La Sclerosi Laterale Amiotrofica, riconosciuta anche come SLA o Morbo di Gehrig, è una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso centrale che, a differenza dalla sclerosi multipla, non è demielinizzante e attacca le motoneuroni, cellule nervose specializzate che controllano i movimenti dei muscoli volontari.
L’Associazione Italiana per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), tiene a sottolineare che questa grave malattia si differenzia nettamente dalla sclerosi multipla. Infatti nella SLA sia il primo motoneurone, che si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso i prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale, sia il secondo motoneurone, formato dalle cellule nervose che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli, vanno incontro a degenerazione e muoiono.
Il primo sintomo della SLA è la comparsa di una progressiva perdita di forza che può riguardare tutti i movimenti volontari. Nella maggior parte dei casi, l’indebolimento colpisce prima i muscoli delle mani o dei piedi per estendersi, successivamente, agli altri muscoli del corpo fino a una paralisi totale. L’incidenza della SLA è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Nel nostro Paese, in particolare, si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno (fonte: Osservatorio Malattie Rare). L’età media all’esordio della SLA sporadica è attorno ai 60 anni e, complessivamente, è stata riscontrata una leggera prevalenza nel sesso maschile (fonte: Orphanet).
Secondo quando sottolineato dalla onlus Viva la Vita, esistono due zone particolarmente colpite dalla SLA nel mondo: l’isola di Guam, nel Pacifico, e la penisola di Kii, nel Giappone. Questa frequenza elevata sembra essere legata principalmente a dei fattori ambientali. Inoltre, studi epidemiologici recenti hanno evidenziato che tra i giocatori di calcio professionisti il rischio di sviluppare la SLA aumenta addirittura fino a 24 volte rispetto alla popolazione generale. Tale aumento non è stato riscontrato in altre categorie di sportivi professionisti.
Recentemente si pensa che il numero delle persone affette da SLA sia in crescita. È importante però rimarcare che non esiste alcuna evidenza che supporti questa teoria e che le diagnosi sono più accurate rispetto agli anni passati, i trattamenti sintomatici migliori e si assiste ad un invecchiamento generalizzato della popolazione. Non da ultimo una maggiore informazione e consapevolezza attraverso il web può alterare la percezione di diffusione della malattia.
Da anni sono in atto numerose attività per la gestione di pazienti affetti dal Morbo di Gehrig. I progetti vengono messi in atto principalmente da strutture sanitarie e finanziati da fondazioni come la Fondazione Cariverona che ha erogato dei soldi per un programma che ha il fine di migliorare la qualità di vita dei malati con SLA e dei loro familiari nella zona di Verona, integrando la presa in carico multidisciplinare esistente presso il poliambulatorio di Marzana con figure professionali e attività di tipo socio-riabilitativo sia domiciliare che ambulatoriale e prevedendo un servizio di trasporto organizzato per malati. Tuttavia, nuove iniziative stanno arrivando anche da realtà più piccole ma ugualmente importanti. La Sardegna, già da un anno, ha aperto una spiaggia interamente attrezzata e accessibile soprattutto ai malati di sclerosi laterale amiotrofica ma anche alle persone con gravi disabilità che richiedono una costante e reale assistenza.
Il progetto prende il via grazie all’associazione “Le Rondini” che riunisce familiari e pazienti colpiti da malattie rare e difficilmente curabili, come appunto la SLA, del Sud Sardegna. Un’iniziativa nata e resa possibile anche dal costante sostegno dei singoli cittadini e da una bellissima iniziativa chiamata Dusn’t Sardinia 2018 di due ragazzi, Alessio Ferrari e Nicola Manca, che hanno girato la Sardegna per 400km in 3 giorni al fine di raccogliere tutti i fondi necessari per l’acquisto delle attrezzature presenti oggi in spiaggia. Questi giovani hanno dato un importante contributo economico garantendo, così, la realizzazione definitiva del progetto. In questa splendida spiaggia sarda di Sant’Antioco, Maladroxia, si possono trovare adesso diverse colonne di ricarica elettrica per sedie a rotelle e attrezzature, infermiere sempre disponibili, bagni attrezzati e sdraio galleggianti per permettere ai malati di SLA di essere trasportati sulla battigia e in acqua.
