• Chi siamo
  • Archivio uscite
  • Contattaci
  • Visita il sito Health Italia
logo_hol_weblogo_hol_weblogo_hol_weblogo_hol_web
  • Home
  • Alimentazione
  • Informazione
  • Intrattenimento
  • Patologie
  • Prevenzione
  • Ricette della salute
  • Sfoglia HOL Magazine
MutuaSemplice_728
✕

Diagnosi precoce: al via a Torino il progetto “Pedine”, un percorso facilitato per rilevare i primi segni di alcune malattie rare neuromuscolari

25 Novembre 2019

Distrofia di Duchemme, atrofia muscolare spinale, glicogenosi, sono i nomi di malattie rare per le quali spesso occorre un lungo percorso e una rete di personale sanitario altamente specializzato prima di arrivare alla diagnosi definitiva.

Con il fine proprio di anticipare al massimo il rilevamento dei segni sentinella già durante i bilanci di salute dal Pediatra di famiglia e passare rapidamente alla diagnosi di certezza ed all’eventuale cura mirata nell’arco di pochi giorni, nasce presso il Centro di Riferimento europeo ERN per le malattie neuromuscolari della Città della Salute, un progetto dal nome PEDINE. Il progetto è stato presentato sabato 23 novembre 2019 durante il Convegno “Torino al centro: una giornata rara. Bilanci di salute e rete ospedale – territorio: grandi alleati nella terapia delle malattie neuromuscolari pediatriche”, organizzato dai responsabili scientifici Tiziana Mongini e Renato Turra e con il patrocinio della Città della Salute di Torino, del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino, della Sezione provinciale di Torino della FIMP e dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM).

Pedine è un percorso facilitato e nasce per consentire ai pediatri, i neuropsichiatri infantili del territorio e l’Ambulatorio per le Malattie Neuromuscolari della Neuropsichiatria Infantile dell’ospedale Regina Margherita della Città della Salute di Torino – che opereranno in modo collaborativo e complementare con ottimizzazione delle risorse – di poter effettuare una diagnosi precoce di un gruppo di gravi malattie neuromuscolari infantili rarissime ed invalidanti, difficili da riconoscere all’esordio e di conseguenza per anticipare l’inizio del trattamento prima della comparsa di gravi disabilità.

Proprio perché si tratta di malattie rare (la SMA colpisce 1 bambino su 7000, la distrofia di Duchenne 1 bambino su 5000 maschi, la glicogenosi 2 o malattia di Pompe ancora più rara), questo modello non ha precedenti nel panorama del SSN nazionale e potrà davvero evitare alle famiglie lunghe attese per arrivare alla diagnosi e soprattutto offrire precocemente l’accesso a terapie in grado di regalare un futuro a chi non lo ha mai avuto. Sono già decine i pazienti in trattamento con terapie all’avanguardia in età infantile ed adulta, con importanti risultati raggiunti, grazie alla grande collaborazione di tutto il personale medico, infermieristico e riabilitativo delle strutture di Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Neuroradiologia ed Oncomatologia pediatrica; non ultime, anche le Associazioni pazienti (Famiglie SMA, UILDM sezione di Torino, Altrodomani), che da tempo sostengono attivamente queste iniziative.

 

Tags: atrofia muscolare spinale, bambini, distrofia di duchenne, glicogenosi, malattie rare, pediatria, progetto pedine
Condividi
Nicoletta Mele
Nicoletta Mele
Laureata in scienze politiche. Dal 2001 iscritta all’ Ordine Nazionale dei Giornalisti. Ha collaborato con testate giornalistiche e uffici stampa. Dopo aver conseguito il master in “ Gestione e marketing di imprese in Tv digitale”, ha lavorato per 12 anni in Rai, occupandosi di programmi di servizio e intrattenimento. Dal 2017 è Direttore Responsabile di Health Online, periodico di informazione sulla sanità integrativa.

Articoli correlati

30 Marzo 2023

Papa Francesco ricoverato al “Gemelli”: quadro clinico in miglioramento


Leggi di più
29 Marzo 2023

Innovativo sistema di chirurgia robot-assistita Hugo™, nel sud italia l’ospedale “Miulli” di Acquaviva delle Fonti fa scuola


Leggi di più
27 Marzo 2023

Dall’India una nuova variante covid-19, cosa ne pensano gli esperti


Leggi di più

Health Online

Health Online è il periodico di informazione di proprietà di Health Italia S.p.A. che permette di essere costantemente informati sul tema della sanità integrativa e non solo.

Visita il sito Health Italia

Cerca

✕

Health Online Magazine



Sfoglia online

Seguici sui social

Rubriche

  • Alimentazione
  • Informazione
  • Intrattenimento
  • Patologie
  • Prevenzione
  • Ricette della salute
  • Senza categoria
Scegliere Salute_square

Ultimi articoli

  • Papa Francesco ricoverato al “Gemelli”: quadro clinico in miglioramento
    30 Marzo 2023
  • Innovativo sistema di chirurgia robot-assistita Hugo™, nel sud italia l’ospedale “Miulli” di Acquaviva delle Fonti fa scuola
    29 Marzo 2023
  • Dall’India una nuova variante covid-19, cosa ne pensano gli esperti
    27 Marzo 2023

Tags

Aifa AIRC alimentazione ambiente assistenza sanitaria bambini benessere cancro chirurgia coronavirus Covid covid-19 cuore donne famiglia gravidanza green pass health italia health online health point innovazione lavoro medici ministero della salute oms pandemia patologie pelle pfizer prevenzione psicologia ricerca salute sanità sanità integrativa Sars-CoV-2 società di mutuo soccorso tecnologia telemedicina tumore al seno tumori vaccini vaccino variante Omicron welfare
© 2023 Health Online. All Rights Reserved. | Privacy Policy - Cookie Policy - Impostazioni Cookies
Powered by 

Usiamo i cookie per fornirti la miglior esperienza d'uso e navigazione sul nostro sito web.

Puoi scoprire di più su quali cookie stiamo utilizzando o disattivarli nelle impostazioni.

Panoramica privacy

Questo sito Web utilizza i cookie in modo che possiamo fornirti la migliore esperienza utente possibile. Le informazioni sui cookie sono memorizzate nel tuo browser ed eseguono funzioni come riconoscerti quando ritorni sul nostro sito Web e aiutare il nostro team a capire quali sezioni del sito Web trovi più interessanti e utili.

Cookie necessari

I cookie strettamente necessari dovrebbero essere sempre attivati per poter salvare le tue preferenze per le impostazioni dei cookie.

Se disabiliti questo cookie, non saremo in grado di salvare le tue preferenze. Ciò significa che ogni volta che visiti questo sito web dovrai abilitare o disabilitare nuovamente i cookie.

Cookie di terze parti

Questo sito web utilizza Google Analytics per raccogliere informazioni anonime come il numero di visitatori del sito e le pagine più popolari. Mantenere questo cookie abilitato ci aiuta a migliorare il nostro sito web.

Attiva i cookie strettamente necessari così da poter salvare le tue preferenze!

Privacy & Cookie

Maggiori informazioni sulla nostra Privacy Policy e Cookie Policy