Il Porto dei Piccoli: mare, gioco e cultura per i bambini in ospedale

Intervista alla Fondatrice e Direttore Generale Gloria Camurati Leonardi

I piccoli pazienti ricoverati in ospedale hanno un “porto” sicuro dove potersi lasciar andare alla spensieratezza e superare l’esperienza dolorosa della malattia. Avvicinare i bambini al mare che con i suoi colori, i tesori, la grande vastità e la forza ha sempre affascinato grandi e piccini, è il progetto de Il Porto dei Piccoli nato nel 2005.

La mission dell’Associazione è quella di portare ogni giorno, gratuitamente, ai bambini che affrontano la malattia e alle loro famiglie il sostegno necessario per alleviare la degenza ospedaliera e le cure domiciliari.

Ideatrice e fondatrice de Il Porto dei Piccoli è Gloria Camurati Leonardi, mamma, ex insegnante e amante del mare.

   

Da idea a realtà. Come nasce il Progetto? Quali sono le attività?
“Il Porto dei piccoli nasce nel 2005 a Genova, con l’idea di unire al sostegno ai bambini che attraversano momenti di fragilità la cultura del mare e le sue metafore evocative di benessere. Il Porto dei piccoli nasce in una città di mare – Genova – e nel nome richiama l’immagine di un porto sicuro a cui fare rotta durante i momenti difficili e tempestosi della vita. Principalmente proponiamo attività ludico-pedagogiche, educative e creative per i bambini ricoverati o degenti a casa, utilizzando concetti e simboli legati al mondo marino. Il nostro approccio è in linea con quello che internazionalmente viene definito “Play Specialist”, poiché forniamo attività strutturate a età specifiche e a diagnosi specifiche, per migliorare l’esperienza dell’ospedalizzazione e della degenza infantili”.

Qual è stato il primo “porto” dove ha approdato la nave? Oggi dove siete presenti?
“Il Gaslini di Genova è il primo ospedale in cui abbiamo iniziato le nostre attività ma oggi, con sedici anni di attività sul campo, abbiamo raggiunto molteplici realtà pediatriche in Liguria, Piemonte, Toscana, Emilia-Romagna, Lazio, Sardegna e Lombardia, e siamo molto attivi anche telematicamente. Progettiamo per il futuro un’estensione su tutto il territorio nazionale e su Malta, con la quale abbiamo già una relazione”.

Le attività ludico-pedagogiche de Il Porto dei Piccoli si basano sulla preparazione di progetti che variano a seconda delle necessità e del tipo di patologie. Affrontare situazioni delicate ha indotto l’Associazione a costituire un Comitato Consultivo Scientifico. “In tutti i nostri progetti, siamo consigliati da un Comitato Consultivo Scientifico interno che vanta nomi importanti della pediatria, a livello regionale e internazionale – spiega Gloria Camurati Leonardi – Inoltre, abbiamo anche cercato un confronto internazionale sulle nostre strategie di supporto ai bambini. Da gennaio siamo in costante contatto con altri paesi del mondo (Inghilterra, Irlanda, Texas, Pennsylvania, Georgia, Hong-Kong, …) che promuovono il modello Play Specialist e con cui ci confrontiamo sulle buone prassi e sulle innovazioni scientifiche riguardanti il nostro lavoro coi bambini. In Italia questa professionalità non è ancora riconosciuta, ma stiamo iniziando ad avere risultati interessanti a livello di amministrazioni locali. Siamo in partenza con il primo corso di formazione italiano che va a certificare questa figura, con il sostegno della Regione Liguria. Abbiamo inoltre pubblicato su Frontiers in Psychology un position paper, in co-authorship con referenti da organizzazioni no-profit di tutto il mondo, sul ruolo del Play Specialist e sul perché dovrebbe essere maggiormente integrato nella sanità nazionale e internazionale“.

Qual è il vostro approccio?
“Il nostro approccio segue il modello anglosassone e americano del Play Specialist.

Possiamo riassumere il nostro lavoro in due principali aree d’azione: il Medical Play o “gioco medico”, che ha lo scopo specifico di fare familiarizzare i bambini con le procedure mediche, per decrescere vissuti di stress e ansia legati agli esami medici, alle operazioni, alla strumentazione medica; e il Normative Play o “gioco normativo”, che consiste in attività creative (laboratori artistici o musicali), story-telling e altre occasioni di gioco il più possibile simili a quelle che il bambino sperimenterebbe a casa o a scuola. Questa particolare azione ha il fine di incoraggiare le capacità comunicative e creative del bambino, di fornire distrazioni efficaci e di trasmettere l’idea di continuità con la vita prima della malattia. Il nostro intervento mira anche a creare e consolidare momenti di scambio tra i bambini e i genitori, volti ad elaborare insieme o, come direbbero gli psicologi a “mentalizzare”, le esperienze legate al ricovero. La nostra particolarità è che facciamo tutto questo servendoci del mare e delle sue metafore per creare momenti ricreativi.”

Il team de Il Porto dei Piccoli contribuisce all’attuazione del diritto del bambino ad usufruire di attività ricreative, di gioco, artistiche e culturali, favorendo lo sviluppo della sua personalità.

Qual è la formazione degli operatori?
“Generalmente, chi segue l’approccio Play Specialist – come i nostri operatori – ha alle spalle una formazione in pedagogia o psicologia almeno triennale. Nel mondo, i corsi hanno una durata che varia dalle 200 alle 760 ore, tirocinio sul campo escluso. Il Play Specialist impara a declinare programmi di gioco specifici ai bisogni del bambino, a seconda della sua età e della sua diagnosi. In questo modo, l’esperienza dell’ospedalizzazione, della cura e anche condizioni di salute croniche, possono essere viste sotto un’altra luce. La letteratura scientifica dimostra che l’intervento del Play Specialist può potenziare le strategie di “coping”, del bambino, ovvero la sua capacità di affrontare situazioni particolarmente stressanti (ad esempio il ricovero), e diminuire l’ansia e la paura di particolari procedure mediche. Abbiamo in fase di revisione una ricerca, svolta in collaborazione con il dipartimento di chirurgia dell’ospedale Gaslini di Genova, che attesta che i bambini seguiti dai nostri operatori presentano livelli più bassi di ansia pre e post-operatoria di un gruppo di controllo. Questo per attestare statisticamente che facciamo davvero la differenza!”

In che modo sono coinvolte le famiglie e quanto è importante il loro ruolo nelle attività?
“Noi crediamo fermamente che il coinvolgimento delle famiglie sia fondamentale per la riuscita delle nostre attività e per il benessere dei bambini. Inoltre, molto spesso le nostre attività sono rivolte a fratelli, genitori e nonni oltre che ai bambini. Il percorso stesso inizia solitamente con un colloquio con i genitori nel quale si apprendono notizie sui bambini, obiettivi che la famiglia vorrebbe raggiungere. Le nostre attività sono pianificate a livello generale, ma riteniamo fondamentale cucirle e adattarle in base alle caratteristiche personali del bambino e ai bisogni suoi e della famiglia. La famiglia è fondamentale per coinvolgere il bambino nelle attività e mantenere la sua motivazione. Sappiamo che la partecipazione della famiglia è un fattore protettivo rispetto all’insorgenza di situazioni di rischio e nelle situazioni di fragilità”.

Come avete vissuto questo anno da pandemia da Covid-19?
“La pandemia ha rappresentato per noi un punto di svolta importante. Nonostante le difficoltà e l’impossibilità, soprattutto nelle prime ondate, di tornare sul campo in ospedale, ci siamo trovati davanti ad una grande opportunità: trasferire il nostro approccio in telematica. Così è nato il “Mare in Rete”. Proprio questa “rivoluzione” ci ha permesso di non abbandonare le famiglie che seguiamo in un momento tanto critico e, allo stesso tempo, ci ha permesso di raggiungere famiglie geograficamente distanti. Durante la pandemia, abbiamo seguito una media di 7 bambini al giorno in questa modalità, di età media 9 anni (in un range di età compreso tra 3 e 18 anni). Presentano diversi tipi di malattie croniche e disabilità: basti pensare che circa il 17% del totale dei bambini seguiti con Mare in Rete è affetto da Autismo, il 13% da ritardo cognitivo, il 7% da atrofia muscolare spinale. In queste casistiche, la famiglia ha grandemente bisogno di sentirsi inserita in una rete sociale. Pensiamo, ad esempio, all’isolamento sociale e allo stress che possono aver sperimentato i genitori di bambini fragili, durante le prime ondate. Un nostro studio, pubblicato sull’International Journal of Preventive Medicine and Health attesta che i genitori dei bambini che hanno partecipato al Mare in Rete riportano minore stress e maggiore supporto sociale rispetto ai genitori di controllo.”

Il mare non solo dentro le strutture ospedaliere, ma anche fuori. L’Associazione organizza escursioni esterne, un viaggio dedicato ai bimbi in cura e alle loro famiglie, per renderli, anche solo per un giorno, i veri protagonisti di un’esperienza di svago e di incontro con altre persone. La prima gita è stata nel 2005 all’Acquario di Genova. “Le esplorazioni sono momenti di condivisione tra le famiglie alla scoperta dei territori, in particolare quelli legati all’ambito marittimo portuale – aggiunge la fondatrice de Il Porto dei Piccoli – Spesso sono anche giornate in cui si vanno a conoscere le aziende che sostengono l’Associazione e durante le quali si hanno momenti inclusivi tra le nostre famiglie e le famiglie dei dipendenti delle aziende. Abbiamo organizzato più di 300 esplorazioni, in 16 anni cercando di unire il canale del gioco e i valori che si possono veicolare con esso, alla cultura del mare e alle sue metafore, considerando come temi salienti il rispetto dell’ambiente e, anche le professioni e le pratiche sportive legate al mare. Per i bambini più fragili queste sono esperienze di crescita davvero importanti, perché veicolano autodeterminazione ed efficacia, essendo piccole avventure! Il mare è anche una fonte inesauribile di esperienze educative: nel nostro team ci sono anche biologhe qualificate proprio per trasmettere ai bambini la passione e il rispetto per l’ambiente marino, la sua flora, la sua fauna.”

Tra i progetti messi in campo dall’Associazione c’è Mare a scuola. Di cosa si tratta?
“Il Mare a Scuola porta il mare nelle scuole, nella forma di laboratori di classe incentrati sul teatro, o su attività artistiche e manuali. Si affrontano con i bambini argomenti come la salvaguardia ambientale, la biologia marina e la cultura marinaresca. Non si tratta di lezioni frontali ma di esperienze interattive e creative. Infatti, in queste attività l’interazione tra pari è al primo posto in quanto può aiutare i bambini a socializzare e creare legami profondi di amicizia, cooperando e divertendosi. La finalità trasversale del Mare a Scuola è soprattutto quella di trasmettere ai bambini una cultura della solidarietà rispetto ai bambini più fragili, creando un ponte tra i bambini dell’ospedale e della scuola, andando a sconfiggere molti tabù sulla malattia e sulla salute, avvicinando così i giovani delle nuove generazioni al volontariato. Dai laboratori svolti all’interno delle scuole, i bambini hanno creato personaggi fantastici e immaginari, elaborando temi e materiali legati alla realtà ospedaliera. Così è nata l’idea di trasformare i personaggi in protagonisti di fiabe e avventure che sono state raccolte a scuola nel libro “Storie di Siringhe” e successivamente in una vera e propria antologia, intitolata “I racconti de Il Porto dei piccoli” di cui sta per uscire il secondo numero (Il primo è stato “Succhiasangue e Barbanera”).

“Un porto sicuro nella tempesta” è invece il progetto a supporto dei bambini e ragazzi affetti da patologie oncologiche. Quali sono le attività ludico-pedagogiche rivolte a loro?
“Un Porto Sicuro nella Tempesta è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Con questo progetto miriamo a raggiungere e supportare i bambini con patologie oncologiche e le loro famiglie. La diagnosi oncologica infantile, infatti, è un fattore di rischio per lo sviluppo di stress e disturbi post-traumatici. In più, i bambini e gli adolescenti con queste patologie, vivono ricoveri prolungati, isolamento, limitazione dei contatti sociali e il distacco emotivo dei pari. L’equilibrio familiare, quello scolastico e quello sociale del bambino o dell’adolescente sono compromessi dalla diagnosi oncologica. L’intera famiglia è sottoposta all’ansia e allo stress legate all’incertezza della terapia e alle lunghe degenze in ospedale. Il Porto dei Piccoli vuole offrire a questi bambini e ragazzi momenti di gioco, svago e socializzazione, aumentando le loro risorse e quelle dei genitori, per affrontare e gestire vissuti tanto complessi.”

L’empatia e le parole fanno parte delle cure e questo è il lavoro dell’Associazione. Quanto è importante per voi e per i bambini?
“L’empatia è uno dei valori fondanti di tutte le nostre attività. Non si tratta solo di entrare profondamente in sinergia con il bambino e con i suoi genitori, mettendosi nei loro panni e vivendo in prima persona le loro emozioni. Si tratta anche di promuovere in senso lato una cultura dell’empatia, basata sull’ascolto, sull’inclusione, sul rispetto e l’amore per la diversità, per trasmetterla in molteplici contesti e a persone con ruoli e competenze diverse. Per fare un esempio, quando un bambino viene ricoverato percepisce che tutto il potere decisionale, che sta acquistando con la crescita, le/gli viene tolto: sono gli adulti a decidere quello che dovrà essere fatto in termini di esami medici e di cura. I nostri operatori intercettano empaticamente questo malessere e possono dare una voce al bambino, rafforzando il dialogo con gli adulti, per andare oltre un’asimmetria che può intimorire.”

Fornite anche attività con la Pet Therapy…
“Sempre più evidenze scientifiche attestano il beneficio degli interventi con animali domestici per aumentare il benessere e la compliance dei bambini ospedalizzati. Il modello di intervento del Play Specialist trova un importante alleato nella Pet-Therapy, in particolare nel dog-visiting. Abbiamo deciso di fornire questo tipo di esperienza ai bambini dell’ospedale G. Gaslini di Genova, in particolare nei reparti di Neuropsichiatria Infantile, Malattie Muscolari, Fisioterapia e Hospice. Durante il periodo del lavoro a distanza abbiamo svolto attività con la presenza di cani anche a distanza. Abbiamo ideato attività strutturate e stimolanti con conduttori specializzati di cani, perseguendo diverse finalità. Vogliamo certamente distrarre i bambini dai vissuti negativi legati al ricovero ma anche fornire loro esperienze gratificanti che possano favorire emozioni positive, empatia, gioco, socializzazione, rispetto per gli animali e un accresciuto senso di autodeterminazione e responsabilità.”.

Quali sono i progetti per il futuro?
“Per il futuro a breve e a lungo termine abbiamo in mente molte cose. Vogliamo avvicinare i bambini al mare e alle sue meraviglie, proprio nel contesto della spiaggia dell’ospedale Gaslini: abbiamo appena avviato il progetto “Let’s go to the beach” nell’ambito del quale saranno svolti laboratori di biologia marina, attività ricreative, giornate speciali con sommozzatori e cani da salvamento e molto altro ancora… Per il mese di luglio programmiamo una Tavola Rotonda con referenti di associazioni no-profit da Inghilterra, Irlanda, Giappone, Hong Kong, Texas, Pennsylvania, Georgia, Olanda e Lituania, con cui ci confronteremo su call for fundings e progetti di ricerca multicentrici internazionali. Abbiamo avviato il nuovo progetto “Sailing for children in hospital” nato per far conoscere ai bambini la navigazione a vela e in tutte le occasioni possibile fargliela provare, grazie alla collaborazione con il team Fast and Furio della Maxi 100 Arca che ha recentemente vinto la 68° edizione della Giraglia.

Inoltre, proseguiamo con un altro dei nostri fiori all’occhiello: il Progetto Sport@home, che è stato finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei ministri – Dipartimento per lo Sport. L’azione progettuale proposta mira alla promozione dell’attività sportiva in remoto o in presenza per tutti quei bambini che a causa della pandemia sono stati esposti ad un consistente rischio di sviluppare sedentarietà, abitudini nocive per la salute e isolamento sociale. Attraverso il nostro progetto, con esperti in Scienze Motorie e psicomotricità, abbiamo già coinvolto telematicamente bambini in tutta Italia! Infatti, il Porto dei Piccoli è sempre pronto ad accogliere chi è in difficoltà, quando il mare si ingrossa e si prevede tempesta!”