World MS Day 2022: l’impegno di AISM nella lotta alla sclerosi multipla

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi multipla l’Associazione ha presentato la nuova Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025. A colloquio con il prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e Dg AISM

La Sclerosi multipla è una malattia cronica neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. È caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei, per questo rientra tra le patologie autoimmuni.

La sclerosi multipla (SM) può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni. Al momento non esiste una cura definitiva, ma grazie ai progressi della ricerca, sono disponibili numerose terapie che modificano il suo andamento, rallentandone la progressione.

Nel 2022 le persone con sclerosi multipla stimate in Italia sono oltre 133.000 con un numero maggiore di più donne rispetto agli uomini: rapporto 2 a 1. Sono 3.600 le nuove diagnosi l’anno. Lo rileva il “Barometro della Sclerosi Multipla e delle patologie correlate 2022” presentato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) presso la Sala Regina alla Camera dei Deputati in occasione del World MS Day 2022, che si celebra ogni 30 maggio in 70 Paesi del mondo.

Nella Giornata Mondiale della SM, AISM ha riunito tutti i principali attori coinvolti nella sclerosi multipla, dalle istituzioni al movimento AISM, per condividere il percorso dei prossimi anni con una rinnovata “Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate”, già sottoscritta da oltre 60.000 persone e la nuova “Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025”.

Inoltre, la giornata mondiale ha dato il via alla Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla fino al 5 giugno, organizzata da AISM sotto l’Alto Patronato della Presidente della Repubblica. Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare l’opinione sulla malattia e le patologie correlate.

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), fornisce informazione, orientamento, supporto a chiunque vive con la malattia. È presente su tutto il territorio nazionale con Sezioni provinciali e Coordinamenti Regionali che realizzano attività e iniziative di informazione, accoglienza, orientamento, condivisione, supporto diretto e rappresentanza di diritti.

Per conoscere meglio quali sono le attività dell’AISM e il sostegno ai pazienti colpiti dalla malattia, ma anche a tutti i loro famigliari e caregiver, abbiamo intervistato il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente della FISM (Fondazione italiana Sclerosi Multipla – ente di ricerca di AISM), Direttore Generale AISM nonché storico volontario dell’Associazione da più di 47 anni.

Mario Alberto Battaglia

La Sclerosi Multipla è un’emergenza sociale. Quali sono i servizi AISM?

La sclerosi multipla coinvolge 1 milione di persone. Oltre alle 133 mila persone colpite dalla SM in Italia ci sono i caregiver, parenti colleghi di lavoro, gli operatori sanitari e tutta la rete di prossimità. È una malattia che colpisce i giovani intorno ai 30 anni e viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni: molti sono i casi anche in età sotto i 18 anni. Le donne sono colpite in misura superiore agli uomini: 3 donne ogni uomo colpito. Sono 3.600 i nuovi casi: uno ogni 3 ore. I costi sociali per persona sono stimabili in media 45 mila euro annuo per arrivare a 84 mila euro per chi ha una disabilità grave. È di 6 miliardi di euro il costo sociale annuo della malattia in Italia. AISM è al fianco delle persone con 98 sedi provinciali, 16 coordinamenti regionali e 46 gruppi operativi che operano in rete attivamente per essere presenti lì dove il Servizio Nazionale non arriva e per rispondere ai bisogni specifici delle persone con SM e tutelare i loro diritti. L’associazione tramite la sua Fondazione FISM, promuove, indirizza e finanzia la ricerca scientifica. Ogni anno attraverso il Bando, la FISM seleziona i progetti d’eccellenza e definisce e finanzia i progetti speciali più promettenti oltre a organizzare e finanziare infrastrutture di ricerca.

Qual è stato l’impatto della pandemia da Covid-19 e come avete affrontato l’emergenza?

Con modalità diverse rispetto al periodo precedente al Covid-19. Abbiamo cercato da febbraio del 2020 con tutti i nostri volontari di non lasciare sola nessuna persona con SM. Per noi la pandemia è stata una emergenza nell’emergenza: è stata potenziata l’assistenza sul territorio e da gennaio 2021 a febbraio 2022 il Numero Verde e gli sportelli territoriali hanno gestito oltre 20 mila richieste di consulenza. Dal nostro Barometro della SM e patologie correlate 2022, presentato in occasione della Giornata Mondiale, emerge che oltre il 42% del campione ha manifestato sentimenti di isolamento e depressione durante la pandemia. 1 giovane su 4 con sclerosi multipla ha perso il lavoro durante la pandemia. Nello stesso periodo è aumentata la richiesta di supporto psicologico che AISM ha gestito con la modalità on line. Si sono mantenute tutte le attività in presenza e in remoto individuali e di gruppo di supporto ed assistenza, per garantire continuità di risposta. La socializzazione è stata mantenuta con modalità alternative come la creazione di gruppi WhatsApp e videochiamate di gruppo. L’aiuto economico che prima del lockdown era destinato a pagamento di bollette e contributo alle spese di assistenza e riabilitazione, è aumentato e ha incluso risposte alle esigenze personali.  È aumentato il servizio di ritiro farmaco tramite i volontari delle sezioni e anche grazie a un accordo con l’Associazione Angeli in moto.  Tutte queste attività hanno fatto sentire meno isolate le persone nonostante le restrizioni e le limitazioni del momento. Ma non solo. Con la Società Italiana di Neurologia (SIN) è stato lanciato un programma di ricerca con raccolta dati sui casi Covid-19 e SM. È stata messa in atto un’azione di advocacy: un dialogo continuo con le Istituzioni nazionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con SM e sui temi legati ai diritti delle persone con disabilità. In più tutti i nostri volontari hanno dato un forte impegno nell’accoglienza, supporto diretto e collaborazione con i Centri clinici SM, legato alla campagna vaccinale anti Covid-19, che ha interessato le persone con SM in quanto categorie fragili e prioritarie.

In occasione della Giornata Mondiale AISM oltre al “Barometro della Sclerosi Multipla e delle patologie correlate 2022” la fotografia annuale della malattia, AISM ha presentato una rinnovata Carta Dei Diritti già sottoscritta da oltre 60.000 persone. Di cosa si tratta?

I 10 diritti della Carta sono i pilastri, i principi, l’orizzonte cui tendere. Per raggiungerli e renderli davvero applicati, è necessario che vengano tradotti in un serio piano pragmatico che li declini in priorità di azione e interventi specifici. E questa declinazione è la nostra nuova Agenda della SM e Patologie correlate 2025. Una Carta che ci coinvolge tutti ci fa sentire tutti appartenenti e protagonisti in una comunità che vuole produrre salute e benessere. Nella prima Carta, voluta nel 2014 dalle persone con sclerosi multipla, i diritti erano sette. Ora sono stati ridefiniti, nel quadro dei tempi nuovi che viviamo. E nella nuova Carta sono diventati dieci. Perché il diritto non è statico. Si evolve con le coscienze, si trasforma nei contesti. I diritti sono da vivere. Cambiano mentre li si vive. Ma restano le fondamenta, il punto di partenza di ogni passo. Sono diritti calati nello spirito dei tempi, hanno una potenza assoluta, non sono negoziabili né derogabili. Il diritto non è un’ipotesi di lavoro, è assoluto e in quanto tale deve essere agito. La rinnovata Carta dei Diritti presentata il 30 maggio si è arricchita di tre diritti frutto dei tempi che viviamo. Il primo è l’educazione inclusiva e la parità di accesso a tutte le possibilità formative, che inizia da quando si è ragazzi e attraversa tutta la vita perché ognuno sviluppi i propri talenti e le capacità di cittadinanza attiva, che costruiscono una società autenticamente civile. Il diritto alla semplificazione: abbiamo ancora procedure troppo farraginose, che burocratizzano e in fondo ostacolano i diritti che vorrebbero proteggere. Se ci dicono che abbiamo diritto a un ausilio, a una risonanza, a un servizio, al riconoscimento dell’invalidità, a un farmaco, dobbiamo poterne fruire semplicemente e tempestivamente. Il diritto all’innovazione per dare vita a nuovi processi di amministrazione condivisa, a nuovi modelli di partnership, a una digitalizzazione etica, rispettosa del valore della persona, e inclusiva.

AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM), è l’unica organizzazione in Italia che da oltre 50 anni indirizza, sostiene e promuove la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM, promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti e quelli dei loro caregiver e familiari. Sebbene della sclerosi multipla si conoscano i meccanismi ma non ancora una causa unica e certa, in que­sti ultimi 20 anni lo scenario di chi affronta ogni giorno la SM è molto cambiato, grazie all’impatto posi­tivo di farmaci e interventi terapeutici e alle più approfondite conoscenze scientifiche.

Prof. Battaglia, qual è stato il contributo della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) nel raggiungimento di questo importante risultato?

Abbiamo cambiato la storia della SM. Lo ha fatto l’AISM con la sua Fondazione FISM insieme a circa 500 ricercatori in Italia che finanziamo e che lavorano al nostro fianco ad una ricerca rigorosa di eccellenza e innovativa sia a livello nazionale che internazionale: una rete di ricerca che ci permette di arrivare prima all’obiettivo di trovare la causa e la cura risolutiva per la SM.  Abbiamo selezionato e sostenuto la ricerca di eccellenza, lanciando anche progetti speciali innovativi. Abbiamo creato delle reti di ricerca come la PMSA – una Alleanza Internazionale per la forma progressiva di SM, la forma più grave   – un progetto multi-stakeholder per arrivare allo sviluppo di nuovi farmaci e per la riparazione del danno.

Lo scoppio della pandemia da Covid-19 ha portato alla luce nuovi interrogativi ai quali la nostra comunità scientifica sta dando risposta, tra cui la relazione tra Covid-19 e farmaci modificanti la malattia e gli effetti della vaccinazione. Nel 2020 FISM, la Società Italiana di Neurologia (SIN) con il Gruppo di Studio Sclerosi Multipla – che riunisce la rete dei centri clinici sclerosi multipla operanti nel Sistema Sanitario Nazionale – e l’Associazione Italiana di Neuroimmunologia (AINI) hanno sottoscritto un’Alleanza per promuovere un’agenda di ricerca sull’impatto dell’infezione da Covid-19 nelle persone con SM (“The Italian Alliance con Covid-19 in MS”).

Siamo molto impegnati sulla ricerca riabilitativa, fondamentale per la persona con SM. Una delle principali sfide è data dal fatto che le persone con SM presentano una vasta gamma di quadri clinici e vari livelli di disabilità e, perciò, richiedono un approccio individualizzato alla riabilitazione. I ricercatori sono in prima linea per dimostrare come la riabilitazione abbia un impatto efficace sull’andamento di malattia, al pari del trattamento farmacologico, e per individuare dispositivi tecnologici sempre più sofisticati capaci di fare la differenza nella presa in carico del paziente e di migliorarne la qualità di vita.

AISM risponde alle sfide sociali, politiche, economi­che e culturali con la nuova Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025. Quali sono le priorità e le azioni per il futuro?

L’Agenda è la nuova mappa d’interventi elaborata da AISM con tutti gli stakeholder fino al 2025. Individua 4 linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico e a progetti individuali di cura, all’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata, al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al sostegno e riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema con la salute, fino ad  affermare concretamente il diritto alla cittadinanza scientifica. È un Agenda che accetta le sfide del cambiamento che viviamo ed è in continua evoluzione per affrontare nuovi traguardi di sostenibilità e sviluppo. Ognuno è chiamato a farsi carico dell’Agenda e chiediamo alle persone, alle istituzioni e a tutti coloro che sono coinvolti di scendere in campo, di partecipare alla causa e di raccogliere la sfida, ognuno per la sua parte, di essere protagonista, insieme a noi, per cambiare la realtà non solo della sclerosi multipla ma di qualsiasi forma di disabilità.

La Giornata Mondiale ha dato il via alla Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla fino al 5 giugno. Un bilancio…

Positivo. La settimana nazionale è un momento in cui invitiamo tutti i nostri stakeholder a fare il punto sui loro progetti che siano ricercatori, istituzioni, rappresentanti della società civile, persone con SM e loro familiari. Le risposte alla nostra call di partecipare, di definire e condividere ognuno per il proprio campo l’agenda di AISM sono state moltissime. L’ Agenda dell’Associazione è parte dell’agenda del Paese e della Comunità ed è stata strutturata per calarsi fortemente all’interno delle strategie complessive dettate dall’agenda ONU 2030, il PNRR, le politiche e i programmi nazionali in ambito di salute, inclusione, ricerca. Con la Settimana Nazionale è partito un nuovo ciclo aperto ai contributi del Movimento AISM. Nei prossimi mesi faremo consultazioni e ascolteremo chi vorrà essere protagonista di questa Agenda e valorizzeremo la partecipazione di tutti gli attori che fanno parte del mondo della SM.

Tra le diverse iniziative, AISM ancora una volta si è rivolta ai giovani promuovendo una campagna di sensibilizzazione social dal titolo “L’Apparenza Inganna” e il video dal titolo “Le 10 cose da sapere sulla Sclerosi Multipla”.

Quanto è importante informare l’opinione pubblica e in particolare i giovani?

È molto importante tanto è che una delle linee di missione dell’Agenda, la n.4, è dedicata all’informazione con l’obiettivo di conoscere e comprendere sempre di più la malattia, superare i falsi miti e i pregiudizi, sensibilizzare l’opinione pubblica. Una persona se più consapevole riesce anche a esercitare il proprio diritto e ad essere protagonista del cambiamento.