World Encephalitis Day: influenza o encefalite? L’importanza della diagnosi precoce

Oggi, 22 febbraio, si celebra la Giornata mondiale dell’encefalite lanciata dieci anni fa da The Encephalitis Society e che oggi ha raggiunto oltre 295 milioni di persone attraverso contenuti multimediali, eventi e social media.

L’obiettivo di questa ricorrenza è una maggiore sensibilizzazione per le persone che sono state colpite direttamente o indirettamente dall’encefalite.

In occasione della “X World Encephalitis Day”, martedì 21 febbraio, l’Azienda Ospedaliero – Universitario di Modena ha organizzato l’evento dal titolo “Riflettori sulle encefaliti autoimmuni, dalle encefaliti anti – NMDAr agli stati epilettici a origine sconosciuta”, un momento di confronto tra clinici, pazienti e caregiver su una serie di patologie rare e di difficile diagnosi e terapia. Durante l’incontro è stato proiettato il cortometraggio “Il Buio e la luce” girato in parte all’Ospedale Civile di Baggiovara che in questi mesi ha partecipato ai più importanti festival nazionali e internazionali. Il cortometraggio racconta la storia vera di Alessia Bellino, paziente seguita proprio all’Ospedale Civile. Una testimonianza importante di chi ha affrontato la malattia e che oggi sta bene. Alessia ha sfruttato il suo talento di vignettista e con una immagine stravagante e umoristica ha descritto il suo viaggio contro la NMDA.

“Avevo 31 anni – ricorda Alessia – una normale donna sana, felicemente sposata, laureata in antropologia, lavoratrice di una cooperativa sociale modenese. Mi piaceva correre, passare il tempo libero con la famiglia e gli amici, viaggiare e disegnare fumetti. A inizio 2015 ho iniziato ad avere dei forti mal di testa e stati febbrili, che in breve si sono rivelati essere sintomi di una encefalite, motivo per cui il 13 marzo sono stata ricoverata al Nuovo Ospedale Civile S’Agostino-Estense di Baggiovara per 100 giorni. In particolare, a me è stata diagnosticato una encefalite di tipo autoimmune, anti recettore NMDA, che è una malattia rara e potenzialmente molto pericolosa. Oggi, a distanza di anni, sto bene. Il percorso di recupero è stato lungo e faticoso e sono ancora seguita, ma si può dire che sono un caso particolare e interessante, secondo nel suo genere a distanza di anni sul territorio”.

Che cos’è l’encefalite?

L’encefalite è un’infiammazione del cervello con sintomi simili ad una influenza ma se non diagnostica in tempo può portare a gravi conseguenze.

Cause

L’infiammazione è causata da un’infezione che invade il cervello (encefalite infettiva) o dal sistema immunitario che attacca il cervello per errore (encefalite post-infettiva o autoimmune). I virus sono la causa più frequentemente di encefalite infettiva (ad es. virus herpes, enterovirus, West Nile , encefalite giapponese, la Crosse, St. Louis, Western equine, Eastern equine virus e virus trasmessi da zecche). Qualsiasi virus ha il potenziale per produrre encefalite, ma non tutti coloro che sono infettati da questi virus la svilupperanno. Molto raramente, anche batteri, funghi o parassiti possono causare la malattia.

Alcuni tipi di encefalite autoimmune come l’encefalomielite acuta disseminata (ADEM) sono causati da infezione, nel qual caso viene utilizzato il termine “encefalite post-infettiva”. Altre forme di encefalite autoimmune sono associate alla ricerca di anticorpi specifici nel sangue come gli anticorpi del complesso VGKC ( anti-LGI1 e Caspr2 ), del recettore NMDA , GAD, AMPAR e GABA. Gli anticorpi, chiamati anche immunoglobuline, sono grandi proteine ​​a forma di Y che identificano e aiutano a rimuovere antigeni estranei come virus e batteri. Il motivo per cui questi anticorpi sono prodotti dal sistema immunitario nelle persone con encefalite autoimmune non è noto nella maggior parte dei casi. A volte un tumore (benigno o canceroso) può generare l’anticorpo.

Sintomi

L’encefalite infettiva di solito inizia con una “malattia simil-influenzale” o mal di testa. In genere i sintomi più gravi seguono ore o giorni, o talvolta settimane dopo. Il sintomo più grave è un’alterazione del livello di coscienza. Questo può variare da lieve confusione o sonnolenza, a perdita di coscienza e coma. Altri sintomi includono febbre alta, convulsioni (attacchi), avversione alle luci intense, incapacità di parlare o controllare i movimenti, cambiamenti sensoriali, rigidità del collo o comportamento insolito.

L’encefalite autoimmune ha spesso un esordio più lungo. I sintomi variano a seconda del tipo di anticorpo correlato all’encefalite, ma possono includere: confusione, personalità o comportamento alterati, psicosi, disturbi del movimento, convulsioni, allucinazioni, perdita di memoria o disturbi del sonno.

Diagnosi

I sintomi da soli spesso non consentono una sufficiente capacità di distinguere tra le molte malattie che possono mimare l’encefalite. Pertanto, i medici eseguono una serie di test ospedalieri come la puntura lombare, scansioni cerebrali (tomografia computerizzata – TC o risonanza magnetica – MRI), elettroencefalogramma (EEG) e vari esami del sangue. A volte, alcuni dei test non possono essere eseguiti immediatamente a causa dello stato di salute del paziente (ad es. se il paziente è agitato). Tuttavia, è importante che le indagini vengano eseguite il prima possibile poiché una diagnosi tempestiva riduce la mortalità e migliora i risultati.

Cura

Dopo la diagnosi, il paziente riceverà un trattamento specifico per la causa della sua encefalite: antivirali per i tipi virali di encefalite (aciclovir per l’encefalite da herpes simplex); antibiotici per i tipi batterici e farmaci immunomodulatori per l’encefalite autoimmune (es. steroidi, immunoglobuline per via endovenosa, plasmaferesi).

Per alcuni tipi di encefalite non esiste un trattamento specifico mirato alla causa (es. encefalite del Nilo occidentale). Il trattamento è mirato ai sintomi e alle complicanze derivanti dall’encefalite (ad es. convulsioni, agitazione) e a sostenere il paziente mentre non è in grado di svolgere le normali funzioni corporee (ad es. ventilazione, inserimento di un tubo urinario o di alimentazione).

Alcuni dei farmaci (ad esempio gli steroidi) hanno potenziali effetti collaterali ma anche importanti benefici. In ogni paziente il rapporto rischio-beneficio può variare; quindi, la scelta del trattamento dipende da ogni singolo caso. È importante che il trattamento venga avviato tempestivamente, a volte prima che venga trovata una causa definita, poiché il ritardo nel trattamento può essere associato a esiti sfavorevoli.

Durante e dopo la fase acuta dell’encefalite il paziente può essere insolitamente poco collaborativo, aggressivo e persino violento (stato confusionale acuto). Durante questo periodo, il paziente non è consapevole del proprio comportamento o dell’impatto che ha su coloro che lo circondano o non è in grado di controllarlo. In questo stato, i pazienti beneficiano di un ambiente a “bassa stimolazione”. Ciò significa un ambiente tranquillo in cui il rumore (ad es. dalla televisione o dal telefono) e le visite di altri sono ridotti al minimo.

Recupero

Il cervello impiega molto più tempo per riprendersi da un infortunio rispetto ad altre parti del corpo come muscoli, ossa e pelle. Il recupero può essere un processo lungo e lento e non dovrebbe essere affrettato. Lo scopo principale della riabilitazione è quello di aiutare la persona affetta da encefalite a sviluppare nuove abilità e abitudini. A seconda del paziente, la riabilitazione può variare da programmi residenziali a servizi domiciliari.