3 Settembre 2019

Possibili cure e trattamenti per la Sindrome di Poland

In occasione della “Macchina di Santa Rosa” dedicata alla patrona della città di Viterbo dove è stata trasportata martedì 3 settembre attirando l’attenzione di numerosi turisti, può risultare importante se non cruciale ricordare l’esistenza di una patologia grave ma non ancora del tutto conosciuta. Santa […]
28 Febbraio 2019

“Patforgene – Association Patients for Genetics”, l’Associazione per i pazienti con malattie genetiche

Ad oggi la causa di molte malattie genetiche ancora non è nota, ma per la maggior parte è dovuta a mutazioni a carico di più geni spesso ereditate dai familiari. Con il fine di aiutare i pazienti con malattie genetiche, rare o senza diagnosi,  al […]
5 Febbraio 2019

Malattie genetiche rare, 500 mila dollari per la ricerca

In Europa sono tra le 7 e le 8 mila le malattie rare conosciute e diagnosticate con una probabilità di presenza in 5 persone su un campione di 10 mila. Tuttavia si tratta di un dato destinato ad aumentare con il tempo e con il […]
7 Aprile 2017

Malattie rare: arriva “Tu e Duchenne”, il sito web che aiuta i genitori

Quando una malattia rara, ancora senza una cura definitiva, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è di solito la prima reazione nei genitori. Si fanno tante, tantissime domande, a cui da soli non riescono a rispondere. L’esperienza di chi ha […]