttamente, serve ancora. Ogni anno inoltre, grazie ai fondi che riceviamo con le donazioni del 5X1000 realizziamo iniziative per far conoscere l’endometriosi al maggior numero di persone possibili: Convegni Nazionali, spot informativi, corsi di formazione. La nostra attività è molteplice: nel 2012 è nato il progetto ComprendEndo, dedicato alle ragazze delle scuole superiori. Si tratta  di “informazione precoce” grazie alla quale vengono fornite le informazioni necessarie per sapere che l’endometriosi esiste e come riconoscerne i sintomi. Negli ultimi 2/3 anni, grazie alle volontarie e agli Istituti che accolgono positivamente il progetto, abbiamo dato vita a decine di incontri su tutto il territorio nazionale. Molto importante è anche la formazione del personale sanitario: dal 2017 abbiamo dato vita a un nuovo progetto di formazione che si è concretizzato, fino ad ora, con due corsi interamente finanziati da noi dedicati alla formazione sulla diagnostica per l’endometriosi per ginecologi ed ecografisti, e ad un corso il primo del genere, dedicato a Psicologi e Psicoterapeuti”.

Nelle donne con endometriosi quali sono gli interventi di supporto efficaci per aiutarle a migliorare la qualità di vita?

“Il primo grande traguardo per una donna con endometriosi è ricevere la diagnosi perché questo è il punto di partenza per potersi prendere cura di se’.

Scoprire di avere l’endometriosi non è cosa da poco e ciò che come associazione ci prefiggiamo di fare, nei limiti dei nostri mezzi e possibilità, è fornire alle donne tutto il supporto e le informazioni necessarie per affrontarla, dall’elenco dei centri pubblici specializzati, al supporto psicologico attraverso gli incontri di sostegno, ad informazioni su ciò che può aiutare a stare meglio ovvero alimentazione, attività fisica, stile di vita”.

Parlare di endometriosi non solo alle donne ma anche agli uomini. E’ importante che anche loro siano consapevoli della patologia?

“È importantissimo che anche gli uomini abbiamo una maggiore conoscenza e consapevolezza perché sono padri, fratelli, compagni, mariti e il loro ruolo è fondamentale nella vita delle donne. Spesso gli uomini offrono il loro aiuto e si danno da fare come possono, questo naturalmente ci fa molto piacere. Con orgoglio posso dire che, guardando le bacheche di Facebook, è tanto l’impegno degli uomini ad invogliare le donne a partecipare all’evento. Abbiamo così pensato di creare un “app baloon” da scaricare e stampare, un’idea vincente perché stanno usando lo strumento nelle occasioni più disparate e le immagini circolano sui social network.”

Negli ultimi anni ci sono state delle novità sia dal punto di vista diagnostico che di assistenza. Nel 2016 in Italia l’endometriosi è stata riconosciuta come una malattia invalidante e inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ovvero nell’elenco delle malattie croniche invalidanti che danno diritto all’esenzione. In sostanza, è stato previsto un potenziamento delle prestazioni sanitarie e delle misure di sostegno economico e sociale per le donne affette da tale patologia.

“I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza – ha spiegato Jessica Fiorini –  hanno inserito l’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti: questo consente il diritto all’esenzione grazie al quale le pazienti non dovranno più sostenere le spese sanitarie delle quali si farà carico il Servizio Sanitario Nazionale, ma pagheranno solo il ticket. Per l’endometriosi al terzo o quarto stadio, le Asl prevedono un’esenzione totale per la sua cura, anche per quanto riguarda le ecografie e le visite ginecologiche che in questi casi le donne effettuano almeno due volte l’anno. Abbiamo monitorato l’attuazione dal parte delle Regioni, la prima è stata l’Emilia Romagna.

Seguiamo con attenzione anche gli aggiornamenti relativi al Registro Nazionale dell’endometriosi, attivo dal 2017 ma non ancora utilizzato. Questo Registro è molto importante e sono molti anni che l’A.P.E. lo richiede a gran voce, perchè permetterebbe di raccogliere dati, valutare la reale incidenza  sul territorio nazionale, creare statistiche, ed arrivare a produrre tutele basandosi sulle reali esigenze delle donne con endometriosi”.

Dal punto di vista diagnostico e di trattamento nel 2017 il National Institute for Heath care Excellence (Nice) ha stilato le linee guida: dai segni e sintomi che generano il sospetto di malattia ai criteri di appropriatezza di test diagnostici (ecografia, risonanza magnetica, laparoscopia), dalle consulenze specialistiche ai trattamenti (analgesici, terapia ormonale, chirurgia).

Il primi punti riguardano proprio il sospetto clinico dell’endometriosi e le indagini diagnostiche: “Non escludere il sospetto di endometriosi se l’esame obiettivo addominale e pelvico, l’ecografia e/o la risonanza magnetica (RM) sono negative. Se il sospetto clinico rimane o i sintomi persistono, considerare un consulto specialistico per ulteriori valutazioni e test diagnostici”.

Quanto è importante l’approccio diagnostico-terapeutico?

“E’ fondamentale perché per ridurre i tempi di diagnosi e permettere quindi una miglior qualità di vita alle donne, è necessario utilizzare gli strumenti diagnostici pi avanzati, uniti naturalmente alla specializzazione degli operatori che li eseguono, e “vestire” la terapia sulla paziente, in base alla sua età, alla sua endometriosi, alle sue esigenze e alle sue aspettative. Questo è ciò che per fortuna avviene negli ultimi anni nei centri pubblici specializzati grazie ad un’attenzione sempre maggiore verso la nostra patologia ed alla creazione di team dedicati”

E sono anche molto importanti le testimonianze di chi ha combattuto la patologia prima di una diagnosi certa, è così?

“Sì, e A.P.E. negli anni ne ha ascoltato tante esperienze di donne che hanno raccontato che nonostante gli esami risultassero negativi hanno continuato ad avere dolore finché finalmente, quando magari la situazione si era aggravata, è arrivata la diagnosi di sospetta endometriosi. Questo può dipendere da diversi motivi tra cui la scarsa conoscenza della patologia nel personale non specializzato, non solo ginecologi ma anche da chi effettua esami diagnostici quali ad esempio la risonanza magnetica, ma anche dalla complessità della malattia stessa che si presenta diversa da donna a donna e che a seconda della localizzazione può provocare sintomi diversi o addirittura, in alcuni casi, essere asintomatica.Diventa quindi fondamentale il dialogo con la paziente e non fermarsi a test diagnostici apparentemente negativi”.

Diagnosi precoce e trattamento sono quindi le azioni fondamentali per combattere l’endometriosi. Da non sottovalutare l’alimentazione perchè diversi studi scientifici hanno dimostrato come l’assunzione o meno di determinati alimenti concorre a ridurre fino al 40% il rischio di endometriosi. Nelle donne che consumano grandi quantità di carne rossa (manzo, prosciutto), si osserva un aumento del rischio relativo pari all’80-100%. L’alimentazione è di grande aiuto nel controllo dei sintomi: bisogna diminuire l’assunzione di alimenti che possono favorire l’insorgenza dell’infiammazione e quindi del dolore, quali ad esempio carni rosse, i cibi raffinati, gli alimenti ricchi di sale, gli zuccheri semplici, i latticini e, al contrario, occorre tornare ad una alimentazione semplice e che segua la stagionalità, incrementando il consumo quotidiano di cereali integrali, legumi, semi oleaginosi, frutta secca e fresca, e molta verdura, soprattutto a foglia verde. (fonte: A.P.E. Onlus).

Il suo messaggio…

Molto è stato fatto negli ultimi anni, la storia dell’endometriosi l’abbiamo scritta insieme: le donne, i professionisti con cui da anni abbiamo avuto il piacere di collaborare, i rappresentanti delle Istituzioni con cui siamo riuscite, se pur a fatica, a creare un dialogo. Con pazienza e dedizione, abbiamo costruito un mondo attorno alla divulgazione e all’informazione scientifica nell’ambito dell’endometriosi. Molto lavoro deve ancora essere fatto per arrivare a delle tutele per tutte le donne con endometriosi, alla ricerca della causa e quindi di una cura definitiva, forse un giorno ci arriveremo, nel frattempo credo che il lavoro di associazioni come la nostra continui ad essere fondamentale per stimolare l’attenzione, la ricerca e la corretta informazione, e vorrei che tutte le donne con endometriosi sappiano che esistono volontarie che quotidianamente si spendono per loro e che l’A.P.E. è a disposizione di tutte.

Fare informazione per creare CONSAPEVOLEZZA è la prima arma a nostra disposizione per arrivare ad una diagnosi precoce. Questo da sempre è il nostro motto”.