Disturbi del comportamento alimentare: un futuro incerto per le cure

La parola a Maria Elisa Luinetti, Presidente dell’Associazione “Il filo lilla” Lombardia

I disturbi del comportamento alimentare (DCA) devono essere inseriti nei Livelli Essenziali di Assistenza come malattie a sé. È questa la richiesta che, a gran voce, arriva dalle associazioni impegnate al fianco di giovani, adulti, famiglie, e di tutte quelle persone che conoscono da vicino i disturbi del comportamento alimentare. Solo poche settimane fa il Movimento Lilla poneva l’attenzione sulla necessità di poter contare su un budget autonomo nei Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A), cosa che consentirebbe a ciascuna Regione di garantire i livelli essenziali di cura, permettendo alle persone di ricevere supporto senza dover intraprendere lunghi viaggi in tutta Italia. Oggi però il Fondo che era stato istituito dal Governo Draghi con la legge di Bilancio per il 2022, per una dotazione di 25 milioni regolarmente ripartiti tra le Regioni, ha i giorni contati perché la manovra 2024 varata a fine dicembre dall’attuale Governo non procede in questa direzione. “Il futuro è tutt’altro che roseo”, commenta Maria Elisa Luinetti, Presidente dell’Associazione “Il filo lilla” – Sezione Lombardia. “La mancanza di fondi produrrà una brusca interruzione dei servizi già nel prossimo autunno. Se non si interverrà dovutamente dovremo affrontare una grave crisi delle cure sul territorio, con particolari conseguenze per famiglie e pazienti”.

Dottoressa Luinetti, come si spiega questo netto taglio delle risorse da parte del Governo?
Il Governo con questa manovra ha praticato diversi tagli, anche sul fronte della disabilità. Un motivo specifico non c’è, ma sappiamo che non è stato dato un giusto peso a questa problematica: solo in Lombardia parliamo di oltre 500 mila casi. La nostra è tra le regioni che registrano il tasso più alto di pazienti, ma a livello nazionale si contano circa 3 milioni di casi. Senza fondi non possiamo parlare di futuro, perché il sistema per reggersi ha bisogno di adeguati finanziamenti. Fino ad ora le risorse venivano distribuite dalle regioni attraverso le Ats. In questo modo, negli ultimi anni, ciascun territorio ha potuto sviluppare attività di formazione, migliorando le strutture di cura e assistenza.

Si rischia di tornare indietro?
Senza dubbio c’è un problema reale e riguarda il percorso di cura di tutte le persone prese in carico. Ad oggi, nonostante gli importanti passi avanti fatti con l’esecutivo Draghi, i disturbi alimentari non sono sostenuti da un quadro normativo strutturato e adeguato. È un settore caratterizzato da grande precarietà. Ora però con questi tagli il problema sussiste e si aggrava. In Italia ci sono poche strutture, non molti i reparti. Un genitore o un paziente non sanno a chi rivolgersi e le liste di attesa sono realmente lunghe.

Ecco: cosa accade una volta che il paziente avvia il percorso di cura?
Non essendoci linee guida specifiche, un vero e proprio percorso sistematico non esiste. In molti avviano un iter grazie al passaparola di amici e conoscenti. Generalmente le famiglie si affidano a realtà come la nostra. ‘Il filo lilla’ è un’associazione nazionale no profit costituita grazie alla volontà di alcuni familiari di persone con Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA), ospiti di una struttura specializzata per il trattamento di queste problematiche. Il comune senso di paura, di disorientamento, di impotenza, di rabbia e di solitudine ci ha portato a conoscerci ed ad aiutarci attraverso il confronto, l’ascolto, la solidarietà e la condivisione delle nostre storie. Inoltre, come anticipavo, le liste d’attesa rappresentano un grosso scoglio perché ritardano la possibilità di ricevere una diagnosi e un tempestivo accesso alle cure: il tempo medio va dagli otto mesi fino ad un anno per l’ambulatorio DCA, tre o quattro mesi per il centro diurno e per la residenza. Un tema che genera non poca preoccupazione perché avviare un trattamento in modo rapido aumenta la probabilità di un esito positivo, mentre è proprio il tardivo riconoscimento della malattia uno dei più imponenti ostacoli nella cura dei disturbi alimentari: il ritardo nella diagnosi influenza gravemente l’evoluzione del disturbo.

Quando parliamo di disturbi dell’alimentazione a cosa facciamo riferimento?
Generalmente ad anoressia, bulimia, binge eating desorder. Si tratta di disturbi che riguardano moltissime persone, di tutte le età. Chiaramente preoccupano le condizioni degli adolescenti. Non a caso con la nostra associazione siamo spesso nelle scuole perché è ai giovani che occorre parlare spiegando loro questi disagi caratterizzati da un disfunzionale comportamento alimentare, un’eccessiva preoccupazione per il peso con alterata percezione dell’immagine corporea.

Tra i progetti promossi dalla vostra realtà c’è quello del telefono lilla. Di cosa si tratta?
Attraverso un finanziamento regionale, a partire da questo autunno abbiamo attivato il “telefono lilla” disponibile quattro giorni alla settimana per accogliere le persone e inviarle ad esperti qualificati. Gli psicologi o psichiatri del team, dopo un’anamnesi specifica, segnalano il servizio più adatto per affrontare i disturbi. Per le ragazze e i ragazzi in età scolare sono previsti percorsi specifici, che consentono la gestione delle assenze scolastiche durante il percorso di malattia. Lo scopo è quello di aiutare le persone in difficoltà con disturbo alimentare e sfatare che tale malattia nasca da un capriccio, mentre è una malattia complessa che ha bisogno di interventi multidisciplinari ed anche per lunghi periodi e attualmente il sistema sanitario pubblico non copre il fabbisogno e le famiglie per fronteggiare la malattia si rivolgono ai molti servizi privati.