Giornata Internazionale dell’epilessia: al via la campagna contro lo stigma sociale

La Giornata Internazionale dell’epilessia è dedicata alla sensibilizzazione di una delle malattie neurologiche più diffuse: in Italia ne soffrono circa 600 mila.

In occasione della Giornata Internazionale dell’epilessia 2023 parte la campagna di LICE e Fondazione LICE per raccontare storie di inclusione sociale delle persone con Epilessia, dalla scuola al lavoro.

In collaborazione con Il Giffoni Innovation Hub, LICE e Fondazione LICE hanno presentato “Si va in scena. Storie di Epilessia”, la campagna di awareness contro lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale per chi convive con l’Epilessia, anche in ambito scolastico e lavorativo. La Campagna prevedrà, infatti, il coinvolgimento diretto delle persone con epilessia ed i loro caregiver che vorranno raccontare la storia di chi l’Epilessia la vive in prima persona, in ogni ambito della vita quotidiana. Una delle storie, selezionata da una giuria di esperti, diventerà un cortometraggio che sarà presentato dal 20 al 29 luglio al Giffoni Film Festival 2023e, fuori concorso, alla prossima Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia.

“Siamo davvero orgogliosi di questo progetto – ha affermato Oriano Mecarelli, Past-president LICE – che vedrà la realizzazione di un cortometraggio interamente dedicato all’inclusione sociale di chi vive con l’Epilessia e verrà presentato in uno scenario internazionale di grande prestigio come il Giffoni Film Festival. Dare voce alle Persone con Epilessia significa invitarle alla consapevolezza della loro patologia e spronarle ad affrontare la vita nel miglior modo possibile, in ogni ambito sociale. Rappresentiamo una delle Società Scientifiche Italiane dalla più lunga tradizione e attività e ci impegniamo costantemente nel sollecitare l’attenzione delle Istituzioni e dell’opinione pubblica nei confronti dell’Epilessia anche attraverso un’adeguata informazione e assistenza alla comunità delle Persone con Epilessia e ai loro caregiver”.

La Campagna LICE 2023 proseguirà per tutto il 2023. Chi volesse partecipare al contest e raccontare la propria storia di Epilessia, entro e non oltre il 13 marzo 2023, potrà trovare tutte le informazioni su LICE e Fondazione LICE. Il trailer del cortometraggio sarà presentato in anteprima durante il 46°Congresso Nazionale LICE che si terrà a Napoli dal 7 al 9 giugno 2023.

Che cos’è l’epilessia
L’epilessia è un disordine cronico del cervello che colpisce persone in tutto il mondo. È caratterizzata dal ripetersi di fenomeni chiamati crisi epilettiche, di solito di breve durata (secondi o pochi minuti), che possono manifestarsi con alterazione dello stato di coscienza e/o con movimenti involontari che riguardano una sola parte del corpo (crisi parziale motoria). Possono verificarsi anche: crisi parziali più o meno complesse (crisi parziale sensitiva semplice o parziale complessa) o crisi generalizzate che riguardano l’intero corpo causando la perdita della coscienza e, a volte, la perdita del controllo degli sfinteri.

Le crisi parziali sono spesso preannunciate da disturbi definiti aura caratterizzati da senso di nausea, difficoltà digestive, alterazione dello stato di coscienza, e scotomi (disturbi visivi).

Quando l’epilessia non si associa a danni (lesioni) del cervello si parla di Epilessia Primaria, mentre quando è associata a lesioni cerebrali (tumori, malformazioni, eventi infiammatori avvenuti nel passato, anomalie dello sviluppo, etc.) si parla di Epilessia Secondaria o Sintomatica.

Avere una singola crisi non significa soffrire di epilessia (fino al 10% delle persone in tutto il mondo è colpito da almeno un episodio durante la vita) poiché il rischio che possa ripetersi, in assenza di lesioni cerebrali, varia dal 16% al 70%. Si può parlare di epilessia se si verificano due o più convulsioni non provocate. Non si tratta di epilessia, invece, se c’è una causa sottostante, di cui la crisi epilettica è solo un disturbo (sintomo).

La cura medica dà buoni risultati nella maggior parte delle persone. La terapia farmacologica avviene con la somministrazione di farmaci anti-epilettici che agiscono sui meccanismi di regolazione dell’eccitabilità dei neuroni e delle sinapsi. In alcuni casi, si assiste alla completa scomparsa delle crisi; in altri, diminuisce la frequenza e l’intensità degli attacchi.

La chirurgia è utile quando le crisi originano in una piccola area ben definita del cervello che non interferisce con le funzioni vitali, come la parola, il movimento, la vista o l’udito. Se le crisi originano da una zona del cervello che controlla il movimento, la parola e altre funzioni, la persona rimane sveglia durante parte della chirurgia e nel corso della procedura sono poste domande per aiutare il chirurgo a non danneggiare aree (e funzioni) “nobili” del cervello. (fonte: https://www.issalute.it)

“In Italia le Persone con Epilessia sono circa 600 mila – ha affermato Laura Tassi, presidente LICE – e un terzo di esse non è sensibile alla cura farmacologica, rappresentando un grave problema di inclusione sociale scolastica e lavorativa e la quota più grande di spesa per il Servizio Sanitario Nazionale e per i caregiver.

L’Epilessia è una malattia cronica che impatta certamente sulla vita quotidiana di chi ne soffre, anche nei rapporti con le persone, i compagni, i colleghi. Sebbene la strada da percorrere sia ancora lunga, molti passi avanti sono stati fatti, e LICE sostiene le Persone con Epilessia a non arrendersi alla propria condizione e ad affrontare la vita con coraggio in ogni ambito sociale”.

Nel nostro paese presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena sono presenti due centri epilessia, uno dedicato all’età evolutiva (Pediatria del Policlinico di Modena diretta dal prof. Lorenzo Iughetti) e un centro per l’adolescente e l’adulto (Neurologia dell’Ospedale Civile di Baggiovara, diretta dal prof. Stefano Meletti). I due centri sono collegati funzionalmente per una presa in carico il più possibile globale della persona con epilessia. In particolare, sono attivi percorsi per le epilessie più complesse e nel contesto di malattie rare.

“Il 60% degli esordi epilettici avviene in età pediatrica – ha detto il Prof. Lorenzo Iughetti. La diagnosi, il trattamento e la presa in carico di questi pazienti devono pertanto tenere in considerazione le peculiarità dell’età evolutiva, le possibili ripercussioni sullo sviluppo cognitivo, sull’inserimento scolastico e sociale del soggetto e sulla qualità della vita del bambino e della famiglia”.

“L’epilessia colpisce lo 0,6-1,5% della popolazione globale – ha spiegato il prof. Stefano Meletti – comprendente molte sindromi e condizioni diverse.  L’epilessia è più comune nelle persone anziane e nell’età evolutiva, ma può manifestarsi in qualunque età della vita. Globalmente l’epilessia colpisce entrambi i sessi in maniera sovrapponibile. Alcune forme sono croniche e prevedono trattamenti a lungo termine, ma altre forme sono transitorie e non richiedono un trattamento continuativo per tuta la vita”.

Oltre alle terapie farmacologiche, l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena è sede dell’hub regionale per il trattamento chirurgico delle epilessie. Il progetto avviato nel 2019 dalla Regione Emilia-Romagna, che ha individuato due sedi (Modena e l’IRCCS delle scienze neurologiche di Bologna), ha visto entrare nel percorso presso il centro Epilessia diretto dal prof.  Meletti oltre 150 pazienti di cui 65 sono stati ad oggi operati con eccellenti risultati.

La Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena è riconosciuta come centro di terzo livello dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia e dalla Società Italiana di Neurofisiologia clinica. Sono attivi, inoltre, diversi studi clinici e progetti di ricerca per migliorare la conoscenza e la cura delle epilessie.

In occasione della Giornata Internazionale dell’epilessia, i professionisti dell’Azienda partecipano al Convegno Educational Tour L’epilessia: ieri, oggi e domani, organizzato sabato 18 febbraio da Associazione Italiana di Epilessia.