La pazienza dei sassi. Come raccontare al proprio figlio di essere ammalati

“I sassi erano le terapie a cui mi dovevo sottoporre. Ogni volta che ne finivo una, i miei figli sostituivano un sasso con una piantina”. Non è facile per un genitore comunicare ai propri figli di avere una malattia. La maggior parte si tiene tutto dentro senza manifestare le difficoltà affrontate nel periodo in cui ci si sottopone alla cura prevista o i disagi dovuti ai sintomi della malattia. Per accompagnare quelle mamme e quei papà che scoprono di avere una qualche patologia, dunque, la scrittrice e giornalista Ierma Sega ha scritto un libro che ripercorre la vita.

Intitolata la Pazienza dei Sassi, l’opera è da leggere come uno strumento per aiutare genitori e insegnanti a far conoscere il cancro ai bambini adottando il linguaggio a loro più vicino, rispettando la loro sensibilità. Scritto a quattro mani, in totale sinergia tra parole e illustrazioni, grazie alla collaborazione con la disegnatrice Michela Molinari, il libro è nato dall’esperienza personale dell’autrice che qualche anno fa ha dovuto lottare contro un tumore al seno. “Quattro anni fa – confessa l’autrice – mi è stato diagnosticato un tumore. Ho temuto di non farcela e quando l’oncologa mi ha dato la notizia ho capito che non potevo perdere tempo e che dovevo parlare subito con i miei bambini per spiegare quello che stava succedendo”. Per Ierma Sega, infatti, non si può capire la paura che prova chi ha un cancro. “I figli sono una grande forza ma, proprio per questo, guardando loro ti si riempiono gli occhi di lacrime e il terrore di non riuscire a vederli vivere riempie tutto. Il giorno in cui ho ricevuto la telefonata dall’ospedale, Luca, il mio grande, festeggiava 9 anni. Eva ne aveva 8. Quella sera, era il 20 novembre 2013, io sono arrivata a casa con la torta! Ma come trovare le parole per spiegare ai tuoi bambini che la mamma ha una malattia tanto grave?”. Commoventi le sue parole, così come emozionanti sono le pagine che compongono il suo libro scritto da una mamma che è anche giornalista.

“La malattia cambia tutto, ti cambia dentro – spiega Ierma – e solo quando esci dal lungo e faticoso percorso delle cure te ne rendi conto. Ho dovuto ricostruire me stessa, rimodulando ciò che ero e ciò che non ero più. Anche la voglia di scrivere è tornata, ma è tornata in modo diverso”. Un modo più consapevole, più intenso, che ha permesso a Ierma di creare quello strumento che avrebbe voluto avere quando ha ricevuto la diagnosi, per aiutare famiglie come la sua ad affrontare la malattia.

“Ho imparato la pazienza – prosegue Ierma – perché si è in balia del tempo che serve per curarsi. Serve tempo per vivere la malattia”. E sono sempre il tempo e la pazienza gli elementi fondamentali non solo per spiegare il cancro ai propri figli (quelli dell’autrice avevano all’epoca 8 e 9 anni) ma anche per creare quella rete di amicizie e relazioni sociali fondamentale per il sostegno dei bambini e dell’intera famiglia. “C’erano alcuni giorni in cui dopo la chemioterapia non riuscivo ad alzarmi dal divano, ma non volevo che per questo i miei figli dovessero rinunciare allo sport o a tutte le attività extrascolastiche a cui erano abituati, volevo che capissero la malattia della loro mamma, non che la vivessero insieme a lei. I parenti e gli amici sono stati di grande aiuto in questo senso”.

Il libro è stato realizzato, tra parte testuale e illustrazioni, in due anni. Alla realizzazione hanno partecipato oncologi, pediatri ed esperti del mondo clinico ed educativo e una campagna di crowdfunding ancora attiva sulla piattaforma Indiegogo per autofinanziarsi e poter arrivare alla stampa del libro. Inoltre, assieme all’edizione in italiano ci saranno le gemelle in inglese, tedesco, spagnolo e ladino (Ierma è trentina).