Parma non solo è la seconda città più popolosa dell’Emilia Romagna, ma è anche la seconda località della Regione, dopo Piacenza, ad aver registrato fino ad oggi, il maggior numero di persone positive al Covid-19. Gli abitanti sono avvolti dall’angoscia della continua diffusione del virus che ha provocato una pandemia nel giro di pochi mesi. E proprio nella città del più grande compositore italiano, Giuseppe Verdi, abita il piccolo Giorgio, il bambino affetto dalla nascita dalla sindrome di Hirschsprung del quale abbiamo parlato in un’intervista pubblicata su Health Online ai tempi in cui il nuovo Coronavirus non era neanche nelle nostre menti.
In questi giorni, seguendo le vicende legate alla diffusione del virus soprattutto nelle regioni del Nord Italia, abbiamo raggiunto Barbara, la mamma del piccolo Giorgio che oggi ha 4 anni e mezzo.
“La situazione è drammatica, la zona dove viviamo è molto vicina al focolaio di Codogno, del basso lodigiano e di Piacenza. Aspettiamo il picco della malattia proprio in questa settimana. I contagi e i decessi stanno purtroppo continuando ad aumentare”, racconta Barbara “sono tempi duri per tutto il mondo, qui in Italia stiamo affrontando quella fase che la Cina ha già passato più di un mese e mezzo fa. La loro quarantena di 51 giorni a noi, che qui a Parma la stiamo vivendo solo da due settimane, ci spaventa molto”.
Il timore è soprattutto per Giorgio, il bambino a cui alla nascita, avvenuta il 23 settembre del 2015 presso Al Zahra Hospital di Dubai (città dove la famiglia viveva in quegli anni), fu diagnosticata la Malattia di Hirschsprung (o Megacolon Congenito Agangliare), una patologia rara che colpisce 1 bambino su 5000 e rappresenta la più frequente causa congenita di occlusione intestinale.
“Dopo molti anni nel Medio Oriente con mio marito Tommaso abbiamo deciso di rientrare in Italia per una serie di ragioni, tra le quali proteggere la salute del nostro figlio, nato con una malattia rara e operato a pochi mesi di vita all’Ospedale Gaslini di Genova”. I bambini affetti dal morbo di Hirschsprung spesso trascorrono lunghi periodi in ospedale, conducendo una vita diversa da quella dei loro coetanei perché devono seguire una dieta speciale e, in alcuni casi, sono costretti a portare il pannolino per tempi più lunghi del normale. “Fino al compimento di 1 anno di età, ogni 3 mesi, Giorgio si è sottoposto a dei controlli regolari sempre presso la struttura pediatrica italiana”, aggiunge Barbara.
Come sta Giorgio e come state affrontando la sua malattia in questo periodo di emergenza sanitaria?
Sta abbastanza bene, ma ancora fatichiamo un po’ con la dieta e la crescita, fattori che nei bambini come lui richiedono più tempo rispetto agli altri coetanei. Abbiamo però notato che nell’ultimo anno è cresciuto molto. È seguito costantemente dagli specialisti che lo hanno sottoposto a diversi controlli per capire il livello di assorbimento e di reintegro di vitamine e sali. Giorgio ha 4 anni e mezzo e vive una vita serena: ha frequentato la scuola materna fino a poche settimane fa e aveva iniziato a giocare a calcio con una squadra della città, sport che lui adora.
In questo momento di emergenza sanitaria, chiaramente i controlli non urgenti e gli esami pianificati sono stati sospesi, in attesa di una normalizzazione nelle strutture ospedaliere. I dottori del Centro Bosio di Alessandria come i medici che fanno parte del comitato scientifico dell’Associazione A.mor.hi (Associazione famiglie affette da Morbo di Hirschsprung) sono molto vicini alle famiglie e ci hanno rassicurato.
I nostri bambini fortunatamente non rientrano nella percentuale della popolazione a rischio perché non sono immunodepressi, e anche perché il Covid-19 principalmente attacca i tessuti polmonari e l’intestino non è il principale interessato. Anche noi come tutte le famiglie italiane siamo in quarantena e usciamo solo nei casi di estrema necessità, per evitare il contagio e per poter salvaguardare le strutture mediche e ospedaliere e gli operatori, affinché il sistema sanitario non collassi e riesca ad aiutare chi invece ha bisogno di cure immediate”.
Barbara e Tommaso oltre ad essere i genitori di Giorgio hanno anche un altro bambino più grande, di 7 anni.
In che modo avete spiegato la situazione ai vostri bambini?
Con mio marito abbiamo spiegato loro cosa stava succedendo e soprattutto come sarebbe cambiata la nostra vita. Lo abbiamo fatto utilizzando il linguaggio dei piccoli per evitare spaventi o traumi che potrebbero comportare conseguenze serie. Siamo stati con loro molto sinceri, ma dedichiamo un sacco di tempo a rispondere alle loro domande e ogni volta che vogliono si dedicano a realizzare disegni o lavoretti descrivendo il virus.
Come hanno reagito e quali sono state le loro domande?
La loro reazione è di curiosità, fanno spesso domande. Chiedono dei loro amici e anche quando questo virus andrà via. È sicuramente strano per loro vedere in giro le persone che indossano una mascherina, credono che tutti quelli che la indossano siano malati. All’inizio dell’epidemia, ho spiegato loro che andava indossata solo se si era malati, adesso hanno l’impressione che tutti lo siano pertanto sto lavorando affinché capiscano che non è così.
Com’è cambiata la vostra vita?
Abbiamo realizzato un planning giornaliero che comprende sia le attività ludiche che quelle di apprendimento scolastico. C’è il tempo per il gioco, per la tv e anche quello degli inevitabili litigi. Siamo passati dal vivere in socialità e avere ognuno i propri spazi a convivere 24 ore su 24 sotto lo stesso tetto, seppur avendo ognuno comunque esigenze diverse.
Anche voi, come molte famiglie italiane vivete i rapporti sociali online?
Sì, dalle video chiamate con gli amichetti di scuola a quelle con il resto della famiglia, ci stiamo abituando a questo nuovo modo di vivere. Sono 10 giorni che ormai la nostra quotidianità ha preso un’altra forma, di conseguenza andiamo avanti col sorriso e augurandoci che tutto passi presto. È quasi primavera e qui da noi si comincia ad assaporare l’aria mite tipica di questa stagione: gli uccellini che cinguettano e fiori che sbocciano, un bellissimo spettacolo che purtroppo possiamo ammirare solo dal terrazzo di casa.
