malattie rare - Health Online

11 Marzo 2023

Malattie rare del polmone: il centro ambulatoriale MaRP dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena

A distanza di pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, che viene celebrata il 28 febbraio di ogni anno, il 4 marzo presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena si è svolto un incontro informativo e divulgativo sulle Malattie Fibrosanti del Polmone, promosso da […]

27 Febbraio 2023

Giornata Mondiale Malattie Rare: il progetto “Il Paese delle Rarità”

In occasione della Giornata Mondale delle Malattie Rare che si celebra domani 28 febbraio, la Regione Campania ha messo in campo un progetto dal titolo “Il Paese delle Rarità” per far conoscere a bambini e ragazzi il mondo delle malattie rare e diffondere un messaggio […]

21 Novembre 2022

L’azienda ospedaliera – Università di Modena eccellenza italiana nel campo della ricerca

Il Ministero della Salute premia i ricercatori dell’AOU finanziando otto progetti in diverse discipline Ancora una volta una struttura italiana si conferma eccellenza nel campo della ricerca. L’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, è protagonista della Ricerca Finalizzata 2021 del Ministero della Salute risultando vincitrice in […]

3 Marzo 2020

Era ricoverata dalla nascita per una malattia sconosciuta, i medici salvano la vita alla piccola Diana

Solo quattro casi in tutto il mondo. È questa la malattia che intrappola sin dalla nascita la piccola Diana, in cura all’Ospedale pediatrico “Bambino Gesù” di Roma da quando aveva appena due settimane di vita, e che solo ora può finalmente sperare in un miglioramento […]

29 Febbraio 2020

Giornata Mondiale Malattie Rare: tra i programmi di “accelerator award” un nuovo studio made in Italy sul tumore raro dell’appendice

Oggi, sabato 29 febbraio, si celebra la XIII Giornata delle Malattie Rare. Un tumore è definito raro quando è poco diffuso, ovvero quando colpisce meno di 6 persone ogni 100.000 all’anno. È importante chiarire subito che raro non significa incurabile: per alcuni tipi, come per […]

25 Novembre 2019

Diagnosi precoce: al via a Torino il progetto “Pedine”, un percorso facilitato per rilevare i primi segni di alcune malattie rare neuromuscolari

Distrofia di Duchemme, atrofia muscolare spinale, glicogenosi, sono i nomi di malattie rare per le quali spesso occorre un lungo percorso e una rete di personale sanitario altamente specializzato prima di arrivare alla diagnosi definitiva. Con il fine proprio di anticipare al massimo il rilevamento […]

3 Settembre 2019

Possibili cure e trattamenti per la Sindrome di Poland

In occasione della “Macchina di Santa Rosa” dedicata alla patrona della città di Viterbo dove è stata trasportata martedì 3 settembre attirando l’attenzione di numerosi turisti, può risultare importante se non cruciale ricordare l’esistenza di una patologia grave ma non ancora del tutto conosciuta. Santa […]

28 Febbraio 2019

“Patforgene – Association Patients for Genetics”, l’Associazione per i pazienti con malattie genetiche

Ad oggi la causa di molte malattie genetiche ancora non è nota, ma per la maggior parte è dovuta a mutazioni a carico di più geni spesso ereditate dai familiari. Con il fine di aiutare i pazienti con malattie genetiche, rare o senza diagnosi, al […]

5 Febbraio 2019

Malattie genetiche rare, 500 mila dollari per la ricerca

In Europa sono tra le 7 e le 8 mila le malattie rare conosciute e diagnosticate con una probabilità di presenza in 5 persone su un campione di 10 mila. Tuttavia si tratta di un dato destinato ad aumentare con il tempo e con il […]