Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo

Iniziative e l’impegno del Ministero della Salute per le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie

Il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. La ricorrenza richiama l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico. In occasione della giornata mondiale centinaia di monumenti, in Italia e nel mondo, si illumineranno di blu.

Autism Spectrum Disorders (ASD)

I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività.

I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo.

In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico – progetto finanziato nel 2016 dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e ministero della Salute – si stima che 1 bambino su 77, nella fascia di età 7-9 anni, presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.

Questi dati sottolineano la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.

Negli ultimi due anni, il Ministero della Salute ha stanziato oltre 30 milioni di euro per interventi di elevata qualità diretti al potenziamento dei servizi e alla realizzazione di progetti di vita individualizzati.

In forte collaborazione con le Associazioni delle persone autistiche e dei loro familiari, il Ministero della Salute ha orientato le risorse per la realizzazione di iniziative specifiche per la definizione di percorsi differenziati al trattamento, per la promozione delle autonomie (inclusi percorsi per l’inclusione lavorativa e la promozione dell’autonomia abitativa) e per la definizione di un vero e proprio Progetto di vita.

Le strategie operative per implementare le equipe multidisciplinari e i nuclei funzionali sono inclusi nelle Linee di indirizzo elaborate dal Gruppo di Lavoro Nazionale sul Progetto di vita associate al finanziamento specifico promosso dall’Istituto Superiore di Sanità su mandato del Ministero della Salute.

Negli ultimi due anni, sono state ulteriormente valorizzate le risorse per la specializzazione del personale operante nel servizio sanitario e sono stati istituiti corsi specifici per diffondere l’uso di strategie di supporto evidence based dirette ai caregiver.

Proseguono i corsi di specializzazione professionale sulle tecniche basate sull’analisi del comportamento (ABA) e tutte le Regioni sono state chiamate a coinvolgere i propri professionisti nella formazione del personale per la gestione dei problemi del comportamento.

Il rinnovato impegno del Ministero della Salute su questo fronte è documentato anche dalla volontà di rafforzamento di tutte quelle iniziative strategiche che hanno portato, negli ultimi quattro anni, alla formalizzazione di una rete dei servizi educativi della prima infanzia, dei pediatri di famiglia, delle neonatologie e terapie intensive neonatali e delle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza. L’istituzione di una rete specifica clinica e di ricerca per il riconoscimento, diagnosi e intervento precoce risponde ad un preciso mandato che include l’applicazione del protocollo di sorveglianza del neurosviluppo nel contesto dei bilanci di salute pediatrici su scala nazionale e una robusta attività di formazione specifica nell’ambito dei nidi e delle scuole dell’infanzia. L’obiettivo è quello di promuovere una efficace osservazione per monitorare la traiettoria di neurosviluppo del bambino e inviarlo tempestivamente a una valutazione specialistica.

“La rete dei servizi educativi della prima infanzia, dei pediatri di famiglia, delle neonatologie e terapie intensive neonatali e delle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza– ha detto Giovanni Rezza, Direttore generale e coordinatore della Cabina di Regia Autismo del Ministero della Salute – è stata potenziata nell’ambito delle attività del Fondo Autismo coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità su mandato della Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria. L’istituzione di una rete specifica per il riconoscimento, diagnosi e intervento precoce risponde ad un preciso mandato che include l’applicazione del protocollo di sorveglianza del neurosviluppo nel contesto dei bilanci di salute pediatrici su scala nazionale e una robusta attività di formazione specifica nell’ambito dei nidi e delle scuole dell’infanzia. L’obiettivo è quello di promuovere una efficace osservazione per monitorare la traiettoria di neurosviluppo del bambino e inviarlo tempestivamente a una valutazione specialistica”.

Persone con disturbi dello spettro autistico e gli effetti della pandemia da Covid-19

L’isolamento legato alla pandemia Covid-19 ha aggravato le condizioni delle persone con autismo e complicato ulteriormente la vita delle circa 500.000 famiglie italiane che si trovano a far fronte alle difficoltà pratiche che il convivere con questa condizione comporta. La denuncia arriva dalle associazioni delle persone autistiche e dei loro familiari. “Le persone con neurodiversità sono state ‘cancellate’ dalla pandemia, nessuno si è posto il problema di come le famiglie abbiano gestito l’isolamento forzato. E questo è andato a gravare su una situazione già difficile”. Ha spiegato Gianluca Nicoletti, giornalista e padre di Tommy, un ragazzo con autismo. “Le difficoltà – ha aggiunto – iniziano con l’arrivare a una diagnosi e con l’accettarla. Poi nel capire quali terapie valga la pena portare avanti, cercando di non cadere vittima di fake news e false promesse. Con l’arrivo all’età scolare i problemi cambiano. Nonostante la legge sull’inclusione scolastica che tutto il mondo ci invidia, il sostegno è affidato a insegnanti che quasi mai hanno una formazione specifica”.

“Se la scuola è il primo fallimento, il secondo – ha affermato il presidente della Fondazione Cervelli Ribelli – è quando l’autistico diventa adulto: la gestione resta in carico alle famiglie, che spesso non hanno altra scelta che ‘recluderli’ in strutture residenziali, che salvo eccezioni sono gli unici soggetti a ricevere finanziamenti. Per l’inserimento lavorativo, solo piccole realtà riescono farcela. E il pensiero più angosciante è cosa avverrà quando loro non ci saranno più, visto che la legge sul Dopo di noi stenta ancora a dare risposte”.

“Non parliamo di decine di persone, ma di centinaia di migliaia, che ancora oggi – ha spiegato il presidente Nazionale Anffas, Roberto Speziale – vivono negazioni dei diritti, disattenzione, privazioni e invisibilità”. Attese da anni, le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità sull’autismo in età adulta “arriveranno a breve e daranno risposte importanti”. Ha dichiarato Maria Luisa Scattoni, responsabile scientifico dell’Osservatorio autismo dell’Iss. “Lo si capisce – ha aggiunto –  già dal fatto che riguarderanno anche aspetti come la qualità della vita e le soluzioni abitative, non solo diagnosi e interventi farmacologici. Questa è una svolta nel panorama internazionale”.

Iniziative

In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, Papa Francesco non ha voluto far mancare la propria vicinanza alle persone con disturbi dello spettro autistico e a tutti coloro che se ne prendono cura. Il Santo Padre ha concesso, per la giornata di venerdì 1° aprile, un’udienza particolare alla Fondazione Italiana per l’Autismo (Fia), organizzazione di cui fanno parte le associazioni e gli enti che rappresentano il mondo dei familiari delle persone autistiche, dei servizi all’autismo e della ricerca scientifica. Al termine dell’udienza i ragazzi, che hanno partecipato al progetto di formazione e lavoro dell’impresa sociale BreakCotto, hanno distribuito il pranzo ai poveri della mensa di Papa Francesco.

Tra le iniziative per la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, la Rai ha dedicato un ampio spazio al tema su tutte le reti e torna anche quest’anno la campagna di raccolta fondi #sfidAutismo22 della Fondazione Italiana per l’Autismo (Fia). Fino al 10 aprile, sarà possibile donare attraverso un Sms Solidale al 45592.

Presso la sede della cooperativa sociale Dal Barba di Villa Lagarina, oggi sarà presentato il progetto Numero Blu Autismo & Lavoro (800020407) e il relativo sportello. Il Numero Blu Autismo & Lavoro – si legge in una nota – nasce con l’intento di migliorare la qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie. Il progetto è quello di offrire un supporto, affiancare ed orientare tutti i familiari di persone autistiche con particolare attenzione a quelle che, raggiunta la maturità, una volta entrate nella “fascia adulta” spesso “scompaiono” e perdono ogni possibilità di esprimere un possibile potenziale lavorativo, senza alcuna prospettiva di miglioramento della loro qualità di vita.

Anche quest’anno l’Asp di Siracusa aderisce alla Giornata mondiale della consapevolezza dell’Autismo con una serie di iniziative che si svolgeranno nella sede della neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza di viale Epipoli. Per tutta la settimana la palazzina sarà illuminata di blu e venerdì prossimo, alle ore 16, nei locali del centro di diagnosi precoce intensivo dei disturbi dello spettro autistico, si svolgerà una manifestazione gioiosa in collaborazione con il liceo artistico “Gagini” di Siracusa e le associazioni dei genitori, con attività pittoriche ed esibizioni artistiche che animeranno il pomeriggio. “Sarà una giornata di riflessione – ha detto il direttore della neuropsichiatria infantile Paola Iacono – ma anche una giornata di festa con attività di intrattenimento. Il nostro centro svolge la fondamentale attività di diagnosi precoce e trattamento intensivo secondo protocolli riconosciuti a livello internazionale, unitamente all’intensa attività di ricerca scientifica e formazione in collaborazione con altri centri a livello internazionale”.

L’ospedale Mauriziano di Torino ha organizzato il Convegno “Odontostomatologia e autismo – Punti di forza e prospettive future”. Tra le numerose problematiche dei bambini che soffrono di un disturbo dello spettro autistico vi è anche una difficoltà di accesso alle cure odontoiatriche. “Nella cura di questi bambini una delle difficoltà maggiori è stabilire un corretto canale di comunicazione ed in tal senso l’ausilio di nuove tecnologie offerte da tablet e smartphone è spesso fondamentale”, ha affermato il dottor Simone Buttiglieri, referente regionale della S.I.O.H. (Società Italiana di Odontoiatria per l’Handicap). Sfruttando tali tecnologie (tablet e smartphone), presso l’Odontostomatologia dell’ospedale Mauriziano di Torino (diretta dal dottor Paolo Appendino) si è creato un progetto che coinvolge gli igienisti dentali e mira ad ottenere un aumento della collaborazione alle cure odontoiatriche sfruttando un apposito software scaricabile dai famigliari sul proprio device elettronico. “I buoni risultati ottenuti nel grado di collaborazione – ha spiegato il dottor Appendino – hanno permesso di eseguire manovre di igiene orale professionale alla poltrona in bimbi che altrimenti sarebbero stati sottoposti a sedazione o narcosi”.

L’utilizzo di queste tecnologie, unitamente alle televisite ed alla realizzazione di webinar dedicati a famigliari ed operatori di comunità, hanno permesso agli odontoiatri ed agli igienisti dell’ospedale Mauriziano di mantenere un continuo contatto con i ragazzi anche durante il lockdown legato alla pandemia Covid-19, durante il quale l’attività odontoiatrica degli ambulatori era sospesa.

Infine, domenica 3 aprile, la decima edizione della Run for Autism, promossa dal Progetto Filippide, porterà sulle strade del centro di Roma oltre 400 ragazzi autistici da tutta Italia, per testimoniare il ruolo dello sport nell’inclusione sociale.