A distanza di pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, che viene celebrata il 28 febbraio di ogni anno, il 4 marzo presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena si è svolto un incontro informativo e divulgativo sulle Malattie Fibrosanti del Polmone, promosso da Malattie Apparato Respiratorio diretto dal prof. Enrico Clini e condotto dalla dott.ssa Stefania Cerri, responsabile del centro MaRP ambulatoriale che di questi pazienti si occupa da molti anni.
“Le malattie fibrosanti del polmone – spiega il prof. Enrico Clini – sono un gruppo eterogeneo di affezioni che per cause varie e con meccanismi che portano a deposizione di materiale amorfo (collagene) determinano un progressivo “irrigidimento” strutturale dei polmoni con progressiva perdita della funzione respiratoria e ovvie gravi conseguenze. Fra queste malattie la forma idiopatica (IPF), che ha una prevalenza fra 1-5 casi ogni 10.000 cittadini, rappresenta la più temuta per le scarse possibilità di cura, avendo oggi a disposizione farmaci che sono solo in grado di rallentare ma non impedire il decorso”.
L’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena vanta una pluriennale esperienza a supporto di queste patologie, avendo seguito centinaia di pazienti nell’ambulatorio MaRP che è attivo dall’anno 2007.
“Il nostro centro ambulatoriale MaRP rappresenta una casa ospitale per questi pazienti – afferma la dott.ssa Stefania Cerri – e da sempre provvede a indirizzarli sulla strada della corretta diagnosi e della successiva cura e follow-up, avvalendosi di un approccio multispecialistico, in particolare con radiologi, anatomo-patologi e reumatologi, che certamente fa la differenza. Le statistiche più recenti degli anni 2019-2021 ci informano che ogni anno passano attraverso la nostra competenza oltre 600 pazienti di cui circa un quarto sono nuovi pazienti da inquadrare e gestire”.
Il ruolo delle associazioni è cruciale per questi pazienti che, spesso, mancano di riferimenti locali per una efficace presa in carico. All’incontro è stata data voce alla Federazione Italiana per la IPF e le Malattie Rare del Polmone (FIMARP) che è forte promotore nazionale per la sensibilizzazione ai cittadini di queste patologie. La Associazione Malati Autoimmuni (AMA), che a Modena ha una radicata tradizione di supporto per questi pazienti, ha promosso e sponsorizzato questa iniziativa.
“Il lavoro di squadra ha per noi fatto davvero la differenza in questi anni e il beneficio per i pazienti risulta del tutto evidente – continua il prof. Enrico Clini – perché sanno di avere garantito un supporto e un continuo ascolto qualificato anche a fronte di diagnosi e prognosi gravi. Il riconoscimento delle nostre competenze è sancito, a partire dall’anno 2016, nella iscrizione del centro MaRP fra quelli accreditati e censiti a livello europeo dal prestigioso gruppo European Respiratory Network (ERN) Lung.”
L’evento a cui hanno partecipato i medici del territorio, gli specialisti, i pazienti e le associazioni è stato un significativo momento di confronto e anche di discussione su come proseguire e migliorare la sensibilizzazione e la conoscenza necessarie per qualificare l’eccellenza sanitaria e tranquillizzare gli utenti che ne hanno necessità.
