Neurodiversità: cosa significa essere persona Asperger

“Siamo convinti, quindi, che le persone autistiche abbiano il loro posto nell’organismo sociale. Essi svolgono il loro ruolo bene, forse meglio, di come avrebbe potuto chiunque altro, e stiamo parlando di persone che da bambini hanno avuto le maggiori difficoltà e causato preoccupazioni indicibili ai loro genitori”. Hans Asperger, 1944

La sindrome di Asperger è una condizione definita “autismo ad alto funzionamento”. Le persone con questa diversità presentano caratteristiche dell’autismo, ma hanno un’intelligenza nella norma, un linguaggio fluente, un modo unico di percepire il mondo. Una condizione, della quale oggi si sa ancora poco e che spesso non è diagnosticata precocemente.

 

Quali sono le differenze e le analogie tra la Sindrome di Asperger e l’autismo? La neurodiversità come viene percepita nel nostro Paese?

Health online ha intervistato il Dr. Davide Moscone, psicologo e psicoterapeuta cognitivo comportamentale nonché Presidente dell’Associazione Spazio Asperger ONLUS e Direttore Clinico del Centro CuoreMenteLab di Roma.

 

Dott. Moscone, Cosa significa essere Asperger?

“La Sindrome di Asperger è un’etichetta diagnostica che il DSM-IV ha introdotto per definire tutte quelle persone dotate di linguaggio formalmente corretto che, in assenza di ritardo cognitivo, presentano alcune caratteristiche dell’autismo. Le persone che si situano in questo punto del continuum autistico presentano un insieme di peculiarità comportamentali che riguardano principalmente l’area sociale, sensoriale percettiva, attentiva e affettivo motivazionale. Di fatto nella prassi clinica si raggruppano, sotto questa definizione, un’ampia gamma di condizioni e di stili di funzionamento cognitivo, affettivo e sociale. Quindi non esistono due persone Asperger uguali e le loro abilità possono spaziare dall´eccellenza in alcuni settori, come le arti grafiche, la musica o le scienze, con risultati a volte straordinari, a situazioni più deficitarie, dove possono essere presenti difficoltà nella gestione autonoma di semplici attività di vita quotidiana. Si tratta di una condizione di variazione neurobiologica che si manifesta in un determinato fenotipo comportamentale, con conseguenze in ambito sociale, affettivo e lavorativo.

Essere Asperger quindi significa percepire, provare, pensare ed agire in modo diverso dalle persone tipiche. Le persone Asperger presentano differenze significative nel modo in cui percepiscono il mondo, nella regolazione delle loro emozioni, negli interessi, nella motivazione, nella socializzazione e nel comportamento. Molte persone Asperger hanno un’intelligenza normale o superiore alla media e spesso hanno interessi specifici che possono trasformare in idee, passioni e anche lavori di successo. Al contempo mostrano difficoltà nel comprendere gli altri, i messaggi impliciti scambiati tra le persone e nel costruire e mantenere delle relazioni significative. Sono spesso ipersensibili da un punto di vista sensoriale e molti ambienti sociali, nei quali potrebbero sentirsi parte della comunità, diventano per loro devastanti perché troppo confusionari e chiassosi. Cosa significa quindi essere Asperger? Significa spesso sentirsi alieni al mondo sociale, fuori sincronia e questo spesso porta effetti duraturi nell’età adulta, a causa dell’accumularsi di frustrazioni ed incomprensioni”.

 

Sindrome, condizione o neurodiversità, non malattia…perché?

“Il termine neurodiversità nasce il 30 settembre 1998 in un articolo pubblicato da Harvey Blume nel New York Times ed inviato da Judy Singer. Neurodiversità racchiude l’idea per cui lo sviluppo neurologico atipico (neurodivergente dalla norma) è una differenza normale e situata con continuità nello spettro della naturale varianza umana, che deve essere riconosciuto e rispettato come ogni altra variazione biologica di colore, statura, sesso ed inclinazione. Le differenze possono comparire nel modo in cui le informazioni sono acquisite, elaborate e prodotte, nel linguaggio, nei suoni, nelle immagini, nella luce, nella trama, nel gusto, nel movimento e nelle emozioni. In questo senso è più coretto riferirsi all’autismo con il termine di condizione.

Senza perdersi in discorsi riguardanti la correttezza politica del termine disabile, è importante chiarire che esistono persone neurodiverse che sono a tutti gli effetti diversamente abili (nel senso che sono in grado autonomamente di ottenere gli stessi risultati ma usando procedimenti, tecniche, modi di pensiero, differenti), persone neurodiverse che imparano autonomamente le coping skills (abilità di far fronte alle proprie difficoltà) così come ne esistono altre che le ottengono solo dopo un lungo lavoro e altre ancora che non hanno, non per colpa, le risorse per ottenerle a pieno.

In questa ottica, l’importante è capire che neurodiversità e disabilità non sono aspetti complementari, ma adiacenti, di una stessa realtà. La disabilità, sia fisica che mentale, può essere presente in qualsiasi persona, ivi comprese le persone neurodiverse.

Quello che viene chiesto è di non associare direttamente la disabilità ad una caratteristica di pensiero, ma di aggiungerla dove necessario.

Quindi l’autismo non è una malattia, ma può essere un disturbo, qualora le caratteristiche della persona con autismo nell’interazione con il suo ambiente di vita, causano significativi problemi di adattamento.

Ancora meglio, una condizione. Perché non ha senso considerare l’Autismo una malattia?

• L’autismo non è contagioso.
• L’autismo non è causato (direttamente od esclusivamente) da infezioni o mutazioni genetiche nuove.
• I tratti autistici sono distribuiti con continuità in tutta la popolazione.
• L’autismo non è combattuto dal nostro sistema immunitario.
• L’autismo non si cura con i farmaci.
• L’autismo si diagnostica attraverso il comportamento, non esistono diagnosi strumentali dell’autismo.
• L’autismo accompagna da sempre la persona ed è parte del suo modo di essere. Non è qualcosa di ‘appiccicato’ alla persona ma qualcosa che è parte della persona e con la quale si costruisce.

Ovviamente l’autismo non definisce una persona, una persona è anche tante altre cose, ma l’autismo colora tutta l’esperienza di quella persona.

Quindi è rischioso considerare l’autismo una malattia perché porta a conclusioni ed interventi potenzialmente pericolosi.

Considerare l’autismo come qualcosa di esterno, un mostro da combattere, non permette di rimanere lucidi nell’affrontare i passi necessari per migliorare la qualità della vita delle persone autistiche”.

Quali sono le differenze e le analogie con l’autismo?

“La diagnosi di Sindrome di Asperger, così come era definita nel manuale diagnostico DSM-IV è stata trovata inconsistente e pertanto è stata eliminata. Tuttavia nel DSM-5 è consentito usare degli specificatori clinici per indicare eventuali sotto-gruppi dello Spettro Autistico e quindi ha ancora senso parlarne. Ciò che confonde, secondo il mio parere, non è tanto la Sindrome di Asperger (SA), quanto l’idea di Autismo ad Alto Funzionamento (HFA). Infatti, così come è definita nel DSM-IV e nell’ICD-10, la SA è appunto HFA al netto del ritardo nel linguaggio. Tuttavia, dalla mia esperienza con i bambini e da quella di molti professionisti del settore, un bambino con Sindrome di Asperger risulta qualitativamente diverso da un bambino con autismo di livello grave (con disabilità intellettiva e compromissione o assenza di linguaggio) in alcune caratteristiche significative che non sono lo sviluppo precoce del linguaggio o la presenza di un numero quantitativamente minore di sintomi. Per molte persone Asperger, l’ipersensibilità sensoriale è una delle principali difficoltà nella vita quotidiana, ma anche un possibile punto di forza. Molti bambini AS hanno interessi speciali, collezioni o argomenti che studiano con intenso interesse ad esclusione spesso di altre attività, ma che se incanalati nel giusto modo posso aprire le porte ad una professione futura. Nell’autismo di livello grave spesso gli interessi sono per oggetti quotidiani, attività semplici o stimoli sensoriali. I bambini Asperger rispetto ai bambini con autismo hanno difficoltà specifiche nella reciprocità e la tendenza a tenere lunghi monologhi senza accorgersi dell’interesse o meno dell’altro, al contempo, hanno minori difficoltà nel riconoscimento delle emozioni base e cercano più frequentemente conforto, ma hanno più spesso problemi nella gestione delle emozioni e provano rabbia o desiderio di vendetta verso persone specifiche. Molte persone nell’autismo di livello grave hanno difficoltà con emozioni complesse come la vergogna e l’orgoglio, molti Asperger hanno uno sviluppato senso dell’orgoglio, provano vergogna, anche se spesso fanno gaffes sociali. Molti Asperger sono altamente creativi e hanno un buon pensiero astratto, almeno in ambito non sociale. È difficile che abbiano stereotipie motorie evidenti come dondolarsi (da in piedi) o rigirare le mani o gli oggetti vicino agli occhi e la presenza di ecolalia, ma è più frequente la presenza di un tono di voce monotono, pedante, robotico o infantile e l’uso ripetitivo di frasi e citazioni da film, libri o pubblicità e cartoni animati. L’insistenza sulle routine, temi ripetitivi, perfezionismo, collezione di fatti su un argomento specifico, forti passioni per temi intellettuali e la presenza di abilità speciali, sono tutti fenomeni molto più frequenti negli Asperger. Mentre sia nell’autismo che nell’Asperger ci sono difficoltà ad affrontare i cambiamenti, solitamente i ragazzi Asperger si annoiano in compiti ripetitivi se relativi a settori intellettuali, a meno che non siano nella loro area di interesse. Da un punto di vista cognitivo è presente una forte tendenza alla sistematizzazione e attenzione per i dettagli accompagnata però a difficoltà nello spostamento dell’attenzione; nell’autismo è presente una difficoltà nell’ottenere la ‘coerenza centrale’ unendo diversi stimoli locali per costruire un’immagine di insieme; nell’Asperger è una questione di preferenza di elaborazione locale piuttosto che un’incapacità a percepire la gestalt. In un certo senso possiamo dire che se la persona autistica ha difficoltà a dare un senso al mondo, la persona Asperger costruisce un mondo diverso e ha difficoltà nel condividerlo con gli altri. Nei test di ‘teoria della mente’, molti ragazzi con autismo hanno difficoltà a comprendere la mente degli altri, molti Asperger apprendono come farlo ma poi hanno difficoltà ad applicare quelle abilità nella vita di tutti i giorni e nell’imputare la volontarietà alle azioni (o in eccesso o in difetto)”.

Come si pone il nostro Paese nei confronti della sindrome?

“Grazie alla capacità di diffusione capillare dei nuovi media e dei social network, a partire dal 2011 (anno di fondazione di Spazio Asperger), abbiamo contribuito a diffondere l’idea di Neurodiversità e l’importanza di promuovere contemporaneamente strategie di intervento efficaci che rispettino il più possibile il punto di vista delle persone autistiche. Purtroppo, fatte salve isole di eccellenza, le istituzioni tendono ad avere difficoltà a tenere il passo con i tempi. Ancora oggi in Italia manca una politica comune per quanto riguarda lo Spettro Autistico, non sono presenti dati epidemiologici nazionali ed il tasso di diagnosi è tra i più bassi nel mondo occidentale. Questo perché nella mente di molti professionisti del settore è ancora presente una visione stereotipata dell’autismo legata ai retaggi del passato. Inoltre, alcuni continuano a non essere formati sulle terapie evidence based. Contemporaneamente, continuano ad essere non riconosciuti ed aiutati gli adulti nello Spettro e le persone con Condizioni dello Spettro Autistico Lieve.

Le famiglie, quindi, sono ancora oggi lasciate sole. Spesso non ricevono aiuto sufficiente per comprendere ed affrontare la quotidianità e le richieste della burocrazia, nelle scuole sono attive leggi generiche sui bisogni educativi speciali, ma mancano norme concrete e specifiche per le persone nello Spettro, lasciando l’onere dell’adattamento alla buona volontà di insegnanti ed associazioni”.

 

Mireya Moyano Somoya, di origine boliviana ma italiana di adozione, è una psicologa e da molti anni lavora con persone con Disturbo dello Spettro Autistico. È madre di cinque figli e sia lei che due dei suoi 5 figli e una nipote sono Asperger .

“Il primo brivido mi venne quando iniziai a studiare il KADI, uno strumento di diagnosi della Sindrome di Asperger: nell’elenco di domande da applicare mi ritrovai in pieno. Cominciai così a cercare di capire meglio, a domandare e ricordare”. Ha raccontato Mireya che ha ripercorso in modo attento e dettagliato la sua infanzia fatta di giochi semplici con sua sorella, i tre fratelli e amici immaginari.

“Il mio mondo era popolato di amici immaginari, tanti, loro erano i miei compagni di giochi, come Covis, il dr. Cuivis. Questi amici mi sono ritornati alla memoria quando un giorno V., una bambina che seguo, dopo avere fatto un disegno con pesciolini li nominò: erano Ivis, Covis e Cuivis. Finita la sessione di attività chiesi alla sua mamma se aveva sentito prima questi nomi, lei mi disse che erano gli amici immaginari della piccola V. Restai sconvolta, erano i miei amici, che io non ricordavo. Ma che i miei fratelli avevano sempre raccontato che nominavo e che accompagnavano i miei giochi”.

 

Mireya nella sua autoanalisi ha affrontato e ricordato anche i timori che hanno accompagnato la sua infanzia.

 

“Ricordai anche tante paure – ha continuato –  la forte paura delle maschere di carnevale (una in particolare con tanti specchietti), ma anche paura delle donne con forte trucco. Sensazioni strane, la sensazione di alcune stoffe sulla pelle, gli odori intensi, la nausea a certi odori, ma anche nel camminare sulle grate metalliche. Sensazioni che sono esaltate nel momento del dormiveglia, nel quale ogni rumore viene amplificato e ogni contatto lo sento in modo particolarmente intenso. Sensazioni tuttora presenti, magari attenuate dalla ‘buona educazione’. Ero, sono particolarmente emotiva. A volte mi sento travolta da queste emozioni che mi soffocano e devo camminare per respirare aria che mi faccia stare meglio. Questa alterazione nel modulare le emozioni è molto frequente nelle persone con Asperger, non si sa come regolare, adeguare le parole a ciò che si prova e questo tante volte è visto dall’esterno come una freddezza nella emotività”.

 

La sua difficoltà era capire come fossero gli altri, “la capacità che avevano di fare delle cose senza senso. Per me era naturale passare delle ore a leggere, trovavo bellissimo restare nella stanza con luce spenta ad ascoltare musica. Per me era difficile dover affrontare i coetanei, quindi ero abbastanza asociale e non mi trovavo affatto a disagio. Poi nel tempo non mi sono neppure accorta che anche una delle mie figlie fosse Asperger, perché lei era come me: una ragazza che amava molto la lettura, un po´ ingenua e che seguiva le sorelle nella vita sociale. Da piccola anche lei aveva imparato a leggere per conto proprio e anche a lei volevano fare ‘passare’ alla terza senza fare la seconda, ma come mamma pensai che era meglio che lei seguisse il suo ritmo con i coetanei, attribuendo la mia inadeguatezza sociale ad aver fatto questo ‘salto’ di classe. A questo punto mi pare opportuno fare una riflessione, pensare che non tutte le persone Asperger si sentono meno degli altri ragazzi che hanno molti amici. Di solito ne risentono gli altri di questa situazione, perché la trovano ‘non normale’”.

 

Dott. Moscone, cosa ne pensa della storia di Mireya?

“Nel suo racconto Mireya ha detto: ‘Mi sento proprio sconfortata se penso a quante donne senza una diagnosi crescono con dubbi e incertezze, con la difficoltà di comprensione sociale che le può esporre a bullismo o abusi. Dobbiamo pretendere che ci sia maggiore accuratezza nella fase di diagnosi, ma anche un adeguato programma di consapevolezza per aiutare le persone con sindrome di Asperger ad avere in mano la loro vita’.

Purtroppo la storia di Mireya è simile a quella di tante altre donne neurodiverse, che si sono trovate a vivere la propria diversità in una profonda solitudine, incomprensione e spesso misconoscimento delle proprie qualità e capacità.

Il mancato riconoscimento delle donne Asperger è frequente ed in larga parte dovuto dal fatto che la conoscenza dei clinici, anche di quelli esperti in autismo, si è formata sulla concettualizzazione clinica degli uomini nello spettro poiché le descrizioni iniziali di Hans Asperger si basavano prevalentemente sul fenotipo maschile. Ciò, in parte, ha contribuito alla diffusione di una visione stereotipata dello Spettro Autistico, ancora oggi veicolata dai professionisti della salute mentale, attraverso la proliferazione di ‘falsi miti’, come ‘non sei autistico perché parli, perché hai emozioni, perché guardi negli occhi, perché non sei geniale, perché non somigli a Rain Man, perché sei sposato/a, perché hai amici, perché ti avrebbero dovuto diagnosticare nell’infanzia (aggiungo io: ‘e non lo hanno fatto!’), ecc.”.

 

Ci si può scoprire persone Asperger a qualunque età? Sono più donne o uomini Asperger?

“Assolutamente sì. Ho diagnosticato persone di tutte le età, anche di oltre 70 anni. Generalmente nella mia esperienza rispetto agli adulti sono più le donne a cercare un professionista per sapere se sono nello spettro o meno.

La statistica più comunemente riportata è che i Disturbi dello Spettro Autistico sono quattro volte più comuni nei maschi che nelle femmine. Molti esperti, come Judith Gould e Tony Attwood, ritengono che molte più ragazze di quanto sia riconosciuto rientrino nella condizione e stimano che il rapporto possa essere di 2,5 ragazzi ogni ragazza.

Ci sono numerosi studi epidemiologici su popolazione con autismo a conferma del ritardo della diagnosi o di diagnosi errate nella popolazione femminile, ad esempio in uno studio olandese di Beerger e colleghi del 2013, si è riscontrato che durante l´infanzia le bambine nello Spettro Autistico lieve vengono diagnosticate in media due anni dopo rispetto ai bambini, mentre nell´età adulta quattro anni più tardi. Inoltre nelle femmine è maggiore il tempo che intercorre tra le prime preoccupazioni della famiglia e la diagnosi. Infine questo studio rileva una proporzione femmine/maschi di 1 a 10 nell´infanzia e di 1 a 5 nell´età adulta, e poiché l´autismo dura tutta la vita significa che molte bambine non ricevono aiuto durante tutta l´infanzia”.

Quali sono i segnali da non sottovalutare e come si arriva ad una diagnosi di Asperger?

“Premettendo che ogni bambino con autismo ha una storia di sviluppo unica, nella Sindrome di Asperger i segnali sono più sottili che nell’autismo di livello grave, tra i 2 e i 6 anni cominciano ad apparire le prime caratteristiche. Secondo il DSM-5 la reciprocità emotiva sociale si esprime secondo tre modalità.

La prima è di essere socialmente isolato, introverso, non interessato ad interagire con gli altri e in disparte.

C´è un secondo gruppo, ossia coloro che sono estroversi, motivati a socializzare e lo vogliono veramente fare, però quando lo fanno possono essere invadenti, irritanti o fastidiosi perché non leggono i segnali. Quindi, a volte si possono arrabbiare se non riescono a socializzare perché desiderano molto interagire.

C’è infine un terzo gruppo. Sono spesso le bambine Asperger, che sono delle osservatrici molto avide, osservano, analizzano e imitano. Copiano crescendo le ragazze che hanno successo, praticamente copiano il ruolo delle coetanee e quindi sono meno riconoscibili, però è evidente che tutto quello che fanno è frutto di osservazione, analisi e imitazione.

Quindi i tre gruppi sono: isolati, invadenti e osservatori.

Un Asperger da piccolo può anche preferire stare con gli adulti invece che con i coetanei, infatti il bambino può parlare come un adulto, prendendo in prestito frasi da adulto, pensare come un adulto e voler essere trattato come tale.

Può pensare che gli altri bambini siano noiosi e stupidi e quindi se ne allontana perché vuole stare con gli adulti perché sanno più cose e sono meno vivaci.

Rispetto agli interessi alcune volte sono tipici, ma molto intensi, altre volte sono atipici come ad esempio l´interesse per le trebbiatrici in una bambina di 5 anni.

Possono manifestarsi comportamenti ripetitivi e una certa avversione al cambiamento, inoltre le emozioni posso essere molto intense e a volte quelle negative sono tali che la sofferenza conseguente non può essere alleviata neanche con la compassione, l´affetto o la distrazione, ma bisogna solo aspettare che l´energia dell´emozione passi.

Ci possono essere anche difficoltà con l´espressione dell´affetto, infatti i genitori, soprattutto le madri, lamentano di non ricevere affetto dai figli nell’intensità, nella frequenza e nella modalità con la quale loro lo manifestano loro. Il bambino con Sindrome di Asperger può essere sopraffatto o confuso dall´affetto e quindi non sa come comportarsi.

Rispetto al linguaggio, alcuni bambini Asperger lo sviluppano precocemente, ma possono essere pedanti ed avere un tono strano e monotono. Alcune strane caratteristiche del loro linguaggio possono renderlo incredibilmente simile e preciso come il linguaggio di un adulto.

Altre caratteristiche possono essere di tipo sensoriale, presenti già dall´infanzia, collegate a forti rumori, strani odori, possono anche riguardare l´alimentazione che è un´esplosione di gusti, colori, temperature, liquidità, rumori, ecc., quindi ci può essere un rifiuto di alcuni cibi, causato proprio dalle qualità sensoriali.

Anche relativamente al gioco, il bambino potrebbe preferire i giochi di costruzione a quelli morbidi, potrebbe arrabbiarsi se qualcuno lo disturba mentre gioca e quando si eccita può avere movimenti stereotipati.

Alcuni sono molto bravi a risolvere problemi pratici, come usare il Lego, e possono avere delle abilità riguardo la musica.

Inoltre, alcuni possono avere dei disturbi del sonno che a volte permangono per tutta la vita. Quelli che hanno un disturbo del sonno possono avere difficoltà nell´addormentarsi, nella qualità e nella durata del sonno. I disturbi del sonno possono diventare un problema.

Molti genitori riportano dei problemi gastrointestinali, che non servono per la diagnosi, però possono essere un problema medico per alcuni bambini.

Quindi riassumendo ci sono abbastanza segni da osservare tra 2 ei 6 anni che concorrono ad una possibile diagnosi di Sindrome di Asperger. Questa deve avvenire intorno ai 6 anni quando la situazione clinica è più chiara, mentre tra 2 e i 5 anni si può emettere una diagnosi provvisoria, ma è comunque necessario offrire un adeguato supporto”.

 

Quali sono le maggiori difficoltà che deve affrontare una persona Asperger?

“Molte persone Asperger si sentono come degli alieni atterrati sul pianeta sbagliato, pertanto si trovano a vivere in un ambiente che non è pensato per loro ma per una maggioranza (neurotipica) dalla quale si differenziano neurologicamente. Questo comporta una lunga serie di sfide in diversi ambiti della vita, che si differenziano in base alla fase dello sviluppo, che per la maggior parte delle persone sono abitudini o semplici azioni quotidiane. Salutare, gestire una conversazione con più di un interlocutore contemporaneamente, decodificare e assecondare regole o consuetudini implicite al vivere sociale, intuire le intenzioni degli altri e capire quello che le persone intendono dire anche se diverso dal contenuto letterale espresso a parole, possono essere dei veri e propri compiti cognitivi e causare un esaurimento dell’energia.

Tutto questo, insieme al sovraccarico sensoriale e alla difficoltà nell’autoregolazione emotiva, spesso comporta molta sofferenza nelle persone con Sindrome di Asperger”.

 

Come si convive con questa diversità? Può raccontare una sua esperienza che l’ha particolarmente colpita?

“Dipende, da quando ho iniziato a diagnosticare adulti nel 2010 ho visto centinaia di uomini e donne che presentavano queste caratteristiche e ho potuto conoscere la vasta eterogeneità di questa condizione, così ben descritta da Hans Asperger. Ho diagnosticato professionisti, artisti e attori, professori universitari, imprenditori e persone che offrono il loro contributo alla società attraverso le più variegate mansioni. Ho diagnosticato anche persone che convivono, più o meno dall’infanzia, con un intimo dolore, un senso di non appartenenza e forte disistima per non essere riusciti a trovare un ambiente sociale, a volte anche quello famigliare, dove essere accolti e valorizzati nello loro diversità e a volte stranezza. Il sentirsi sbagliati, rifiutati, derisi, traditi e a volte anche aggrediti può portare alcune persone con Sindrome di Asperger a sviluppare dei disturbi psicopatologici come forte ansia, depressione, disturbo ossessivo compulsivo, disturbi della condotta alimentare, solo per citarne alcuni. È difficile trovare una storia perché sono tutte uniche e degne di nota, ma quello che posso aggiungere e che nella mia esperienza le persone adulte che sono riuscite a costruirsi una vita autonoma e a trovare una propria collocazione nel mondo, sono quelle che hanno avuto una famiglia supportiva che ha accolto la diversità della persona, senza farla sentire sbagliata, ma al tempo stesso l’ha educata a vivere nel mondo sociale neurotipico, valorizzando gli interessi e i punti di forza. Al contrario, le persone che nella loro storia di vita sono passati da uno psicologo o da uno psichiatra all’altro, cambiando innumerevoli psicofarmaci e passando per svariate diagnosi psichiatriche, sono quelle vissute in famiglie ‘normalizzanti’ che, senza rendersene conto, hanno contribuito ad abbassare il livello di autostima di queste persone e a perdere interesse oppure a covare odio e senso di rivalsa nei confronti della società”.

 

Quali sono i suoi consigli?

“Alle famiglie consiglio di iniziare prima di tutto dal ricercare informazioni su questa condizione, il nostro sito www.spazioasperger.it è ricco di molti articoli tradotti prevalentemente dall’inglese, ha un canale YouTube con molti video, tra i quali delle interviste a Tony Attwood, mio mentore ed esperto sull’Autismo di fama mondiale e massimo conoscitore della Sindrome di Asperger. Inoltre abbiamo un forum, raggiungibile dal menù del sito, dove oltre 3300 utenti, tra famigliari, persone Asperger e interessate, si confrontano e si supportano in un clima accogliente e sotto la costante moderazione di alcuni adulti Asperger moderatori.

Agli adulti consiglio lo stesso, in particolare il forum, e soprattutto di trovare un professionista che li guidi a scoprire la propria identità aspie per poi riorientare tutta la vita futura, capitalizzando sui propri punti di forza e cercando di migliorare quelli deboli. Infine, citando una frase che ho trovato in rete, consiglio vivamente: ‘Per ricordare chi sei, hai bisogno di dimenticare cosa ti hanno detto di essere’”.

“Sembra che per avere successo nella scienza o nell’arte, un pizzico di di autismo sia fondamentale”. Hans Asperger.