Umanizzare i luoghi dell’assistenza

La parola ad Anita Donna Bianco di Dear Onlus

Elevare la qualità della relazione e migliorare gli ambienti a favore dei pazienti. Al centro del percorso di cura non c’è solo il malato, ma anche i caregiver e tutti i professionisti che lavorano nell’ambiente ospedaliero, troppo spesso trascurato nell’aspetto estetico. È questo il concetto di “umanizzazione delle cure”, che bene inquadra quel processo in cui si deve porre il malato al centro della cura e che segna il passaggio da una concezione del malato come mero portatore di una patologia a una come persona con i suoi sentimenti, le sue conoscenze, le sue credenze rispetto al proprio stato di salute. A questo proposito, sempre di più, anche in Italia si sviluppano iniziative e progetti che promuovono questo approccio. L’esempio è presto dato dalla nuova Terapia Intensiva Neonatale universitaria del Sant’Anna di Torino, progettata dai genitori grazie alla collaborazione con la Fondazione per l’Architettura Torino e Dear Onlus. Come spiega Anita Donna Bianco di Dear Onlus, per la prima volta i genitori, con i professionisti della sanità, dell’architettura e dell’arte, hanno disegnato e ideato i nuovi spazi “a misura di famiglia”.

Dottoressa Donna Bianco, umanizzazione delle cure vuol dire occuparsi del paziente non solo dal punto di vista biologico, della malattia, ma anche da quello psicologico e relazionale. Parte
da questa base l’idea di dare un nuovo aspetto ai luoghi dell’assistenza?
L’umanizzazione, da intendersi come impegno a rendere i luoghi di assistenza e i programmidiagnostici terapeutici orientati quanto più possibile alla persona, è un elemento fondamentale per garantire la qualità dell’assistenza stessa. Occorre dunque rendere gli ambienti a misura di paziente, senza trascurare i caregiver e ilpersonale medico. È quanto avvenuto al Sant’Anna di Torino dove abbiamo ripensato ad alcuni spazi di relazione del reparto neonatale, che per molte famiglie diventa una vera e propria seconda casa, a seconda del periodo di cura. Inoltre l’umanizzazione delle cure comprende tutte quelle iniziative che intervengono sullo spazio e sul tempo della cura, e gli interventi relazionali tra medico e paziente, famigliare e personale medico, che possono rendere meno traumatico il percorso di cura e l’esperienza delle persone.

Per introdurre il tema dell’umanizzazione è utile ricorrere a una distinzione presente nel linguaggio clinico anglosassone, in cui esistono due termini, cure e care, che possono essere tradotti
rispettivamente come “cura” e “c”: il primo indica il trattamento medico-scientifico (approccio biomedicale), il secondo si riferisce all’accudimento globale del paziente e delle sue
esigenze (approccio bio-psicosociale). Il passaggio dal primo al secondo approccio si traduce appunto nell’umanizzazione, pratica progettuale che in ambito ospedaliero mira alla funzionalità, senza però dimenticare la dimensione sociale che rende l’ospedale un ambiente emotivo, oltre che di somministrazione di cure.

In ospedale i maggiori fattori di criticità sono legati all’ambiente, nuovo, diverso e sconosciuto, al tempo, spesso percepito come dilatato rispetto ai normali ritmi del quotidiano, e alle relazioni, non necessariamente legate al solo sistema sociale, ma anche allo spazio fisico, con regole e funzionamenti differenti. L’obiettivo dell’umanizzazione è quello di contribuire, su vari livelli, a prendersi cura della persona attraverso soluzioni innovative che mitighino la condizione di disadattamento che la malattia spesso comporta, immaginando l’ambiente ospedaliero come supporto protesico al processo di cura e progettandolo a partire da una visione multidimensionale del benessere del paziente.

Ci sono alcuni esempi di interventi relazionali?
L’umanizzazione si può declinare su più livelli: un intervento sullo spazio, sulle modalità con cui questo viene vissuto, sulla qualità del tempo e delle relazioni. Noi di Dear Onlus ci poniamo come professionisti all’interno dei luoghi di cura. Spesso infatti questi presidi di assistenza si aprono alla clownterapia e alla musicoterapia, grandi alleate della medicina e della psicologia. I nostri progetti si rivolgono a chi incontra la malattia o si trova in situazioni di vulnerabilità: i pazienti o i soggetti fragili, i caregiver, gli operatori sanitari e non, le organizzazioni. Nei primi sei anni di attività ci siamo specializzati in progetti rivolti a ragazzi preadolescenti e adolescenti, dagli 11 ai 18 anni. Chi è malato trascorre molto tempo in ospedale, per questa ragione è importante lavorare sulla qualità del tempo e dello spazio.

L’umanizzazione si può declinare su più livelli: può essere un intervento sullo spazio, sulle modalità con cui questo viene vissuto, sulla qualità del tempo e delle relazioni. Molto spesso i confini tra questi livelli risultano sfumati, o meglio, intervenendo su uno di questi si hanno risultati indiretti anche sugli altri. Un esempio è Libri Aperti, il nostro nuovo progetto per costruire una biblioteca all’interno del reparto diNeuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Regina Margherita di Torino. Libri Aperti nasce dalla collaborazione tra Dear Onlus e CoLTI – Consorzio
Librerie Torinesi Indipendenti, e dalla necessità, per i ragazzi e le ragazze del reparto, di avere a disposizione una biblioteca e uno spazio dedicato in cui costruire momenti di apprendimento e di incontro, occasioni di apertura e scambio verso l’esterno.

Anche in questo caso il progetto è nato da un percorso di co-progettazione con il personale medico del reparto, finalizzato a rilevare le esigenze e a intervenire in modo mirato, costruendo sinergie con soggetti terzi per rispondere ai bisogni intercettati. Se già prima della pandemia i ragazzi ricoverati si trovavano ad affrontare importanti limitazioni dal punto di vista sia relazionale che educativo, l’emergenza sanitaria ha ulteriormente acuito ed evidenziato queste problematiche. Inoltre il progetto è pensato per colmare il vuoto lasciato dalla chiusura della Bibliomouse, la biblioteca che serviva tutto l’ospedale, all’inizio dell’emergenza sanitaria. La Bibliomouse, gestita dai Servizi Educativi del Comune di Torino, era infatti uno degli spazi esterni al reparto che rappresentavano un punto di riferimento fondamentale per la vita dei pazienti.

La nuova biblioteca sarà costituita da circa 700 titoli selezionati da CoLTI, arricchita dagli insegnanti della scuola in ospedale e approvata da medici e professionisti del settore. Il progetto della biblioteca sarà associato a un programma di attività dal taglio laboratoriale finalizzate da un lato all’acquisizione di competenze per la gestione autonoma della biblioteca da parte dei pazienti del reparto, dall’altro a offrire un’ampia proposta culturale: gruppi di lettura, presentazioni di libri con autori, proposte creative sull’oggetto-libro con sperimentazioni e ricerche tra letteratura, arte e design. Anche se siamo ancora in una fase preliminare del progetto, abbiamo già ottenuto importanti risultati sul piano relazionale, attivando ad esempio la collaborazione con la Scuola in Ospedale, che è entrata nel gruppo di coprogettazione sia della biblioteca sia del programma di attività correlate.

Quando e con quali finalità nasce Dear Onlus?
Dal 2016 nasce con una mia iniziativa sulla umanizzazione dei luoghi di cura affrontati da un punto di vista metodologico. L’aspetto che a me interessava molto era di affrontare questo processo come tema multidisciplinare che concilia arte, architettura, design. L’obiettivo era di entrare in ospedale rendendo gli spazi a disposizione dell’utente luoghi più umanistici delle relazioni. Gli ospedali sono generalmente considerati non luoghi ma sono luoghi ad altissima complessità relazionale. L’associazione nasce dalla volontà di un gruppo di professionisti di diversa formazione e inizia a operare in ambito ospedaliero, in particolare pediatrico, per poi aprirsi anche ad altri contesti di fragilità. Tutti i nostri progetti sono portati avanti da professionisti altamente
qualificati, selezionati in base a competenze e attitudini, e accompagnati attraverso una formazione specifica e continua. Siamo più di 40 professionisti.

Ho iniziato a interessarmi al tema dell’umanizzazione all’università, mi sono laureata in Architettura con una tesi che affrontava questo tema dal punto di vista metodologico. L’aspetto che mi ha sempre interessata è la sua trasversalità, capace di unire l’approccio umanistico, quello creativo e quello più tecnico.

Nel 2016, insieme a un gruppo di professionisti, ho fondato Dear con l’obiettivo di occuparci di umanizzazione con un approccio al progetto multidisciplinare e partecipativo. Per noi il design, inteso nel senso più ampio del termine, ruota attorno alla persona, alle sue specificità e alle sue esigenze. Da qui il nome: Dear è “Design Around” proprio perché ogni iniziativa prende forma attorno all’utenza e anzi la coinvolge nei processi progettuali.

Oggi l’associazione è composta da dodici professioniste che lavorano nelle discipline creative, tecnico-scientifiche e sociali, ma la nostra rete di collaboratori è molto più ampia. In base alle specificità dei progetti attiviamo i collaboratori esterni. In questi anni abbiamo lavorato con più di cinquanta professionisti.

Nel corso di questi anni diversi sono i progetti seguiti ma particolare attenzione è stata riservata alla nuova terapia intensiva neonatale di Torino “rimodellata” anche grazie al coinvolgimento attivo delle famiglie..
qualità ambientale che genera a sua volta un miglioramento delle condizioni di vita del reparto in cui annualmente vengono ricoverati in media 350 neonati pretermine o con gravi patologie. Per poter ottenere il risultato auspicato abbiamo lavorato gomito a gomito con chi questi spazi li vive realmente e quotidianamente. Si tratta di un progetto innovativo che ha visto per la prima volta i genitori dei neonati prematuri, i medici e gli infermieri della TIN lavorare insieme a professionisti dell’architettura, del design e dell’arte per ridisegnare “a misura di famiglia” gli spazi di accoglienza del reparto, nell’ambito di un modello di “social design” esportabile anche in altri Centri. Un’idea diventata un modello osservato dalla Società italiana di neonatologia che ha deciso di attivare una task force che possa lavorare per esportarlo e farlo crescere.

Sì, nel 2018, insieme a Fondazione per l’architettura/Torino, abbiamo accolto l’invito del Prof. Enrico Bertino, direttore della Neonatologia Universitaria della Città della Salute e della Scienza di Torino, che ci ha chiesto di ripensare gli spazi di relazione della TIN (Terapia Intensiva Neonatale).

Il reparto – un’eccellenza della sanità piemontese e nazionale in cui ogni anno vengono ricoverati in media 350 neonati pretermine o con gravi patologie – è caratterizzato da un forte approccio
di umanizzazione delle pratiche cliniche, ma i suoi spazi non aiutano ad affrontare un momento tanto traumatico, risultando spesso inadatti anche rispetto alle necessità delle cure mediche.

Il progetto è stato inaugurato nel 2018 da un workshop partecipativo finalizzato all’individuazione dei punti di forza e criticità del reparto. I genitori dei neonati prematuri, i medici e gli infermieri hanno lavorato insieme con professionisti dell’architettura e del design per ridisegnare “a misura di famiglia” gli spazi di relazione del reparto. A settembre 2022 abbiamo inaugurato i nuovi spazi, oggetto di un intervento di restyling architettonico progettato da Spaziare e di un intervento artistico di Silvia Margaria con la curatela di Arteco. L’intervento è stato finanziato da un modello economico partecipativo e sostenibile cui si sono unite aziende, fondazioni e soggetti della società civile.

Ogni anno in Italia nascono oltre 30.000 neonati prematuri, 1.800 in Piemonte. Di questi, oltre 3.500 a livello nazionale e più di 220 in Piemonte non pesano neppure 1.500 grammi. E sono 350 i piccoli ricoverati ogni anno nella Terapia Intensiva neonatale universitaria dell’ospedale Sant’Anna.