Giornata Mondiale Malattie Rare: il progetto “Il Paese delle Rarità”

In occasione della Giornata Mondale delle Malattie Rare che si celebra domani 28 febbraio, la Regione Campania ha messo in campo un progetto dal titolo “Il Paese delle Rarità” per far conoscere a bambini e ragazzi il mondo delle malattie rare e diffondere un messaggio di inclusione e di speranza. Si tratta del primo fumetto interamente dedicato alle malattie rare che racconta la storia di un padre e di un figlio alla scoperta di un luogo dove la rarità è considerata un prezioso superpotere di cui prendersi cura.

Il fumetto è stato realizzato dal Centro di coordinamento Malattie rare della Regione Campania – attivo presso l’Azienda ospedaliera dei Colli di Napoli sotto la guida del professor Giuseppe Limongelli -, con il supporto di Chiesi Global Rare Diseases. “Questo progetto è nato con l’obiettivo di sensibilizzare bambini e ragazzi sui temi legati alle malattie rare, utilizzando la leggerezza e la creatività del fumetto per raccontare il valore dell’unicità e promuovere l’importanza dell’accoglienza”, spiega Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, dove secondo il Registro Regionale Malattie Rare (Registro Nazionale delle Malattie Rare è stato istituito presso l’ISS in attuazione dell’articolo 3 del D.M. 279/2001 che ha come obiettivo effettuare la sorveglianza delle malattie rare e di supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare, n.d.r) sono circa 30.000 i pazienti certificati.

Per molti pazienti la diagnosi resta un processo complesso, a causa dalla varietà di manifestazioni cliniche e sintomi che ognuna di queste patologie può avere. Una maggiore conoscenza può consentire diagnosi precoci e interventi più mirati, e aiutare i pazienti a uscire dall’isolamento che la malattia porta con sé, facendo sentire “diverso” chi ne è colpito. È questo il senso de “Il Paese delle Rarità”, un luogo fantastico dove tutto è raro e prezioso, dove il piccolo paziente protagonista del racconto si trasforma in un supereroe, circondato da tanti amici, ognuno con un diverso superpotere, e da una équipe di ‘dottorari’ che porta avanti una missione importante: aiutare i supereroi a gestire al meglio i loro superpoteri. Il viaggio dei due protagonisti, che incontra l’immaginario dei bambini attraverso il linguaggio del fumetto, altro non è che il percorso che compiono i pazienti per ottenere una diagnosi e, laddove possibile, una cura, grazie al lavoro prezioso del Centro di Coordinamento Malattie Rare.

Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1 persona su 2.000. Oggi si contano tra le 7.000 e le 8.000 patologie rare, che nel loro insieme interessano oltre 2 milioni di persone in Italia e 30 milioni in Europa. Nell’80% dei casi, queste malattie hanno una base genetica e si manifestano alla nascita o nella prima infanzia.

In Italia è recente l’approvazione del testo finale Piano Nazionale 2023-2025
“Una bella pagina di storia per le malattie rare e una pietra miliare da cui partire”. Le parole di Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute. “Il Piano – ha detto il sottosegretario – è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l’accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l’attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver”.

Gemmato ha promesso di monitorare l’aggiornamento del Piano, in vista della scadenza tra tre anni. “Sarà importante poi trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel PNMR, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara”.