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Malattie rare del polmone: il centro ambulatoriale MaRP dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena

11 Marzo 2023

A distanza di pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, che viene celebrata il 28 febbraio di ogni anno, il 4 marzo presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena si è svolto un incontro informativo e divulgativo sulle Malattie Fibrosanti del Polmone, promosso da Malattie Apparato Respiratorio diretto dal prof. Enrico Clini e condotto dalla dott.ssa Stefania Cerri, responsabile del centro MaRP ambulatoriale che di questi pazienti si occupa da molti anni.

“Le malattie fibrosanti del polmone – spiega il prof. Enrico Clini – sono un gruppo eterogeneo di affezioni che per cause varie e con meccanismi che portano a deposizione di materiale amorfo (collagene) determinano un progressivo “irrigidimento” strutturale dei polmoni con progressiva perdita della funzione respiratoria e ovvie gravi conseguenze. Fra queste malattie la forma idiopatica (IPF), che ha una prevalenza fra 1-5 casi ogni 10.000 cittadini, rappresenta la più temuta per le scarse possibilità di cura, avendo oggi a disposizione farmaci che sono solo in grado di rallentare ma non impedire il decorso”.

L’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena vanta una pluriennale esperienza a supporto di queste patologie, avendo seguito centinaia di pazienti nell’ambulatorio MaRP che è attivo dall’anno 2007.

“Il nostro centro ambulatoriale MaRP rappresenta una casa ospitale per questi pazienti – afferma la dott.ssa Stefania Cerri – e da sempre provvede a indirizzarli sulla strada della corretta diagnosi e della successiva cura e follow-up, avvalendosi di un approccio multispecialistico, in particolare con radiologi, anatomo-patologi e reumatologi, che certamente fa la differenza. Le statistiche più recenti degli anni 2019-2021 ci informano che ogni anno passano attraverso la nostra competenza oltre 600 pazienti di cui circa un quarto sono nuovi pazienti da inquadrare e gestire”.

Il ruolo delle associazioni è cruciale per questi pazienti che, spesso, mancano di riferimenti locali per una efficace presa in carico. All’incontro è stata data voce alla Federazione Italiana per la IPF e le Malattie Rare del Polmone (FIMARP) che è forte promotore nazionale per la sensibilizzazione ai cittadini di queste patologie. La Associazione Malati Autoimmuni (AMA), che a Modena ha una radicata tradizione di supporto per questi pazienti, ha promosso e sponsorizzato questa iniziativa.

“Il lavoro di squadra ha per noi fatto davvero la differenza in questi anni e il beneficio per i pazienti risulta del tutto evidente – continua il prof. Enrico Clini – perché sanno di avere garantito un supporto e un continuo ascolto qualificato anche a fronte di diagnosi e prognosi gravi. Il riconoscimento delle nostre competenze è sancito, a partire dall’anno 2016, nella iscrizione del centro MaRP fra quelli accreditati e censiti a livello europeo dal prestigioso gruppo European Respiratory Network (ERN) Lung.”

L’evento a cui hanno partecipato i medici del territorio, gli specialisti, i pazienti e le associazioni è stato un significativo momento di confronto e anche di discussione su come proseguire e migliorare la sensibilizzazione e la conoscenza necessarie per qualificare l’eccellenza sanitaria e tranquillizzare gli utenti che ne hanno necessità.

Tags: azienda ospedaliero universitaria di Modena, centro ambulatoriale MaRP, European Respiratory Network, Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, Malattie Apparato Respiratorio, Malattie Fibrosanti, Malattie polmone, malattie rare, Malattie rare del polmone, MaRP, Ospedale Modena, patologie del polmone, polmone
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Nicoletta Mele
Nicoletta Mele
Laureata in scienze politiche. Dal 2001 iscritta all’ Ordine Nazionale dei Giornalisti. Ha collaborato con testate giornalistiche e uffici stampa. Dopo aver conseguito il master in “ Gestione e marketing di imprese in Tv digitale”, ha lavorato per 12 anni in Rai, occupandosi di programmi di servizio e intrattenimento. Dal 2017 è Direttore Responsabile di Health Online, periodico di informazione sulla sanità integrativa.

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