Tumori solidi dell’età pediatrica: sostegno, cura e assistenza di OPEN ODV

Intervista a Anna Maria Alfani, presidente dell’Associazione Oncologica Pediatrica e Neuroblastoma

Ogni anno in Italia sono circa 1.400 bambini e ragazzi di meno di 14 anni che sono colpiti dal cancro, mentre tra gli adolescenti dai 15 ai 19 anni i casi sono circa 900. Complessivamente i tumori pediatrici costituiscono circa l’1% di tutte le neoplasie. (Fonte AIRTUM, Associazione italiana registri tumori).

I tumori solidi dell’età pediatrica sono: Epatoblastoma, Istociti di classe, Medulloblastoma, Neuroblastoma, Tumore di Wilms, Osteosarcoma, Rabdiomiosarcoma, Retinoblastoma, Tumori germinali, tumori cerebrali. Per sostenere la ricerca in ambito oncologico pediatrico, assicurare cure e accoglienza ai bambini colpiti da tumori e alle loro famiglie c’è OPEN, Associazione Oncologica Pediatrica e Neuroblastoma ODV. Open Onlus è una associazione di volontariato nata per volere di genitori, medici e ricercatori da anni impegnati nella lotta contro i tumori pediatrici. Alla base della mission dell’Associazione c’è la assoluta tutela dei diritti dei minori malati di cancro.

In che modo Open sostiene la ricerca e garantisce cure e assistenza? Quali sono le attività? L’abbiamo chiesto a Anna Maria Alfani, presidente dell’Associazione Oncologica Pediatrica e Neuroblastoma ODV.

Quando e perché è nata la OPEN OdV?
L’Associazione Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma (OPEN) è stata fondata nel 2003 da un gruppo di genitori di bimbi colpiti da neuroblastoma e da altri tumori solidi, e da alcuni medici e ricercatori, specialisti di rilevanza nazionale nel campo di queste patologie. È nata per potenziare la ricerca in campo oncologico pediatrico unica vera speranza di vita per i nostri piccoli e giovani pazienti; per garantire ai nostri malati la possibilità di ricevere le cure necessarie senza essere sradicati dalle proprie realtà; per assistere gli adolescenti e i giovani adulti ex malati di cancro, dal punto di vista sanitario, psicologico, riabilitativo e sociale.

Quali sono i principi sui quali si fonda l’Associazione?
Potenziare la ricerca scientifica per debellare le neoplasie pediatriche. Garantire parità di cura e trattamenti a tutti i minori malati di cancro cercando di annullare differenze sociali, culturali, economiche, ecc. Assistere pazienti e familiari durante e dopo le cure per tutta la durata del follw-up.

Lei è presidente dell’Associazione e come scritto sul sito dell’Associazione la sua ragione di vita è aiutare i bambini…
Ho vissuto questa esperienza con mia figlia, ho conosciuto tante situazioni devastanti e mi sono ripromessa di far in modo che tutti i bambini malati avessero pari possibilità e pari dignità, indipendentemente dalle loro realtà e dai loro luoghi di origine. Tra l’altro i bambini sono il futuro dell’umanità e nessuno può rimanere indifferente di fronte alla loro sofferenza innocente.

Cosa fa la OPEN per sostenere la ricerca e assicurare cure e assistenza ai piccoli pazienti e alle loro famiglie?
OPEN stringe rapporti di collaborazione e convenzioni con istituti di ricerca di rilevanza nazionale e internazionale, con i centri di cura di eccellenza, con gli ospedali periferici. Ha un nutrito gruppo di volontari formati che sono presenti sia nei centri di cura che nelle campagne di raccolta fondi. Senza fondi si può fare ben poco e per questo ci attiviamo nella richiesta del 5×1000, che molte persone trascurano, e con eventi diversi, durante tutto l’anno nelle principali festività, così come, del resto, fanno tutte le organizzazioni tipo la nostra.

L’Associazione porta avanti una serie di iniziative, come “Il ventaglio che unisce” e “BUONISIIMI”. Può spiegare meglio di cosa si tratta?
Il ventaglio che unisce è nato quasi per gioco con un caro amico, Franco Ricciardi, che ha inventato e dato vita a questa iniziativa. È un Alfaniventaglio da flamenco, importato dalla Spagna, disponibile in tanti colori diversi che ha subito incontrato il favore delle signore, molte delle quali ne hanno una collezione. Buonissimi è uno straordinario evento ideato e realizzato da due signore speciali e infaticabile, Silvana Tortorella e Paola Pignataro, un evento food dedicato alle eccellenze enogastronomiche del territorio che rende protagonista il buon cibo per promuovere un messaggio positivo di vita e speranza: nutrire la ricerca per combattere i tumori pediatrici. Serate en plein air, a pochi passi dal mare, con oltre 120 chef, pizzaioli, pasticcieri ed aziende di eccellenza, che si uniscono in nome della solidarietà e dell’altruismo.

Quali sono stati i traguardi raggiunti fino ad oggi?
Sono veramente tanti che è impossibile elencarli con poche parole. Sicuramente possiamo dire di aver dato un grande supporto alla ricerca scientifica che ha portato anche a scoperte significative, abbiamo contribuito a far nascere a Napoli al Pausilipon il reparto di Oncologia solida che è nato dopo il 2005, abbiamo finanziato il passaporto del guarito, strumento indispensabile per la prevenzione di tutti i guariti da cancro pediatrico.

C’è un particolare traguardo del quale siete particolarmente orgogliosi?
In realtà siamo molto orgogliosi di tutto il nostro operato, a guardare indietro, in questi 20 anni di lavoro, abbiamo compiuto dei veri e propri “miracoli”. L’ultima cosa, in ordine di tempo, di cui andare particolarmente fieri, riguarda l’ultima scoperta effettuata dai ricercatori dell’istituto CEINGE- biotecnologie, guidati dai professori Achille Iolascon e Mario Capasso, che hanno identificato i fattori genetici che predispongono al neuroblastoma, tumore extracranico, prima causa di morte per i bambini colpiti dal cancro, dopo le leucemie e i tumori cerebrali. Questi risultati sono utili a migliorare la diagnosi, rendendola sempre più precoce, e a migliorare la gestione clinica del paziente indirizzando il medico verso trattamenti personalizzati.

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Il 15 febbraio si è celebrata la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, istituita dall’OMS. Quanto è importante una campagna globale volta ad aumentare la consapevolezza sul cancro infantile? Quali sono state le iniziative di OPEN?
In Italia questa giornata viene organizzata dalla FIAGOP- federazione italiana di genitori e guariti da cancro pediatrico, di cui la OPEN fa parte insieme ad altre 31 associazioni. Quest’anno per la prima volta il congresso nazionale si è tenuto a Roma presso la sala Capitolare del Senato della Repubblica. Molti sono stati gli onorevoli che sono intervenuti, hanno ascoltato le nostre esigenze e le nostre istanze e si sono confrontati con la vasta e variegata problematica dell’oncologia pediatrica. Questo primo incontro ci fa ben sperare per il futuro anche se c’è ancora molto da lavorare per far conoscere la FIAGOP a livello nazionale, e per avere un peso politico presso le istituzioni nazionali e locali, visto che la sanità è molto ad appannaggio delle regioni e, come è purtroppo ben noto ci sono almeno due Italie che viaggiano a diversa velocità. A livello locale la OPEN ha promosso la campagna “Ti voglio una sacca di bene” per invitare quante più persone possibile a donare il sangue per i nostri giovani ricoverati.

Come si può contribuire ad aiutare l’Associazione nel portare avanti gli obiettivi?
Diffondendo i nostri obiettivi, le nostre campagne di raccolta fondi, aderendo alle nostre iniziative e, soprattutto aiutandoci a ricevere il 5×1000, invogliando amici e parenti a scegliere la nostra associazione nella dichiarazione dei redditi.

Un’altra forma di aiuto è quella di diventare volontario OPEN?
Certamente sì, ma il COVID-19 ha limitato moltissimo l’ingresso e l’azione volontaria nei reparti, per tutelare i bambini che, durante le terapie, sono generalmente immunodepressi. Quindi abbiamo meno bisogno di volontari in ospedale, ma sempre più bisogno di volontari che ci aiutino durante le campagne e per il fundraising. Deve passare la cultura che il bambino non ha solo bisogno di giocare o di ricevere un regalo, il bambino vuole guarire e tornare a casa e questo lo si può garantire solo attraverso la ricerca e nel trovare i fondi per finanziarla.

A conclusione, qual è il suo messaggio?
Aiutarci, in tutti i modi possibili, a diffondere i nostri obiettivi, a far conoscere il nostro operato, a sostenerci nel nostro non semplice cammino.