28 Febbraio 2019

“Patforgene – Association Patients for Genetics”, l’Associazione per i pazienti con malattie genetiche

Ad oggi la causa di molte malattie genetiche ancora non è nota, ma per la maggior parte è dovuta a mutazioni a carico di più geni spesso ereditate dai familiari. Con il fine di aiutare i pazienti con malattie genetiche, rare o senza diagnosi,  al […]
7 Aprile 2017

Malattie rare: arriva “Tu e Duchenne”, il sito web che aiuta i genitori

Quando una malattia rara, ancora senza una cura definitiva, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è di solito la prima reazione nei genitori. Si fanno tante, tantissime domande, a cui da soli non riescono a rispondere. L’esperienza di chi ha […]