Un’operazione straordinaria, un passo per la scienza e la medicina italiana che neppure Grey’s Anatomy, nelle migliori intuizioni medico-sanitarie, è riuscita a riproporre in quattordici stagioni di successo. Si tratta del piccolo siriano Hassan, un bimbo di 9 anni, che dopo aver vissuto gli orrori del sanguinoso conflitto, dopo 8 mesi di ricovero è riuscito a sconfiggere una rara malattia genetica grazie a una rivoluzionaria terapia sperimentale approntata dagli ‘angeli’ del Centro di medicina rigenerativa Enzo Ferrari dell’Università di Modena e Reggio Emilia.
Come un bruco che cambia pelle e diventa una bellissima farfalla, Hassan che adesso vive con i suoi in Germania, soffre di una rara malattia genetica finora rimasta senza possibilità di cura, l’epidermolisi bollosa giunzionale, che trasforma la pelle in carta pesta e fragile proprio come le ali di una farfalla. Per questa similitudine, di per sé romantica, i bambini che presentano questa patologia sono definiti “dalle ali di cristallo”, come avviene in America Latina, o “bambini farfalla”. Il caso di Hassan era al limite: il piccolo infatti aveva perduto l’80% della pelle, e i medici non gli avevano dato una ampia aspettativa di vita inducendogli il coma farmacologico per rendere sopportabili i dolori dovuti alla perdita della cute e alle infezioni.
Due anni fa, il piccolo paziente è stato preso in cura al Centro ustioni dell’Ospedale tedesco di Bochum da dove è stata diramata la richiesta di trapianto accolta dalla medicina italiana che ha donato – è il caso di dirlo – una pelle nuova al bambino siriano. Il nuovo manto epidermico è stato messo a punto nel giro di 4 settimane in laboratorio con cellule staminali epidermiche geneticamente corrette e appena pronto è stato trapiantato su gran parte del corpo del bambino. L’operazione salvavita, delicata e inedita, ha raccolto un grande successo con successo e oggi Hassan è tornato a sorridere. Non lo faceva da quando era in Siria tra i colpi dei mortai e i corpicini dei suoi amichetti che hanno ora le ali, essendo volati in cielo per sempre. Le sue ali, invece, sono proprio quelle di uno splendido esemplare del mondo animale, la farfalla, che rappresenta una nuova vita, una seconda nascita, per dirla in termini cristiani una “resurrezione”.
Come riferisce Il Resto del Carlino, per Hassan il team diretto dal professor Michele De Luca ha messo a punto e guidato “il primo intervento salvavita al mondo di terapia genica con cellule
staminali epidermiche geneticamente corrette”. Ed è avvenuto il ‘miracolo scientifico’, raccontato anche dalla rivista scientifica Nature. “Quelli come Hassan sono definiti bambini farfalla perché sono così delicati che basta un minimo contatto per creare dolorose bolle e lesioni. E il corpo di questo bimbo era privo di oltre l’80% della pelle. Soffriva così tanto che era tenuto in coma farmacologico”, ha spiegato De Luca. Il professore è un pioniere delle ricerche sulla rigenerazione della pelle e da circa trent’anni coltiva in laboratorio cellule staminali epidermiche grazie a una tecnica appresa negli Stati Uniti d’America. A lui si sono rivolti nel 2015 i medici Tobias Rothoeft e Norbert Teig dell’ospedale di Bochum, dove il piccolo era ricoverato da mesi. “Ogni tentativo di guarirlo era fallito – rivelano –. Eravamo senza rimedi, cure, speranze. Avevamo già informato i genitori: Hassan era destinato a morire. Ma non volevamo arrenderci. Gli antidolorifici e le medicazioni che per poche ore alleviavano la sofferenza ci hanno spinto a contattare il Centro di Modena che si è immediatamente attivato”.
Esattamente un anno fa la Debra Italia Onlus, Associazione per la ricerca sull’epidermolisi bollosa nata nel 1990, ha diffuso i dati che compongono l’analisi Doxa sui bambini farfalla lanciando, inoltre, una campagna di raccolta fondi a favore della ricerca. La ricerca, condotta attraverso interviste, ha visto la partecipazione di una trentina di pazienti di tutt’Italia. Da un punto di vista fisico, la comparsa di bolle e lacerazioni risulta essere il fattore comune tra tutte le forme di epidermolisi bollosa e queste manifestazioni sono approfondite da una serie di altre complicazioni e disfunzioni – pseudo-sindattilia, stenosi esofagea, malformazioni della cavità orale, celiachia, stipsi, lacerazioni corneali, lesioni cancerose – che definiscono un quadro molto variabile, con un’elevata imprevedibilità. Nel complesso si tratta di una patologia multispecialistica, complessa e davvero di nicchia, infatti è poco nota. Per sua natura l’epidermolisi necessita di personale medico altamente qualificato a gestire la malattia e le sue complicanze con accorgimenti e tecniche specifiche.
