Endometriosi, l’importanza dell’informazione come strumento di prevenzione

Intervista a Jessica Fiorini, vicepresidente A.P.E. Odv

L’endometriosi è una malattia benigna cronica e ricorrente, caratterizzata dalla presenza di endometrio, mucosa che normalmente riveste la superficie interna dell’utero, in zona ‘anomala’, cioè diversa dalla normale sede dell’utero e può interessare la donna già alla prima mestruazione (menarca) e accompagnarla fino alla menopausa.

In Italia colpisce circa il 10-15% delle donne in età riproduttiva; la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficolta a concepire. Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d’età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.

L’endometriosi è inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici più avanzati, riconoscendo a queste pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo.

Per porre l’attenzione su questa malattia fortemente invalidante è stata istituita nel 2014 la Giornata mondiale dell’endometriosi, che ricorre il 28 marzo, con tante iniziative anche nel nostro Paese.

Da 17 anni sul territorio italiano è presente l’Associazione Progetto Endometriosi ODV (A.P.E.) da sempre impegnata nel diffondere informazioni e conoscenza sulla malattia, per le donne, i loro famigliari, il personale sanitario e le istituzioni.

Per una malattia di cui al momento non si conosce la causa e per la quale non c’è una cura risolutiva, l’unico modo di prevenire le possibili complicanze e provare a garantire una buona qualità di vita alle donne, è intervenire in tempo e sveltire i tempi di diagnosi.

L’endometriosi è una malattia poco conosciuta spesso anche nel personale sanitario e tra gli stessi specialisti in ginecologia che sovente ne sottovalutano le implicazioni. Per questo motivo l’informazione svolge un ruolo di primaria importanza tanto da poterla definire un importante strumento di prevenzione. “Ad oggi l’informazione è l’unica prevenzione possibile – afferma Jessica Fiorini, vicepresidente Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.) – intercettare i sintomi ed arrivare alla diagnosi precoce è l’unico strumento che può permettere alla paziente di iniziare un percorso di cura che le possa garantire una buona qualità di vita”.

La storia dell’Associazione Progetto Endometriosi inizia nel 2005 quando un gruppo di donne con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle hanno valutato che l’impegno sociale e la malattia che le vedeva “protagoniste” dovevano sfociare in un qualcosa che rappresentasse loro e milioni di donne nella stessa condizione.

Abbiamo intervistato Jessica Fiorini, Vicepresidente A.P.E Odv.

Quante persone e professionisti oggi sostengono il vostro progetto?
Sono centinaia le persone che ci sostengono, dalle volontarie ai sanitari, che sono al nostro fianco nella diffusione di informazioni presenziando ad incontri e convegni ma anche partecipando ai nostri corsi di formazione, ed anche i rappresentanti delle Istituzioni con i quali è aperto da molti anni un dialogo all’interno delle sedi regionali e nazionali.

Jessica Fiorini

La mission di A.P.E. è “fare informazione per creare consapevolezza”. Quali sono le principali attività?
Fin dall’inizio il nostro obiettivo è stato quello di essere di supporto alle donne con endometriosi. Abbiamo aggiunto alle iniziative che portiamo avanti da sempre, incontri, convegni, conferenze, incontri informativi nelle scuole superiori, la formazione del personale sanitario. Abbiamo dato vita a dei veri e propri corsi di formazione per ginecologhi che si occupano di ecografia e chirurgia, medici radiologi, psicologi e psicoterapeuti, ad oggi sono 125 i ginecologi provenienti da consultori e ospedali pubblici che hanno partecipato ai nostri corsi, 40 psicologi, 20 medici radiologi. Tutto questo, ci tengo a dirlo, esclusivamente grazie alle donazioni del 5X1000 ed ai professionisti specializzati in endometriosi che ci affiancano”.

Marzo è il mese della consapevolezza sull’Endometriosi e tante sono le iniziative che A.P.E ha organizzato. Un bilancio…

Il mese di marzo è sempre molto impegnativo e ricco di iniziative, quest’anno in modo particolare siamo state impegnate su più fronti.

Una campagna di sensibilizzazione sul territorio, “Vetrine Consapevoli”, con oltre 1.100 esercizi commerciali in tutta Italia che hanno aderito vestendo le vetrine di materiale informativo fornito da noi grazie anche alla sensibilità di molti Comuni.

Una campagna social “Mettiti nei nostri panni” che ha visto la partecipazione di influencer molto noti come, per esempio, Marta Filippi (La casa di Marta) e Ludovica di Donato e che ha raggiunto e sensibilizzato migliaia di persone.

Per non parlare delle numerose iniziative di sensibilizzazione ed informazioni in varie Regioni Italiane con anche la presenza in oltre 30 piazze Italiane nel week end del 12 e 13 marzo con l’iniziativa “I Fiori della Consapevolezza”.

Per parlare di endometriosi è fondamentale conoscerla. Il Ministero della Salute grazie al progetto Agenas Endometriosi si prende cura delle persone affette da endometriosi. In che modo?
Il Ministero ha stanziato dei fondi ed A.P.E. è partner di AGENAS nel progetto di Formazione per gli addetti ai lavori e di Informazione per la cittadinanza.

Significativo l’incontro che si è svolto a novembre e che ha coinvolto gli studenti di tutte le scuole superiori della città di Cesena ed altri 7.000 studenti collegati da tutta Italia per una mattinata di informazione e consapevolezza grazie ad una conferenza che si è tenuta con la partecipazione id professionisti specializzati e delle volontarie dell’A.P.E. L’ultimo incontro informativo del progetto Agenas si è tenuto a Cesena il 22 aprile.

Endometriosi e genetica
L’endometriosi è da tempo considerata una patologia con una componente genetica, di tipo poligenico e multifattoriale – si legge sul sito A.P.E. – Alcune famiglie possono avere fattori predisponenti per l’endometriosi (non sono infatti rari casi di sorelle con endometriosi), e complessivamente gli studi indicano la presenza di un fattore di rischio dal 4% al 7% nelle parenti di primo grado. Pertanto, uno degli sforzi della ricerca è diretto all’individuazione dei loci genici responsabili della suscettibilità alla malattia. Fra i geni più studiati per l’associazione con l’endometriosi troviamo i geni che codificano per i recettori degli ormoni steroidei e per molecole coinvolte nella regolazione dei processi infiammatori, dell’immunità e dello stress ossidativo.

Recenti teorie inoltre riportano una associazione tra lo sviluppo dell’endometriosi e modificazioni epigenetiche. L’epigenetica è quella branca della genetica che si occupa dello studio delle variazioni nell’espressione dei geni, variazioni che non sono provocate da vere e proprie mutazioni genetiche (quindi a cambiamenti nel DNA), ma che possono essere trasmissibili e quindi ereditabili.

Dal punto di vista della ricerca scientifica vi è una partecipazione di A.P.E. a uno studio realizzato dall’Università La Sapienza di Roma. Di cosa si tratta?
Si tratta di uno studio portato avanti da alcuni studenti di psicologia e condiviso sul nostro sito per dare visibilità alla ricerca di pazienti.

Eventualmente si può dire che dal punto di vista della ricerca scientifica, grazie anche ai fondi stanziati dal Ministero della Salute sono in corso alcuni progetti di ricerca in vari ambiti che riguardano l’endometriosi e che porteranno a diverse novità.

A conclusione di quanto detto un suo messaggio…
Quando è nata l’A.P.E. di endometriosi si parlava poco e male, molte cose sono state fatte negli ultimi 20 anni grazie soprattutto alla determinazione delle volontarie e alla disponibilità e passione dei professionisti che ci hanno affiancato.

Molto lavoro è ancora da fare per arrivare ad avere diagnosi precoci e percorsi di cura che garantiscano una qualità di vita buona per le pazienti. Un nostro grane sogno è quello di sapere che una paziente può ricevere la diagnosi subito e ovunque, il nostro impegno nella formazione è in questa direzione.