“Siccome non sono mai stato in una vera scuola mi sento praticamente pietrificato. So di non essere un normale bambino di 10 anni, ho subito 27 operazioni, mi sono servite per respirare, per vedere, per sentire senza un apparecchio, ma nessuna di loro mi ha dato un’espressione normale”. Arriva al cinema la commovente storia del piccolo Wonder, August “Auggie” Pullman, affetto dalla Sindrome di Treacher Collins, una deformazione congenita delle ossa craniofacciali. Wonder è un film di genere drammatico del 2017, diretto da Stephen Chbosky, con Julia Roberts e Owen Wilson, e uscito in tutti i cinema italiani il 21 dicembre 2017.
August, detto Auggie, dopo anni trascorsi a studiare da privatista affronta finalmente e per la prima volta il mondo della scuola. Il piccolo, nuovo a una realtà che non le sarà da subito amica, deve affrontare le cose che teme di più al mondo: gli sguardi, le prese in giro, la compassione, l’esclusione. Il suo percorso all’interno del mondo dei coetanei non è facile, ma Auggie è sostenuto dalla sua famiglia, i genitori. Sostegno che gli consentirà di affrontare questa nuova esperienza facendo il possibile pur di non farsi giudicare per il suo aspetto fisico.
Auggie è interpretato da Jacob Tremblay. Il giovane attore per prepararsi al ruolo non facile per la patologia che ha dovuto impersonare, si è recato in visita da alcuni bambini che soffrono realmente di quella condizione, cercando di capire da loro le strategie giuste per dare vita al suo Auggie. I genitori del bambino, Nate e Isabel, sono impersonati da Owen Wilson e Julia Roberts, per la prima volta insieme sullo schermo. Del cast fanno parte anche Mandy Patinkin, Daveed Diggs, Sonia Braga, Ali Liebert ed Emma Tremblay.
La sindrome di Treacher-Collins è una malattia congenita dello sviluppo craniofacciale caratterizzata da displasia otomandibolare bilaterale e simmetrica, senza anomalie degli arti, associata a diverse anomalie della testa e del collo. Il 60% dei casi studiati e presi in esame è associato generalmente a una mutazione e un fattore di rischio principale è l’età paterna avanzata. La sua incidenza è stimata in 1/50000, 1/25000 nuovi nati. Questa sindrome associa ipoplasia dei padiglioni auricolari (77%) una atresia dei condotti uditivi esterni (36%) anomalie nella catena degli ossicini con conseguente sordità di trasmissione (40%), ipoplasia delle ossa malari e zigomatiche (80%) con una obliquità antimongoloide delle rime palpebrali, coloboma della palpebra inferiore con assenza delle ciglia sul 1/3 inferiore, ipoplasia mandibolare (78%) e schisi palatina. Le malformazioni facciali sono generalmente bilaterali e asimmetriche.
Questa patologia nel bagaglio dei sintomi presenta anche particolari difficoltà respiratorie che si manifestano precocemente a causa del lume ristretto delle vie aeree superiori. La sordità deve essere corretta il più presto possibile per garantire un corretto sviluppo della parola. Il paziente, inoltre, è sotto cura sin dalla nascita proprio a causa degli ostacoli presenti nel canale respiratorio. La terapia prevede test per il trattamento e l’eventuale perdita dell’udito in modo che un bambino possa seguire normalmente i corsi scolastici, come si vede nel film diretto da Stephen Chbosky. La chirurgia plastica può migliorare alcuni difetti. I bambini che presentano questa sindrome crescono con funzionalità normali. Possibili complicazioni possono essere: difficoltà di alimentazione, nel parlare, di comunicazione e di vista.
