Sclerosi multipla, l’importanza dell’informazione sui sintomi invisibili della patologia

L’intervista a Francesco Vacca, presidente Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism)

La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria autoimmune cronica demielinizzante del sistema nervoso centrale che colpisce soprattutto i giovani adulti nell’età compresa fra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM stimate nel mondo sono circa 2.8 milioni di cui 137.000 in Italia.

Informare sulla malattia, andando anche oltre lo stereotipo legato alla disabilità motoria per informare sulle diverse sfaccettature della patologia e sui sintomi invisibili, come la fatica cronica, che condizionano la vita quotidiana. È stato questo l’obiettivo della settimana nazionale della sclerosi multipla che si è aperta in occasione della Giornata Mondiale che ogni anno si celebra il 30 maggio. Secondo un’indagine Doxa per Aism condotta nei primi mesi del 2023 su un campione rappresentativo della popolazione italiana di oltre duemila persone, è emerso che gli italiani hanno una conoscenza superficiale della sclerosi multipla e non ne conoscono l’impatto sulla vita delle persone. I risultati dell’indagine hanno evidenziato che sebbene la quasi totalità dell’opinione pubblica (98%) conosca la patologia, almeno per sentito dire, e oltre l’80% sappia che si tratta di una malattia neurologica, il livello di informazione è disomogeneo rispetto alla sintomatologia. Alla popolazione risultano molto noti i sintomi visibili, come la difficoltà nei movimenti (93%), la mancanza di coordinazione (90%) e la perdita delle forze (89%), mentre sono sconosciuti a più i sintomi invisibili, quali la perdita di memoria (24%), la depressione (34%), i disturbi visivi (36%) e la difficolta a concentrarsi (37%).

Health Online ha fatto il punto con Francesco Vacca, presidente Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Presidente Vacca, cosa ne pensa dell’indagine Doxa, si aspettava questi risultati?
La Doxa è un’indagine che facciamo ogni tre anni per comprendere quanto le persone conoscano la sclerosi multipla (SM). Ciò ci aiuta a capire su quali aspetti focalizzare maggiormente l’informazione sulla malattia. La SM è conosciuta, ma persiste una conoscenza superficiale sulla malattia stessa e mancano conoscenze riguardo ai sintomi invisibili che influenzano significativamente la vita di una persona. La sclerosi multipla è una malattia che si conosce, ma non si vede. Gli stereotipi secondo cui SM significa solo disabilità motoria rimangono diffusi. È importante sottolineare che la sclerosi multipla non è necessariamente correlata all’uso di una sedia a rotelle. Grazie ai progressi della ricerca scientifica, oggi solo 3 persone su 10 finiscono su una sedia a rotelle dopo circa 25 anni, mentre negli anni ’70 erano 7 su 10 dopo pochi anni dall’insorgenza della malattia.

Perché i sintomi invisibili sono sconosciuti? Cosa fare per sensibilizzare di più la popolazione?
Sono sconosciuti perché non si vedono e un giovane con SM, per paura di essere discriminato, spesso non ne parla, specialmente nel mondo del lavoro. Le persone con SM tendono a non parlare della propria malattia. Ancora oggi, la disabilità fa paura. Per questo motivo, concentriamo molto i nostri sforzi informativi sulla conoscenza dei sintomi nascosti della SM. L’evento Portraits di quest’anno, che mette in mostra i sintomi invisibili grazie all’aiuto dell’intelligenza artificiale e la campagna di sensibilizzazione “L’apparenza inganna” dello scorso anno, sono solo alcune delle iniziative che promuoviamo e continueremo a realizzare per sensibilizzare l’opinione pubblica affinché accetti le persone con SM con le loro fragilità, perché sono persone e non semplicemente malati. La SM è una malattia cronica che insorge in giovane età e condiziona tutta la vita.

Dall’indagine Doxa per AISM è risultato che “il 60% degli intervistati crede che le persone con sclerosi multipla sviluppino inevitabilmente delle gravi disabilità e che la malattia non possa essere curata con dei farmaci”, qual è il suo commento?
È evidente la necessità di informare meglio poiché persistono molti stereotipi e mancanza di conoscenza riguardo alla SM. È importante sottolineare che la sclerosi multipla presenta oltre 30 sintomi associati, alcuni dei quali sono invisibili. Questi sintomi variano da persona a persona e possono includere la fatica cronica, i disturbi visivi come la neurite ottica e la diplopia, i disturbi delle sensibilità, i disturbi urinari e sfinterici, i disturbi cognitivi e molti altri. Questi sintomi impattano significativamente sulla vita quotidiana, familiare, lavorativa e nelle relazioni sociali delle persone con SM.

È fondamentale comprendere che negli ultimi 25 anni sono stati compiuti progressi significativi nella lotta contro la sclerosi multipla grazie alla ricerca scientifica. Sono state sviluppate numerose terapie che migliorano la qualità di vita delle persone e rallentano la progressione della disabilità. Tuttavia, la cura definitiva per la SM non è ancora stata trovata. È importante continuare a investire nella ricerca scientifica e sensibilizzare l’opinione pubblica affinché si comprenda meglio la complessità della sclerosi multipla, i suoi sintomi e le terapie disponibili. In questo modo, sarà possibile contrastare gli stereotipi e garantire un sostegno adeguato alle persone colpite da questa malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante.

Presidente Vacca, ancora non è nota la causa della malattia e non è disponibile la cura definitiva. Cosa si sta facendo per arrivare a questo importante traguardo?
Grazie alla ricerca la SM non è più una malattia incurabile, perché oggi esistono terapie che ne rallentano la progressione per la maggioranza delle persone Oggi possiamo parlare di medicina personalizzata. Abbiamo 20 farmaci a disposizione dei pazienti che permettono ad ogni persona di progettare la propria vita e di fare scelte importanti come pianificare una carriera professionale e la formazione di una famiglia. Le associazioni internazionali, guidate da quella statunitense, dalla federazione internazionale e da AISM, hanno sviluppato l’Agenda Globale di ricerca per la SM, perché rimane ancora moltissimo da fare e andrà fatto con il coinvolgimento fondamentale delle persone: per le forme progressive più aggressive, per riparare il danno accumulato, per mitigare i sintomi, per trovare una cura definitiva. I progressi della ricerca sono stati e continuano ad essere resi possibili dal significativo contributo dei ricercatori italiani, che si collocano negli ultimi decenni al secondo posto dopo gli Stati Uniti per quantità e qualità della ricerca, ed alla nostra Fondazione che anche in questo anno sta finanziando progetti in corso per oltre 22 milioni di euro con il coinvolgimento di 153 gruppi di ricerca italiani.

La ricerca continua a rappresentare un pilastro fondamentale nella lotta contro la sclerosi multipla, con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone colpite dalla malattia e di trovare una cura definitiva.

Se da una parte si è fatto molto dal punto di vista della ricerca, dal punto di vista socioassistenziale c’è ancora molto da fare. È così?
C’è tantissimo da fare anche se in 55 anni della nostra storia molte battaglie le abbiamo portate avanti e con successo. Basta pensare, ad esempio, che fino a tre anni fa non era previsto il part time per le persone con SM ed oggi i giovani si possono affacciare al mondo del lavoro con più serenità. La SM è una malattia dagli altri costi sociali ed è considerata una emergenza sociosanitaria. Gli ultimi dati del Barometro presentato in occasione della Giornata Mondiale del 30 maggio mostrano che i costi socio-assistenziali della malattia sono spesso a carico delle famiglie. Le spese annue medie per prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, farmaci sintomatici, riabilitazione e supporto psicologico si aggirano intorno ai 5.000 euro, ma possono arrivare fino a 25.000 euro per le famiglie più colpite. Inoltre, il 40% delle persone con disabilità grave segnala carenze nel percorso di presa in carico specialistica, mentre il 42% delle persone, anche con disabilità lieve, non ha accesso alla riabilitazione. L’occupazione rappresenta un’altra sfida, con oltre il 50% delle persone che non lavorano indicando di essere state escluse dal mondo del lavoro a causa della sclerosi multipla o della mancanza di adattamenti. Il 18% non ha comunicato la propria diagnosi in azienda per timore di pregiudizi o effetti negativi sull’occupazione.

Cosa sta facendo AISM per affrontare l’emergenza socio-assistenziale?
Stiamo lavorando molto anche su questo aspetto. Abbiamo concluso il primo triennio dell’Agenda della SM e patologie correlate e abbiamo lanciato il nuovo triennio 2022 – 2025 con una mappa di priorità. Le priorità sono i 30 punti elencati nella mozione #1000azionioltrelaSM 2023, 30 cantieri di lavoro all’insegna della co-responsabilità: dalla richiesta di prevedere centri clinici della sclerosi multipla nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali, a quella di inserire la sclerosi multipla tra le patologie a cui il Piano Nazionale Cronicità dedica specifica attenzione. Dal garantire lo smaltimento delle liste d’attesa per le persone con sclerosi multipla, all’impegno per promuovere e sostenere l’utilizzo della Telemedicina nella sclerosi multipla. Richieste in attesa di risposte.

In occasione della settimana nazionale, il 30 maggio si è celebrata la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. Quali sono state le vostre iniziative?
Tantissime iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica a partire dai monumenti accesi di rosso, il colore associativo, in circa 200 città italiane. Qui la gallery. Siamo partiti con l’esposizione di Portraits a Roma e a Milano che ha messo in mostra i sintomi della SM grazie all’aiuto dell’intelligenza artificiale. La mostra sarà esposta anche a Testaccio Estate a Roma fino alla fine di luglio. L’evento istituzionale in Senato per presentare i dati del Barometro della SM che fotografa la realtà della sclerosi multipla in Italia in cui abbiamo anche lanciato la sottoscrizione della carta dei diritti delle persone con SM. Invito ognuno di voi ad andare sul sito di AISM agenda.aism.it e firmare la carta dei diritti. Abbiamo l’obiettivo di raggiugere tante firme una per ogni persona con SM. Si è tenuto il congresso scientifico della FISM per fare il punto sulla ricerca ma anche una occasione per parlare della co-responsabilità di tutti gli attori coinvolti nel sistema ricerca per costruire e condividere “percorsi” per arrivare a cure risolutive per la SM e le altre patologie correlate. Per questo il congresso ha trattato, tra i primi, il tema della “Scienza della Condivisione” dando risalto all’importanza del ruolo che giocano le persone colpite dalla malattia e i cittadini nella ricerca attraverso anche l’importante testimonianza della giornalista Francesca Mannocchi, persona con SM.

A conclusione, quanto è importante l’informazione a 360 gradi sulla malattia e la celebrazione delle ricorrenze?
È molto importante perché oltre ai dati Doxa altre indagini ci indicano che hanno conoscenze insufficienti anche gli operatori sanitari non specialistici. È fondamentale fornire informazioni corrette e tempestive alle persone con SM e alle loro famiglie per aiutarle a navigare nel sistema dei servizi sanitari.

Inoltre, AISM svolge un ruolo essenziale nella fornitura di informazioni attraverso il suo sito web www.aism.it e nelle ricorrenze come la Giornata Mondiale e Settimana Nazionale di informazione, ogni anno a maggio, puntiamo con più forza i riflettori sulla sclerosi multipla mettendo in evidenza le nostre tre anime: persone, ricerca e diritti.