Incontro con Paola Cavalla, Responsabile del Centro SM della Divisione di Neurologia 1 Universitaria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino e testimonianza della psicologa Annarita Adduci
“You don’t have to see my Ms symptoms, to believe them”, questo è stato lo slogan della Giornata Mondiale della sclerosi multipla celebrata il 30 maggio per l’undicesima volta consecutiva in settanta paesi del mondo. La campagna 2019 del World Ms Day vuole far riflettere, infatti, sull’invisibilità dei sintomi della sclerosi multipla, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto ai malati.
Secondo le ricerche messe in atto dal Ministero della Salute, attualmente nel mondo sono circa 2,2 milioni le persone affette da sclerosi multipla: 750mila in Europa e oltre 122mila in Italia, dove la malattia colpisce 1 persona ogni 500. Nella Regione Autonoma della Sardegna, in particolare, la prevalenza risulta essere maggiormente elevata, con 1 caso ogni 250 persone. Ogni anno nel nostro paese più di 3.400 persone ricevono una diagnosi di sclerosi multipla: 65-70% è rappresentato da donne.
In una situazione come questa, viene naturale porsi la seguente domanda: verrà trovata, in un tempo relativamente breve, una concreta e reale via d’uscita a una patologia devastante e complessa come quella della Sclerosi Multipla? Un interrogativo scisso in più domande che Health Online ha avuto la possibilità di fare alla dott.ssa Paola Cavalla, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla presso la Divisione di Neurologia 1 Universitaria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino. L’intervista si conclude con una testimonianza della dott.ssa Annarita Adduci, psicologa e psicoterapeuta, affetta da SM che ci racconta la sua esperienza oltre la malattia.
Si tratta di una dichiarazione importante che ci fa capire quanto sia fondamentale che di questa malattia ciascuno, anche se non direttamente coinvolto, riceva informazioni corrette, al fine di comprenderne completamente le numerose difficoltà presenti e, soprattutto, per capire che in una malattia come la sclerosi multipla il movimento è prezioso e non bisogna darlo per scontato, ogni centimetro risulta essere una enorme conquista.
Come mai la sclerosi multipla (SM) viene chiamata anche “sclerosi a placche”?
La SM veniva denominata in passato “sclerosi a placche” in quanto con questo termine ci si riferiva all’aspetto del cervello di chi ne era colpito. Infatti, le lesioni tipiche di questa malattia erano, almeno in parte, visibili ad occhio nudo presentandosi come “placche” dall’aspetto cicatriziale o sclerotiche, da cui il termine “Sclerosi”.
Esiste un’età media di insorgenza della malattia?
La SM può esordire in ogni età della vita. Tuttavia è diagnosticata più frequentemente tra i 20 e i 40 anni, meno frequentemente prima dei 15 anni e dopo i 50 anni; raro è poi l’esordio prima dei 10 anni e dopo i 60 anni. Da notare inoltre la tendenza a colpire sempre di più le donne (con un rapporto donne: uomini di circa 3: 1).
Quali sono le terapie farmacologiche attuali che danno la possibilità di rallentare la forma progressiva della patologia?
È necessario distinguere la forma progressiva PRIMARIA (il 10% di tutte le SM) in cui i sintomi si presentano fin dall’inizio in modo graduale e progrediscono lentamente. Questa forma è stata a lungo orfana di terapie; recentemente, per i casi con disabilità limitata e che presentano attività di malattia alla Risonanza Magnetica, è stato approvato un anticorpo monoclonale contro le cellule produttrici di anticorpi, denominato ocrelizumab, capace di rallentare la progressione.
Bisogna poi considerare che anche le forme di SM caratterizzate da ricadute e remissioni (cosiddette forme Recidivanti-Remittenti) possono, dopo un tempo variabile, evolvere in forme progressive SECONDARIAMENTE (e diventare quindi SM secondariamente progressive). In queste forme le terapie attualmente approvate sono poche e scarsamente efficaci, ma nuovi farmaci sono all’orizzonte.
Può confermare che una buona attività sportiva può contribuire ad un rallentamento della SM?
Sì, recenti dati scientifici hanno dimostrato che adottare stili di vita salutari (come il mantenimento di un’attività fisica, l’astensione dal fumo e comportamenti dietetici) possa contribuire a limitare l’evoluzione della SM. Alcuni dati suggerirebbero, per esempio, che una moderata attività fisica di 2-3 volte alla settimana migliorerebbe non solo le performance fisiche, ma anche alcuni parametri alla Risonanza magnetica e diversi marcatori di integrità della barriera ematoencefalica (un indice indiretto di salute del Sistema Nervoso Centrale). Dati più preliminari indicherebbero che l’attività fisica, eventualmente adattata, sarebbe utile anche nelle persone con SM e disabilità più avanzata.
Con quali tecniche l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino sta contribuendo in maniera significativa alla ricerca e diagnosi della SM?
Il Centro SM della nostra AOU si occupa di ricerca di base e clinica.
In particolare, seguendo le linee di sviluppo della scuola neuropatologica torinese, si è occupato di ricerca di tipo neuropatologico contribuendo così alla descrizione e caratterizzazione delle lesioni della Sclerosi Multipla nella sostanza grigia. Tali lesioni, sconosciute fino a 20 anni fa, sono evidenziabili con metodiche di ricerca alla Risonanza Magnetica in corteccia e nei nuclei grigi profondi e, più recentemente, con sofisticate metodiche neuropatologiche.
Il Centro SM è interessato ai meccanismi che predispongono alla SM attraverso la ricerca in ambito genetico, partecipando al network PROGEMUS (PROgnostic GEnetic factors in MUltiple Sclerosis), coordinato dalla Prof.ssa S. D’Alfonso e dal Dott. M. Leone, che ha integrato dati biologici, dati clinici e di risposta alla terapia di oltre 2000 soggetti con SM. Il network ha partecipato a studi nell’ambito dell’International Multiple Sclerosis Genetics Consortium, studi nei quali sono stati dapprima individuati alcuni geni coinvolti nei processi autoimmunitari, come quelli dell’HLA di classe I, successivamente di molte decine di nuovi loci di suscettibilità nel contesto di un approccio di “studio dell’intero genoma umano” GWAS.
Inoltre, il Centro è partner, in collaborazione con il gruppo dalla prof.ssa S. D’Alfonso dell’Università del Piemonte Orientale, del progetto “MultipleMS”, vasto progetto finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito dei progetti Horizon 2020, con una durata di 5 anni coordinato dalla Prof.ssa Ingrid Kockum del Karolinska Institute (Svezia). Lo scopo principale di MultipleMS è di sviluppare validi approcci di Medicina Personalizzata per i pazienti affetti da Sclerosi Multipla (SM).
Sempre nel contesto dello studio di meccanismi che predispongono alla SM, il Centro SM ha sviluppato una ricerca in corso di pubblicazione, che mostra come le persone in cui si manifesta la SM si alimentano in modo scarsamente corretto (usando cibi, spesso preconfezionati, ad alto indice glicemico, alto contenuto di grassi saturi, assumendo invece poca frutta e verdura e legumi e alimenti contenenti acidi grassi polinsaturi).
Il Centro SM ha inoltre studiato, in collaborazione con il prof. C. Pozzilli dell’Università La Sapienza di Roma, i fattori che modulano la comparsa della disabilità nelle persone con SM, contribuendo a chiarire come siano molto importanti sia gli attacchi nei primi anni di storia della malattia, sia l’età dell’individuo. Inoltre tra le donne, quelle con figli nati dopo l’esordio della malattia vrebbero minori probabilità di raggiungere livelli prestabiliti di disabilità rispetto alle nullipare, anche se non è del tutto escludibile che l’aggressività della SM influenzi proprio la propensione delle donne ad avere figli. La gravidanza rappresenta un affascinante modello per comprendere la SM, ma pone problemi clinici. Infatti, anche se nella seconda fase della gravidanza la donna è relativamente protetta dagli attacchi, l’aspirante mamma e il suo Neurologo si trovano di fronte a una serie di sfide, sia nel periodo del concepimento (sfide legate all’eventuale sospensione dei farmaci usati per tenere a bada la SM) sia nel periodo che segue il parto (sfide legate all’allattamento o al ripristino dei farmaci). Un recente riconoscimento dell’attività svolta insieme al Ginecologo-Ostetrico prof. L. Marozio dell A.O.U. Città della Salute e della Scienza, a fianco delle donne con SM, è giunto dal premio “miglior servizio per la SM” al Concorso Best Practice Bollini Rosa 2018 della Fondazione Onda.
Ritiene che in Italia vi sia ancora un’assistenza disomogenea per la Sclerosi Multipla?
Negli ultimi decenni, il Sistema Sanitario Nazionale coadiuvato dall’ Associazione dei pazienti (AISM) e integrato dalle Strutture convenzionate, ha fatto grandi sforzi per creare Centri Sclerosi Multipla efficienti distribuiti in modo capillare sul territorio italiano. A guidare questo sforzo è stato il principio che ogni persona affetta da SM debba trovare vicino al proprio domicilio le cure e la presa in carico sanitaria (e se necessario, sociale) di cui ha bisogno. Oggi quindi gli standard assistenziali nella Sclerosi Multipla sul territorio italiano sono alti. Si registrano poi alcuni picchi di eccellenza, riguardanti Centri di più lunga esperienza e di grandi dimensioni, che effettuano anche Ricerca di base e clinica, in cui l’accesso a farmaci innovativi potrebbe risultare anticipato grazie alla partecipazione del Centro a trial clinici internazionali.
Testimonianza della dott.ssa Annarita Adduci, psicologa e psicoterapeuta “Ho scoperto di avere la sclerosi multipla all’età di 23 anni. Ne sono passati degli anni rispetto a quel giorno dopo il quale avevo deciso di chiudermi nel buio e nella rabbia per mesi. Tuttavia, oggi, posso dire con certezza che, nonostante la diagnosi ricevuta anni fa, sono riuscita a continuare i miei studi, laurearmi, lavorare e avere una bellissima famiglia. Ho deciso di intraprendere la mia carriera lavorativa assistendo pazienti, bambini e adulti, con disabilità e patologie croniche gravi. Ciò che ho capito nel corso della mia vita, in campo lavorativo e personale, che è essenziale la condivisione intrafamiliare. Sussiste, nella maggior parte dei casi, un effetto protettivo della verità da parte dei genitori nei confronti dei propri figli relativa ad una determinata malattia. Gli studi e la letteratura dimostrano infatti che la verità, a lungo termine, ha un effetto protettivo. Non è facile dirla, è faticosa e si tende a rimandare finché la malattia non si vede. Ma quando si spiega la realtà, il bambino sente di essere rispettato. Se gli si nasconde la verità, avrà probabilità maggiori di sviluppare, nel tempo, problematiche di ansia, perché non riesce a costruire correttamente il quadro della sua vita e a capire quello che succede nella sua casa. Io ho due figli, un maschio di 18 anni e una bimba di 8. La mia patologia è stata diagnosticata prima che nascessero i miei figli e da subito io e mio marito, anche lui psicologo e psicoterapeuta, ci siamo posti il problema dell’importanza di parlarne ai bambini e di coinvolgerli. Abbiamo sempre detto la verità, e i miei figli hanno sempre fatto molte domande. In particolare, una volta mio figlio mi disse: Mamma, si parla sempre delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, si parla della malattia come di un ostacolo alla felicità. Da qui l’esigenza di scrivere una storia in grado di spostare i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che, al contrario, riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare e a considerare una malattia con una diversa prospettiva. La sclerosi multipla, infatti, dà un valore aggiunto a tutto quello che si affronta. È assolutamente vero che rende tutto più faticoso, ad esempio ci sono giorni che per me le due del pomeriggio è come se fossero le due di notte; ma ci sono tante cose che si possono fare senza problemi, come andare in bici, fare una lunga passeggiata, o ballare senza pensieri, senza paure, come la Gallinella Rossa del mio libro Una formidabile gara di ballo”.
